Les Enfants, Les Incapables et la G~ntique
Th6r~se Leroux*, Bartha M. Knoppers**
et Jean-Christophe Galloux-*t
Les auteurs examinent la protection juridique
que le droit canadien accorde actuellement aux
enfants et aux incapables, dans Ia mesure oi
l’intrgrit6 physique de ces personnes peut 8tre
mise en cause par l’exprrimentation ou le trai-
tement medical. Plus prrcis~ment, ils tentent
de drterminer si certaines therapies gdniques
peuvent atre assimil~es A l’une ou l’autre de
ces formes d’intervention. Au plan du droit
international, les auteurs constatent que le
principe de l’inviolabilit6 de la personne est
mis en oeuvre par de nombreux documents,
dont la D6claration d’Helsinki et la D~clara-
tion Universelle des droits de l’homme. Par ail-
leurs, la Charte canadienne des droits et liber-
t~s consacre diverses formes de protection que
pourrait invoquer un enfant ou un incapable
qui serait soumis h une intervention m~dicale
sans son consentement. Les auteurs se livrent
dgalement h une 6tude des dispositions conte-
nues au Code criminel pour terminer par un
examen minutieux des textes l6gislatifs pro-
vinciaux qui r~glementent l’exprrimentation,
la transplantation et le traitement medical. Les
auteurs en arrivent ht la conclusion que le droit
doit continuer de refl~ter l’6quilibre que notre
socidt6 cherche A atteindre entre l’avancement
des connaissances scientifiques et une protec-
tion efficace de ses membres les plus vuln6-
rabies.
The authors analyze the legal protection avail-
able in Canada to children and incapables
where their physical integrity is affected by
medical experiments or treatment. The authors
are particularly interested in exploring the
extent to which genetic techniques may be
incorporated into the established categories of
medical treatment and experimentation. On an
international level, the authors note that the
notion of the inviolability of the person is cen-
tral to the protection of the person in the med-
ical context, and explore this notion in the Hel-
sinki Declaration, the Universal Declaration
of Human Rights, as well as other documents.
At the domestic level, the Canadian Charter of
Rights and Freedoms provides various forms
of protection which could be invoked by a
child or an incapable who is subjected to a
medical treatment without his or her consent.
The authors also examine the relevant Crimi-
nal Code provisions, and undertake a detailed
study of provincial legislation dealing with
medical experiments, transplants, and treat-
ment. In their conclusion, the authors discuss
the need for Canadian society to face the chal-
lenge of balancing the promotion of scientific
progress with the need to protect the rights of
some of its most vulnerable members.
* Chercheur, Centre de recherche en droit public, Universit6 de Montreal.
** Professeur, Facult6 de droit et Chercheur associ6, Centre de recherche en droit public, Univer-
sit6 de Montreal.
*** Chercheur invit6, Centre de recherche en droit public, Universit6 de Montreal.
tCette recherche a 6t6 rdalis~e grace a une subvention accord~e par le minist~re f~d~ral de la
Justice A m~me le Fonds des droits de la personne. Les auteurs remercient les personnes qui ont
collabor6 h cette recherche: Claire Bernard, Marie Dansereau, Nathalie Girard, Magali Lewis, Lori
Luther, Brigitte Morneault et Carole Tremblay. Les auteurs expriment 6galement leur recon-
naissance au docteur Claude Laberge pour ses judicieux commentaires. Ce document est h jour
au 30 septembre 1990.
Revue de droit de McGill
McGill Law Journal 1991
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
Introduction
Sommaire
A. Concepts scientifiques
1. Notions g6n6rales de g6n6tique humaine
2. Maladies et anomalies g6n6tiques
a. Le concept de pathologie g~n~tique
b. Les expressions de la pathologie g~n~tique
3. Moyens de lutte contre les anomalies et les maladies
g6n6tiques
B. Concepts juridiques
Principe de l’inviolabilit6 de la personne
1.
2. Notion de consentement
La protection juridique accord~e aux enfants et aux incapables
A. Le droit international
1. L’exp6rimentation et la transplantation chez l’enfant et chez
l’incapable
Le traitement m6dical de l’enfant et de l’incapable
2.
B. Le droit constitutionnel
1. La libert6 de conscience et de religion
2.
3.
4.
5.
6.
7.
La libert6 d’association
Le droit h la vie, h la libert6 et h la s6curit6
Les fouilles, les perquisitions ou les saisies abusives
Les traitements ou peines cruels et inusit6s
Le droit A l’6galit6
L’article 1 de la Charte
C. Le droit criminel
1. La protection de 1’int6grit6 physique de la personne et
2.
1’exp6rimentation
La protection de l’int6grit6 physique de la personne et le trai-
tement m6dical
D. Le droit provincial
1. L’exp6rimentation
2.
3.
Le don de tissus entre vivants et la transplantation
Le traitement m6dical
E. Les lignes directrices canadiennes
Conclusion
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GENETIQUE
459
Introduction
Le ddveloppement consid6rable que connait la g6ndtique depuis la r~vdla-
tion par Watson et Crick de la structure fine de I’ADN’ (acide d6soxyribonu-
cl6ique) a ouvert A la mddecine d’immenses horizons. Les techniques de l’ing&
nierie g6ndtique, qui d6sormais autorisent l’homme h intervenir au niveau des
structures g6niques de l’individu, permettent tout Ai la fois d’61aborer de nou-
velles mol6cules th6rapeutiques2 et de mieux comprendre, d’identifier et de
d6pister les alt6rations g6n6tiques dont les patients peuvent ou pourront souffrir.
Dans un avenir proche, les m6decins pr6voient la possibilit6 de remplacer les
g~nes d6l6t~res par des g~nes sains dans le g6nome m~me du patient: la th6ra-
pie g6n6tique en est A ses premiers essais3. Les praticiens 6voquent enfin la pos-
sibilit6 de d6terminer les susceptibilit6s d’un individu en raison de ses caract6-
ristiques g6n6tiques : la g6n6tique devient pr6dictive.
Les anomalies et les maladies g6n6tiques apparaissent dos lors comme l’un
des objets majeurs de la recherche m6dicale contemporaine. Les possibilit6s
techniques dont nous avons fait mention viennent apporter leur concours, au
surplus, h une politique de sant6 qui tend vers une plus grande suj6tion 6cono-
mique, et assurent aux procr6ateurs la s6curit6 qu’ils recherchent de plus en plus
dans la procr6ation. En effet, les maladies et anomalies g6n6tiques, h cause des
handicaps souvent graves par lesquels elles s’expriment, repr6sentent un poids
consid6rable dans les d6penses de sant6. Que l’on songe que cinq h sept pour
cent des nouveaux-n6s en sont atteints, et que ces anomalies ou maladies g6n6-
tiques sont responsables d’une grande partie des avortements spontan6s. La
r6duction du nombre de tels handicaps devient donc un objectif de politique
sanitaire. En outre, les parents, du moins dans les pays les plus industrialis6s oi
le taux de natalit6 est bas, acceptent plus difficilement que jadis la naissance
d’enfants souffrant de maladies g6n6tiques incurables. De ce fait, ils sont en
g6n6ral prts A utiliser une politique de choix de reproduction qui se traduit par
le recours aux d6pistages pr6natals et aux avortements th6rapeutiques.
Les enfants et les incapables sont au coeur de cette probl6matique. La plu-
part des maladies ou des anomalies g6n6tiques vont etre d6pist6es et se d6velop-
per dans les premieres semaines ou les premieres ann6es de l’existence. Si l’en-
fant survit, les d6ficiences dont il pourra rester atteint feront de lui un incapable
tiquement modifi6s.
de I’ADN, Paris, Robert Laffont, 1969.
‘Voir J.D. Watson, La double hdlice ; compte rendit personnel de la dicouverte de la structure
2Comme les interf6rons, les hormones de croissance, etc., synth6tis6s par des organismes g6n6-
3La premiere exp6rience autorisde de transfert g6ndtique chez un patient (premiere 6tape vers la
rdalisation de la th6rapie g6n6tique) a 6t6 pratiqu6e le 22 mai 1989 par les professeurs Rosenberg
et Anderson
l’Institut am6ricain de Washington. Voir D. Gershon, < Transfer Study Expands >
(1990) 344 Nature 483 ; J.L. Marx, Gene Transfer is Coming on Target
(1988) 242 Science
191.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
de fait ou de droit. Les interventions th6rapeutiques seront tentdes sur eux, pour
les m~mes raisons, par prioritO4. Par ailleurs, l’6tude des maladies et des anoma-
lies g6n6tiques, tant h l’6chelon individuel que dans le cadre d’une politique 6pi-
d6miologique, exige le recours h des enquetes familiales et le recueil de donn6es
m6dicales ou d’6chantillons biologiques aupr6s de tous les individus concem6s.
La conduite de ces enqu~tes aupr~s d’enfants ou d’incapables suscite des pro-
blames sp6cifiques en raison de l’6tat de vuln6rabilit6 dans lequel ils se
trouvent. Plut6t que d’examiner le seul cas des incapables au sens juridique du
terme, c’est-a-dire les personnes ne jouissant pas de la pleine capacit6 juridique,
tels les mineurs et les majeurs prot6g6s, nous nous sommes attach6s au sort plus
g6n6ral des individus pr6sentant des faiblesses qui sont constitutionnelles ou
psychologiques, passag~res ou permanentes, dues a l’age ou d’origine patholo-
gique et qui les placent dans un 6tat de d6pendance, d’infdriorit et de vuln6ra-
bilit6 tel qu’on puisse craindre que leurs droits soient trop ais6ment violds’ ou
qu’ils ne donnent un consentement parfaitement 6clair6 et libre aux actes dont
ils peuvent 8tre l’objet. Nous examinerons la situation de tous les enfants, quels
que soient leur niveau de discemement ou leur aptitude A consentir A un traite-
ment m6dical et ce, de la naissance a l’age de la majorit6. Les incapables dont
nous parlerons, sont ceux que des r6gimes juridiques protgent sp6cialement
(incapables de droit) comme ceux qui n’en b6n6ficient pas, mais qui se trouvent,
au moment des faits, dans un 6tat d’incapacit6 tel qu’ils doivent b6n6ficier d’une
protection adapt6e (incapables de fait).
La pr6sente 6tude va s’attacher A examiner le droit applicable a ces per-
sonnes plus particuli~rement dignes de protection dans le cadre de programmes
de pr6vention et de traitement des maladies et des anomalies g6n6tiques. Les
r~gles juridiques contemporaines sont-elles appropri6es et suffisantes pour leur
conf6rer une protection idoine dans toutes les hypothnses ?
Les textes 16gislatifs ne font pas express6ment r6fdrence a la g6ndtique
humaine et A ses retomb6es au sein de la population. Ainsi, nous devons, tout
au long de cette 6tude, proc6der par analogie et extrapolation h partir de ce qui
est pr6vu pour l’exp6rimentation, la transplantation et les soins. En effet, la th6-
rapie g6nique peut 8tre assimil6e tour a tour A ces actes mddicaux. Compte tenu
des connaissances scientifiques actuelles, certaines de ces th6rapies sont quali-
fi6es d’exp6rimentales et visent A mettre en oeuvre des manipulations compa-
rabies t des transplantations. Ces nouvelles techniques pourront 6ventuellement
faire partie de l’arsenal offert A la pratique m6dicale et alors, elles seront sans
4Conseil De Recherches Mddicales Du Canada, Lignes directrices concernant la recherche sur
la thrapie ginique somatique chez I’humain, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada,
1990.5Cette definition large de l’incapacit6 pernet au demeurant de s’affranchir des difficult6s rela-
tives aux cat~gorisations juridiques diffdrentes donndes par les divers ordres juridiques examines.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNITIQUE
461
doute assimil6es it des soins6. Par cons6quent, il est essentiel d’examiner la pro-
tection juridique dont jouissent les enfants et les incapables en regard de ces
divers actes m6dicaux, et de d6terminer dans chaque cas si le traitement gen6-
tique envisag6 est assimilable
l’une on l’autre de ces formes d’intervention.
Ainsi, notre 6tude se concentre essentiellement sur les actes m6dicaux qui
englobent h la fois 1’exp6rimentation, la transplantation de meme que les trai-
tements et soins usuels. Malgr6 l’int6r~t et l’importance ind6niables que revet
la probl6matique de l’acc~s aux dossiers et A l’information g6n6tique, nous
n’abordons pas ce sujet qui m6rite une 6tude particuli~re. De plus, l’analyse du
statut juridique du mat6riel g6n6tique est exclue A cause de l’ampleur de cette
question et parce qu’elle n’est pas sp6cifique aux enfants et aux incapables.
Toutefois, en vue de mieux circonscrire la probl6matique de cette 6tude, nous
pr6sentons succinctement certains concepts scientifiques (A) et juridiques (B)
d6terminants pour notre analyse.
A. Concepts scientifiques
Avant de proc6der h l’examen de la protection juridique accord6e aux inca-
pables, un bref rappel des donn6es scientifiques s’impose. Le discours juridique,
en l’occurrence, repose sur la trame des possibilit6s techniques. Ces possibilit6s
techniques guideront nos d6veloppements. Apr~s avoir donn6 un aperqu som-
maire de la g6n6tique humaine (1), nous cemerons les concepts d’anomalie et
de maladie g6n6tique (2), pour terminer avec un panorama des moyens actuels
de pr6vention de ces anomalies et de ces maladies g6n6tiques (3). La mise en
oeuvre de ces moyens h l’6gard de la cat6gorie de personnes que nous avons
d6finie, sera analys6e dans le corps de cette 6tude sous un angle juridique.
1.
Notions g6n6rales de g6n6tique humaine
Tous les caract6res h6r6ditaires sont d6termin6s par le mat6riel g6n6tique
que les 6tres vivants convoient dans chacune des cellules qui les composent, et
plus particuli~rement leurs g~nes. Les g~nes sont des portions, des s6quences
plus on moins longues figur6es de fagon lin6aire sur les chromosomes. Chez
l’homme, ces demiers sont dispos6s par paires de chromosomes identiques, au
nombre de 23 paires. Elles se composent de 22 paires d’autosomes et d’une
paire de chromosomes sexuels : XX chez la femme et XY chez l’homme. Du
fait m8me de cet appariement, les genes sont A l’6tat de paires et chaque carac-
t~re h6r~ditaire est sous la d6pendance de deux g~nes. La garniture chromoso-
mique d’un individu forme son caryotype. L’ensemble des g~nes constitue le
g6notype et leur expression visible, le ph6notype.
6 Pour un expos6 de la probl6matique voir, par exemple, les actes du colloque multidisciplinaire
tenu
l’Universit6 du Quebec hL Montr6al le 18 mai 1989 au 57e Congr~s de I’ACFAS : Conseil
de Recherches M6dicales du Canada, Ginitique et ithique : Identification et thdrapie des maladies
gindtiques, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1990 [ci-apris Ggngtique et 9thique].
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
Chaque g~ne est constitu6 d’un segment plus ou moins long d’ADN dont
la structure est celle d’une spirale form6e de deux chalnes lat6rales li6es entre
elles par des structures transversales. Les premieres sont constitutes par l’alter-
nance r6gulire d’un sucre et d’un groupe phosphatique. Les secondes, liant les
sucres deux a deux, sont form~es par des paires de bases au nombre invariable
de quatre (guanine, adenine, cytosine et thymine) s’appariant toujours de la
meme mani~re, en G-C (C-G) ou T-A (A-T). L’ensemble, compos6 du sucre, du
phosphate et d’une base, s’appelle un nucl6otide. La longueur d’un g~ne est de
l’ordre de plusieurs milliers de nucl6otides.
L’information g6n6tique est inscrite dans l’enchalnement rigoureux des
paires de bases..Elle sp6cifie la s6quence des acides amin6s qui constituent les
prot6ines, les prot6ines 6tant elles-m~mes le constituant fondamental des 6tres
vivants. En d’autres termes, le code g6n6tique s’6crit avec quatres signes diff6-
rents : A-T, T-A, G-C et C-G. Chacun des vingt acides amin6s existants est cod6
par un triplet de ces signes. Une erreur survenant dans l’enchainement de ces
bases vicie la transcription du g~ne en acide amin6 et peut par cons6quent inter-
dire ou vicier la production d’une prot6ine, ce qui peut bloquer, en fim de r6ac-
tion, la r6alisation d’une fonction vitale. Cette erreur est aussi d6nomm6e muta-
tion. C’est un 6v~nement rare dont la fr6quence est d’environ 1 pour 100 000
genes et qui apparait r6guli6rement de fagon spontan6e au cours de l’6volution
des esp~ces vivantes. La mutation peut 6galement 8tre provoqu6e par des causes
exog~nes, m6caniques7 ou chimiques s. Toutes les anomalies et les maladies
h6r6ditaires r6sultent de mutations plus ou moins r6centes.
On estime que l’homme poss~de entre 50 000 et 100 000 g~nes codants et
ayant un r6le fonctionnel : le reste de I’ADN n’est que redondances, mais oi les
mutations continuent a s’accumuler. La plupart des caract~res en cause dans les
anomalies ou maladies g6n6tiques d6pendent de l’action d’un seul couple de
genes. Si les deux g~nes d’un couple (un sur chacun des deux chromosomes de
la paire portant’le gene) sont identiques, l’individu est dit homozygote. Si ces
g~nes sont diff6rents, l’individu est h6t6rozygote. Les variantes d’un meme gene
sont appel6es alleles et il peut y en avoir plusieurs au m6me site g~nique. Une
variante peut etre dominante ou r6cessive, suivant qu’un allele t l’6tat h6t6ro-
zygote dirige ou non l’expression du caract~re. Ces alleles r6sultent des muta-
tions pr6c6demment d6crites. La distribution de ces alleles, transmis pour cha-
cun d’eux par chacun des parents, suit les lois de l’h6r6dit6 mend~lienne. Ces
7Par le fait des radiations ionisantes, provenant de sources nuclaires par exemple : voir K. San-
karanarayanan, Prevalence of Genetic and Partially Genetic Diseases in Man and the Estimation
of Genetic Risks of Exposure to Ionizing Radiation >> (1988) 42 Am. J. Hum. Genet. 651 aux pp.
651-62.
8Voir, par exemple, sur l’ensemble de cette question, les actes du colloque < tvaluation du pou-
voir mutag~ne des produits chimiques >> tenu A Paris, le 19 janvier 1989 par I’Association Chimie
et tcologie (1989) 9 Toxicologie clinique et exp6rimentale, no 2 bis, numdro supplement.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GENEfTIQUE
463
lois math6matiques simples ont inaugur6 le premier chapitre de la g6n6tique, la
g6n6tique statistique. Ce d6veloppement a 6t6 suivi par celui de la g6n6tique
humaine et m6dicale; enfin, r6cemment encore, nous avons assist6 h la nais-
sance de la g~n6tique mol6culaire et de la cartographie g6n6tique, cette derni~re
s’attachant t la localisation des s6quences g6niques sur les chromosomes. Ces
lois de distribution sont A la base du conseil g6n6tique dispens6 aux couples et
aux individus procr~ateurs. Une affection peut 6galement se trouver sous l’ac-
tion de plusieurs gnes, voire, d6pendre de facteurs g6n6tiques et de facteurs
environnementaux. On parlera alors de la pr6disposition de tel individu it telle
maladie, en raison de la complexit6 et de l’incertitude des param~tres pr6sidant
h son 6mergence.
2.
Maladies et anomalies g6n6tiques
Le concept de pathologie g6n6tique est au coeur des discussions relatives
aux maladies g~n6tiques et h leur &adication. En effet, il vaut mieux savoir
avant d’intervenir sur le corps humain si l’intervention projet6e poursuit un but
th6rapeutique, car c’est ce crit~re qui sert, dans une large mesure , a quantifier
la lic6it6 d’une atteinte t l’int6grit6 d’une personne. La d6finition de la patho-
logie g6n~fique, en fixant les bomes de l’intervention m6dicale, permet 6gale-
ment d’exclure les comportements strictement eug6niques dont l’attrait est
important dans le domaine de la th6rapie g6n6tique n . Son examen pr6c~de donc
la description des formes que revt cette pathologie.
a. Le concept de pathologie gingtique
Par le pass6, la naissance d’un enfant afflig6 d’une anomalie ou d’une dif-
formit6 quelconque 6tait consid6r6e comme le signe d’une intervention sumatu-
relle”2. Aujourd’hui, la meme difformit6 ou la meme anomalie est vue en termes
informationnels, soit comme une erreur de transcription de l’information g6n6-
tique, soit comme une erreur qui se serait gliss6e dans le code h6r6ditaire ou
encore comme une erreur de chronologie due au hasard dans l’ouverture et la
fermeture des g~nes lors de l’embryogn6se, qui est un processus extr~mement
9Voir, par exemple, l’art6riosc1lrose prcoce des coronaires dont les facteurs gdn6fiques ont 6t6
bien mis en 6vidence dans leur interaction avec le milieu: D.J. Galton, < A Genetic Analysis of
Premature Coronary Disease dans T. Sasazuki, 6d., New Approach to Genetic Diseases, Academ-
ic Press, 1988, 3.
1Puisque certaines atteintes 4 l'int~grit6 corporelle peuvent d~sormais etre justifi~es par des rai-
sons non m~dicales : le transsexualisme, la chirurgie esth6tique, la collaboration t un programme
de recherche en qualit6 de volontalre sain.
(1986-1987) 27 Jurimetrics J. 200 a la p. 215 et s.
I'Voir, par exemple, J.L. Gage, ( Government Regulation of Human Gene Therapy>>
12Sur l’ensemble de cette question, voir J. Warkany, < Congenital Malformations in the Past
(1959) 10 J. Chronic Diseases 84.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
complexe. Cette constatation biochimique suffit-elle pour qualifier l'anomalie
de pathologique ?
Les diff6rentes appellations de < maladie cong6nitale >>, < maladie hdr6di-
taire >> et < maladie g6n6tique >> recouvrent une r6alit6 similaire qui s’oppose
aux maladies d’origine 6cologique comme les intoxications, les carences ou les
infections 3. La maladie se d6finit comme une d6viation par rapport A la norma-
lit6 biologique telle que ddfmie par le corpus medicus >>”. Du point de vue
g6n6tique, la sant6 s’6value d’apr~s la capacit6 d’adaptation de l’individu. Cet
6tat 6nonce la, seule vraie normativit6, individuelle, h laquelle on peut opposer
l’6tat pathologique. Or, en quoi l’anomalie que constitue 1’erreur relev6e dans
le code hd6rditaire de l’individu, repr6sente-t-elle une infraction h sa propre nor-
mativit6 ? L’erreur inn6e ne donne pas la possibilit6 de se r6fdrer h un 6tat ant6-
rieur de sant6 ; la normativit6 biologique de l’individu est ainsi fauss6e d~s le
d6part. Elle sera n6anmoins consid6re comme pathologique si elle exprime des
normes sp6cifiques inf6rieures qui affectent l’individu dans son m6tabolisme
nutritif (par exemple, le fait de ne pas pouvoir m6taboliser le galactose dans le
cas d’une galactos6mie cong6nitale), ou surtout si elle est la cause de handicaps
apparents et s6v~res (comme la spina bifida). En revanche, le syndrome de Kli-
nefelter (caryotype XXY), qui affecte les mAles, bien qu’il constitue une anoma-
lie g6n6tique, ne serait pas une pathologie v6ritable en ce qu’il permet aux indi-
vidus qui en sont atteints de vivre de maniere quasi-normale (outre la st6rilit6
qui les frappe, l’apparence physique longiligne et la gyn6comastie).
Ainsi, la pathologie g6n6tique se distingue de la pathologie g6n6rale en ce
sens qu’elle n’est pas seulement diagnosticable objectivement, mais aussi sub-
jectivement, par rapport h l’individu atteint et en comparaison avec la norme.
Cette diffdrence avec la pathologie g6ndrale est surtout marqu6e du fait que la
cause de la maladie est maintenant reconnue comme 6tant endog~ne, inn6e et
non acquise.
En tout 6tat de cause, la normalit6 g6n6tique ne doit pas se mesurer selon
des 616ments tir6s de statistiques ou de moyennes, sous peine de contraindre la
vie entre des bomes qui nieraient son sens meme et le fondement scientifique
de l’individualit6. La vie est variation et adaptation et les bomes au fonctionne-
ment des 8tres vivants sont fix6es par leur capacit6 d’adaptation. Ici la m6decine
g6n6tique temp~re et amenuise la force sdlective de la vie naturelle et permet
une plus grande adaptation (sant6) aux individus atteints de maladies g6n6-
tiques. On ne dicte pas scientifiquement des normes h la vie. Mais la vie est
cette activit6 polaris6e avec le milieu qui se sent ou non normale, selon qu’elle
13Voir J.-M. Robert, < Histoire naturelle des maladies d'origine g6nftique > (1974) 24 R. du Pra-
4Sur l’ensemble de cette question, voir
1
‘ouvrage fondamental de G. Canguilhem, Le normal
ticien 3421.
et le pathologique, 5e 6d., Paris, P.U.F., 1984.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNITIQUE
465
se sent ou non normative >>. D’un point de vue 6cologique, on pourrait donc
s’interroger sur cette pr6tention de l’homme b. vouloir limiter la variabilit6 du
vivant 6.
Ii est donc essentiel que le d6bat sur les maladies g6n6tiques porte sur une
conception coh6rente de la pathologie g6n6tique, faute de quoi le terme th6ra-
peutique sera d6voy6 et restera vuln6rable A toutes les tentationg d’eug6nisme
social.
b. Les expressions de la pathologie gdnitique
La pathologie g6n6tique se pr6sente sous des formes et a des degr6s divers.
La pathologie g6n6tique, selon ce qui vient d’6tre dit et de fagon courante,
s’entend des expressions les plus graves, en termes de handicap, d’une anomalie
g6n6tique. Ce sont les variations g6niques qui engendrent des malformations
organiques, tissulaires ou mol6culaires. L’apparition de la maladie dans le temps
est tr~s variable d’une affection A l’autre.
Les malformations organiques affectent le nombre, la forme ou la structure
d’un ou de plusieurs organes internes. Elles sont g6n6ralement s~v~res et
r6sultent essentiellement d’aberrations chromosomiques, la plupart du temps
non h6r6ditaires. Ces aberrations consistent en des accidents m6caniques surve-
nus lors d’une division cellulaire, soit au cours de la m6iose paternelle ou mater-
nelle, durant laquelle les gametes parentales sont constitutes, soit au cours des
premieres divisions de l’oeuf f6cond6. Les aberrations chromosomiques
impliquent une modification substantielle de l’information g6n6tique port6e par
l’individu puisque des parties de chromosomes, voire des chromosomes entiers
sont perdus (d6l6tion), multipli6s ou fix6s a d’autres fragments chromosomiques
(translocation). Ces maladies ne sont g6n6ralement pas d6celables dans la
parent6, hormis le cas tr~s exceptionnel ofi une personne atteinte a procr66. Elles
surviennent A un stade qui laisse peu de place a un d6pistage p6rinatal. Plus
g6n6ralement, les aberrations chromosomiques seront d6cel6es chez le foetus (le
cas de la trisomie 21 est bien connu) ; plus rarement chez les g6niteurs directe-
ment, dans la mesure oti la qualit6 du mat6riel g6n6tique qu’ils transmettent a
leur prog6niture peut 8tre mise en cause en raison de leur age ou d’expositions
particuli~res A des agents mutag~nes. Ainsi, les 6tudes ont montr6 que les effets
de l’Age sur les ovules de mme que sur les spermatozofdes augmentaient la fr6-
15lbid. a la p. 153. Voir aussi J.-C. Galloux, Essai de ddfinition d’ un statut juridique pour le
16M.-A. Hermitte, << Le concept de diversit6 biologique et la cr6ation d'un statut de la nature
matiriel gdndtique, Cowansville, Yvon Blais, 1991 [A paraltre].
dans M.-A. Hermitte et B. Edelman, 6d., Lhomme, la nature et le droit, Paris, C. Bourgeois, 1988,
238.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
quence des aberrations chromosomiques 17. La plupart des aberrations chromo-
somiques seront donc d6pist6es a la naissance ; le diagnostic est souvent ais6
compte tenu des handicaps majeurs qui apparaissent alors (comme dans les tri-
somies 13, 15 on 18). Quand les chromosomes sexuels sont affect6s, les malfor-
mations observ6es causent l'infertilit:. Dans toutes ces hypotheses, aucune th6-
rapie n'est au point, encore que dans certains cas, la chirurgie puisse pallier hi
des anomalies de constitution. Le secours, m~me futur, d'une th6rapie g6n6tique
parait exclu. Ces personnes voient leur esp6rance de vie r6duite et sont g6n6ra-
lement st~riles.
Les malformations tissulaires s'opposent aux pr6c6dentes en ce qu'elles
sont rarement d6cel6es h la naissance, elles pr6sentent souvent un potentiel 6vo-
lutif et r6sultent toujours de mutations g6niques. Leur gravit6 d6pend de la
p6riode de l'embryog6n~se pendant laquelle le g~ne mut6 a produit son action
et du type de tissu concern6. Ainsi l'achondroplasie (forme de nanisme) est une
affection frappant les chondroblastes des cartilages de conjugaison emp~chant
un d6veloppement normal des membres. La maladie de Recklinghausen (d6bi-
lit6 et comitialit6 notamment) semble due des troubles affectant la formation
de l'enc6phale. Ces maladies sont 6videmment incurables et la seule lutte pos-
sible r6side en un d6pistage des porteurs du g~ne d6l6t6re, identifies grace t des
6tudes familiales.
Les malformations mol6culaires atteignent l'organisme dans son fonction-
nement m6tabolique. Les prot6ines issues de la synth~se dirigde par les g~nes
mut6s vont perturber le m6tabolisme en raison de leur d~faut ou de leur non-
conformit6. On retrouve parmi ces maladies du m6tabolisme : la mucoviscidose,
la thalass6mie, la ph6nylc6tonurie, etc. Toute th6rapie
leur 6gard n'est pas illu-
soire en d6pit de la gravit6 de ces malformations mol~culaires. Ainsi, le d6pis-
tage pr6coce de la galactos6mie, grace
son diagnostic dans la fratrie, d~s la
naissance, permet de sauver l'individu par la suppression du galactose dans
l'insuffisance ou A l'absence de synth~se
l'alimentation. Le nanisme vrai, dfi
de l'hormone de croissance, peut 6tre combattu par l'injection de cette hormone.
Les travaux les plus r6cents ont permis d'isoler les s6quences g6niques respon-
sables de certaines de ces maladies. A l'avenir, la th6rapie g~n6tique pourrait
permettre leur remplacement par des s6quences saines ou leur inactivation.
Parmi ces maladies g~n6tiques, identifi~es comme telles et pour la plupart
monofactorielles (dont le nombre ne d6passe pas quelques milliers), on a parfois
tendance A ranger les variations g~niques dont l'interaction avec certains fac-
teurs environnementaux donne lieu h des d6veloppements pathologiques. C'est
notamment le cas des affections cardiovasculaires, de la schizophr6nie et de cer-
17Voir, par exemple, R.H. Martin et A.W. Rademaker, The Effect of Age on the Frequency of
Sperm Chromosomal Abnormalities in Normal Men >> (1987) 41 Am. J. Hum. Genet. 484.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNETIQUE
467
taines formes de cancers”8 . I1 s’agit soit de maladies h facteur gdndtique, soit de
simples predispositions pour lesquelles la politique sanitaire se rdsumera, A la
rigueur, h un dfpistage et au suivi d’une hygiene adaptfe. Cette hygiene impo-
sera A l’individu l’adoption d’un mode de vie diminuant les risques induits par
les facteurs environnementaux identifids.
Le mode d’expression des maladies ou des anomalies gfnftiques peut 8tre
tr~s variable. Ceci peut rendre plus difficile leur d6pistage, et surtout, peut poser
des probl~mes 6thiques lorsqu’il s’agira de ddbattre, si << la vie de la personne
atteinte m~rite d'6tre v~cue >> ou si une intervention thdrapeutique est ndces-
saire. Les trisomies 13 et 18 sont 16tales au cours des premiers mois ; les homo-
zygotes pour la maladie de Tay-Sachs manifestent les premiers signes de l’af-
fection vers quatre ou six mois et survivent rarement h leur deuxi~me
anniversaire. Par ailleurs, dans sa forme tardive, cette maladie peut d6buter
entre 25 et 40 ans. La chorfe de Huntington peut se manifester par des troubles
psychiques dfmentiels entre 30 et 50 ans.
La principale difficult6 h laquelle se heurtent les thfrapeutes est de mettre
en 6vidence le mode de transmission des maladies ou des anomalies gfnftiques.
A dffaut, le conseil gdn6tique demeurera tr~s imprfcis. Cette difficult6 culmine
pour les affections multifactorielles. La question pr6sente un int6rat moindre
pour les anomalies chromosomiques car elles rendent souvent leur porteur st6-
rile. Pour les autres, qui suivent les lois de l’h6rfdit6 mendflienne, on distin-
guera les maladies dominantes autosomiques, les maladies rfcessives autosomi-
ques et les maladies rfcessives lifes au sexe.
Dans le cas d’une maladie dominante autosomique, les sujets atteints
appartiennent aux deux sexes; ils naissent toujours d’un parent atteint et le
risque pour une personne atteinte d’avoir un enfant malade est de 50 pour cent.
Dans les familles, les malades naissent malades ou porteurs du g6ne mut6 et les
germains non-porteurs n’ont eux-memes que des enfants sains. Dans certaines
hypotheses, l’all~le dominant ne s’exprimera pas chez celui qui le porte, de
sorte que dans l’analyse familiale on constatera des << sauts de gfnfration >> par
inexpression du phrnotype (apparence clinique) ; on dira alors que la pfnftrance
du g~ne n’est pas absolue. Les exemples de maladies dominantes autosomiques
sont nombreux, et comprennent la chor6e d’Huntington et la dystrophie myota-
nique.
Les maladies rfcessives autosomiques se manifestent chez les sujets homo-
zygotes pour le g~ne pathologique. Les personnes atteintes appartiennent aux
deux sexes et elles naissent g~nfralement de parents apparemment sains mais
hft~rozygotes pour l’all~le concern6. Dans les fratries des malades on trouve en
moyenne un sujet atteint pour deux sujets h6tdrozygotes (apparemment sains) et
I8Supra, note 4.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
un sujet homozygote normal. La consanguinit6 peut augmenter de fagon impor-
tante la probabilit6 de survenue d’un enfant atteint si le g~ne est tr~s rare dans
la population. En pratique, le risque pour un couple ayant eu un enfant atteint
d’en avoir un autre est de 25 pour cent t chaque naissance. Quant aux germains
sains d’un malade, ils ont peu de chance d’avoir un enfant atteint moins qu’ils
n’6pousent un h6t6rozygote. La d6tection des h6t6rozygotes pr6sente done un
int6r~t tr~s important. Comme nous le verrons, elle devient possible pour un
nombre important de maladies r6cessives. Parmi elles, on citera la galactos6mie,
la thalassdmie et r6cemment la fibrose kystique du pancrdas.
Lorsque le g~ne pathologique est port6 par un chromosome sexuel, il ob6it
aux lois de l’h6r6dit6 li6e an sexe. C’est le cas des maladies li6es h I’X comme
la myopathie de Duchesne (dystrophie musculaire). La maladie se voit le plus
souvent chez les gargons, les malades naissant de femmes h6t6rozygotes (por-
teuses) et d’un homme sain. Le fr~re sain d’un malade ne risque pas d’avoir
d’enfant malade, mais la soeur du malade a une chance sur deux d’8tre
h6t6rozygote.
Certaines maladies g6n6tiques connaissent plusieurs modes de transmis-
sion : la maladie de Charcot-Marie en poss~de ainsi trois. Ceci est dfi au fait que
la m6decine pose des diagnostics sur des apparences (ph6notypes) et non sur des
s6quences d’ADN.
3.
Moyens de lutte contre les anomalies et les maladies gdndtiques
Comme pour tout probl~me m6dical et dans la mesure oii l’anomalie g6n6-
tique est qualifi6e de pathologique, l’intervention th6rapeutique est, en principe,
justifi6e, en tant que reconqu~te de la sant6. C’est au niveau de la mise en
oeuvre de la th6rapeutique et de tout ce qui la pr6pare que l’analyse juridique
pourra se greffer. En effet, la th6rapeutique et les actes qui la prdparent, cons-
tituent les modalit6s de l’intervention d’un tiers sur le corps de la personne dont
le droit a charg6 de prot6ger l’int6grit en toutes ses composantes physiques et
morales.
La lutte contre les maladies ou les anomalies g6n6tiques se caract6risait,
jusqu’ pr6sent, par une grande pauvret6 th6rapeutique en d6pit des progr~s
accomplis en pharmacologie et en chirurgie. L’action sanitaire 6tait dirig6e vers
la pr6vention de la transmission des affections h6r6ditaires. D6sormais, une th6-
rapeutique pourrait 8tre envisageable avec le d6veloppement de la th6rapie
g6nique, oia le g~ne < anormal >> pourrait 8tre remplac6, corrigeant ainsi son
expression pathologique (du moins en th6orie).
La pr6vention repose essentiellement sur l’identification des g~nes d616-
t~res et sur le conseil g6n6tique dispens6 aux futurs procr6ateurs. Cette identi-
fication implique toute une s6rie d’op6rations techniques qui vont de l’isole-
ment du gene responsable grace aux m6thodes du g6nie g6n6tique, h la
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
469
fabrication de sondes mol6culaires permettant de diagnostiquer la pr6sence du
gene d6l6t~re dans le g6nome du patient’9, en passant par la r6alisation d’6tudes
statistiques et familiales visant h d6terminer la fr6quence de distribution du g~ne
dans la population de r6f6rence et son mode de transmission. Ces op6rations
impliquent A l’6gard des personnes concem6es le pr6lvement d’6chantillons
biologiques ou g6n6tiques, leur analyse, leur conservation dans des banques de
g~nes, voire, l’accomplissement d’exp6rimentations sur ces tissus”. Pr6sente-
ment, ces operations ont pris une importance plus grande du fait de la produc-
tion, par la biologie mol6culaire, d’un grand nombre de sondes g6n6tiques.
La pr6vention des maladies g6n6tiques existe d6jt depuis plusieurs ann6es
dans des programmes de d6pistage chez les nouveaux-n6s (par exemple, ph6nyl-
c6tonurie, galactos6mie). Dans ces cas, le diagnostic se fait h partir de mesures
biochimiques sur du sang s6ch6 pr6lev6 quelques jours apr~s la naissance. La
plupart des pays d6velopp6s ont de tels programmes.
Certaines programmes de pr6vention d6finissent l’6tat de porteurs chez les
adolescents d’age scolaire (par exemple, Tay-Sachs et thalass6mies) ou chez les
adultes de certains groupes A risque, par exemple la maladie de Tay-Sachs chez
les personnes d’origine juive ashk6naze. Ces programmes se servent de sondes
mol6culaires r6cemment disponibles pour caract6riser les mutations pr6sentes
dans ces populations et les fr6quences de leurs variations.
I1 n’existe pas encore de d6pistage syst6matique de population par utilisa-
tion de sondes g6niques, mais tant la technologie (amplification par PCR) que
‘6pid6miologie g6n~tique laissent entrevoir cette capacit6 au cours des pro-
chaines ann6es (par exemple, hypercholest6rol6mie familiale). Des d6bats sont
d’ailleurs amorc6s sur le transfert de la technologie de I’ADN aux programmes
de d6pistage biochimique classique aux fins d’6tudes-pilotes sur l’utilisation
2des pr6l vements de sang s6ch6 pour typage d’ADN1 .
Mame si le consel g6n6tique ne fait pas partie de la pr6sente discussion,
il faut rappeler cependant que la nature familiale des 6tudes g6n6tiques, sp6cia-
lement en ce qui conceme l’utilisation de sondes g6niques pour le diagnostic ou
pour la pr6diction du risque de maladies g6n6tiques, devra utiliser des pr6l ve-
ments sanguins de plusieurs membres des families. Ce pr6lvement pour ana-
19Voir, par exemple, B. Merz, << DNA Probes Demonstrate Utility in Diagnosis, Treatment Moni- toring >> (1988) 259 J.A.M.A. 2645.
20Par exemple, on peut verifier Ta qualit6 chromosomique du sperme humain, afin d’y d6celer
d’6ventuelles aberrations, en f6condant des ovocytes de hamster; voir Martin et Rademaker, supra,
note 17.
21 B.M. Knoppers, < Genetic Heritage: The International Debate >> dans B.M. Knoppers et C.M.
Laberge, dd., Genetic screening: From Newborns to DNA Typing, Amsterdam, Elsevier Science
Publishers, 1990, 257.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
lyse d’ADN est un acte m6dical et comporte des obligations professionnelles
ainsi que des pr6rogatives de confidentialit6 2.
L’limination des g~nes drlrt~res se pratiquait jusqu’ present grace
l’avortement thdrapeutique, solution consistant h interrompre la grossesse
lorsque les foetus sont porteurs d’anomalies ou de maladies grn~tiques graves.
Cependant, cette approche pr6ventive ne peut nous concemer dans la prdsente
6tude puisque la ddcision d’avortement fait suite A un drpistage men6 in utero,
et l’enfant A naitre n’est point assimil6, dans le cadre de notre 6tude, i l’enfant
n6. La srgrrgation reprdsente une solution plus nuancre, 6cartant de la procr6a-
tion les porteurs de g~nes d6l6t~res. Elle peut prendre la forme d’une st6rilisa-
tion forcde ou consentie, ou d’une prohibition de procrder prenant la forme
notamment d’une prohibition au mariage 3.
La thrrapie grnique reprrsente la r~ponse thrrapeutique la mieux adaptre
aux maladies et aux anomalies grnrtiques : elle permettrait de restituer un ordre
au stade cellulaire en adjoignant au g6nome les sequences saines qui font drfaut,
ou en inhibant les sequences d6lrt~res dont l’expression est
l’origine de la
maladie. Elle pourrait etre somatique ou germinale: si les nouvelles sdquences
6taient ins~res dans le grnome A un stade prrcoce du d6veloppement cellulaire
(lors des premieres divisions de l’oeuf), elles pourraient alors se retrouver dans
les futures gametes de l’individu qui pourrait h son tour transmettre le nouveau
caract~re. Si les srquences grn6tiques 6taient insdres dans les cellules d’un
tissu particulier (le tissu atteint, g~n~ralement), elles ne pourraient pas se trans-
mettre aux grn~rations suivantes. La thrrapie somatique sera soigneusement
rrglementre lorsqu’elle sera rralisable24. Elle ne semble possible que pour les
maladies et les anomalies sous la drpendance d’un seul g~ne. Les premieres
experimentations ont ddbut6 il y a A peine une annrez et il y a peu de raisons
de croire que cette thrapeutique sera courante avant la fin de la drcennie26 .
22B.M. Knoppers et C.M. Laberge, <
C.M.A.J. 1023 ; voir aussi H. Guay et B.M. Knoppers, << Information grnrtique : qualification et
communication en droit qu~b~cois >> (1990) 21 R.G.D. [sous presse].
23Dans le passe, plusieurs 6tats amdricains avaient une legislation de ce type, voir J.M. Shaman,
Persons Who Are Mentally Retarded: Their Right to Marry and Have Children >> (1978) 12 Fam.
L.Q. 61. Voir aussi L.B. Andrews, Medical Genetics: A Legal Frontier, Chicago, American Bar
Foundation, 1987. Deux provinces canadiennes, l’Alberta et la Colombie-Britannique, ont d~jh eu
des lois prrvoyant la strrilisation des drficients mentaux: The Sexual Sterilization Act, R.S.A.
1970, c. 341, abrog~e par S.A. 1972, c. 87 ; Sexual Sterilization Act, R.S.B.C. 1960, c. 353, abroge
par S.B.C. 1973, c. 79.
24 Voir, par exemple, < Gene Therapy in Man - Recommendations of European Medical
Research Councils >> (1988) 8597 The Lancet 1271 ; pour les ttats-Unis d’Amrrique, voir J.L. Fox,
Gene Transfer Test, Global Rules Approved >> (1988) Bio-technology 1279 ; pour le Canada,
Conseil de Recherches M~dicales du Canada, supra, note 4.
25Supra, note 3.
26Supra, note 4.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
471
Toutefois, comme le pr6voit 1’6tude r6cente du Conseil de recherche m6di-
cale du Canada, les premieres maladies qui seront candidates pour les essais de
th6rapie g6nique seront des maladies habituellement 16tales ou causant une
arri6ration mentale h un age pr6coce. De plus, certaines de ces maladies sont
sp6cifiques aux enfants. Les premiers sujets seront donc n~cessairement des
enfants27. La th6rapie germinale demeure tr~s controvers6e et est meme con-
damn6e au niveau international’8 .
Ayant vu tr~s sommairement les concepts scientifiques qui sous-tendent
notre 6tude, nous consid6rerons dans la seconde partie de l’introduction deux
concepts juridiques au coeur de notre probl6matique. En effet, pour v6rifier si
les 16gislations actuelles peuvent r~pondre ad6quatement au d6veloppement de
la g~n6tique humaine, il est essentiel d’examiner le droit applicable A l’exp6ri-
mentation humaine, aux transplantations et aux soins m6dicaux. Or, au travers
de ces 16gislations transparaissent deux principes fondamentaux : l’inviolabilit6
de la personne humaine et le consentement.
B. Concepts juridiques
Le droit se veut le mode d’expression privil6gi6 par la soci6t6 occidentale
pour s~parer, s6lectionner et 6tablir une hirarchie entre les valeurs humaines.
Or, parmi ces derni~res, deux retiendront notre attention: l’inviolabilit6 de la
personne (1) et le consentement (2). Toutes deux furent consacr6es par le droit
et seront 6tudi6es h travers chacune des sections de cette recherche. Cependant,
il importe d’ores et d6jt de d6crire bri~vement les concepts juridiques associ6s
h ces termes.
1.
Principe de l’inviolabilit6 de la personne
La personne humaine est inviolable, nul ne peut y porter atteinte sans son
consentement29 . La notion de personne humaine comprend 6galement l’enfant et
l’incapable. L’ttat ainsi que l’individu doivent respecter cette inviolabilit6. Le
traitement medical, l’exp6rimentation ou la transplantation pratiqu~e sur une
personne mineure ou sur celle d’un incapable peuvent constituer une violation
ou une atteinte h l’int6grit6 physique ou mentale de la personne. Mme un acte
aussi simple qu’un pr6lvement sanguin pour des fins d’analyse ou d’entrepo-
2 Voir par exemple, E.J. Rosenkranz, Custom Kids and the Moral Duty to Genetically Engi-
(1987) 2 High Technology L.J. 3 h la p. 23 ; J.C. Fletcher, < Moral Problems
neer our Children
(1983) 69 Virginia L. Rev. 515 ; Ginj-
and Ethical Issues in Prospective Human Gene Therapy
tique et 9thique, supra, note 6. Soulignons qu'en septembre 1990, le gouvemement am6ricain a
autoris6 une premiere greffe de g~nes chez une fillette de quatre ans.
28 Knoppers, supra, note 21.
29A. Mayrand, ULinviolabilitj de la personne humaine, Montreal, Wilson & Lafleur, 1975. Pour
les provinces de common law, voir la decision r6cente: Malette c. Shulman (1990) 2 C.C.L.T. (2d)
1 (C.A. Ont.), inf. (1987) 65 O.R. (2d) 243, 46 D.L.R. (4th) 18 (H.C.).
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
sage d'ADN est consid6r6 comme un acte m6dical compte tenu de la qualit6
personnelle de l'information qui y est cod6e3". Un tel acte m6dical sera qualifi6
en tenant compte du consentement et des qualit6s essentielles de celui-ci.
ttant donn6 l'importance capitale du consentement dans le cadre de notre
6tude, il nous apparait essentiel de pr6senter succinctement ce concept juridique.
2.
Notion de consentement
Le principe de l'inviolabilit6 de la personne a pour corollaire la n~cessit6
d'obtenir un consentement libre et 6clair6 avant de poser un acte susceptible de
porter atteinte t cette personne31. Or, la notion de consentement tant pour le
mineur que pour la personne majeure renvoie A << l'acquiescement de la
volont6 >>32 qui ne peut provenir que de la personne vis6e par les soins. L’action
de tout autre intervenant, que ce soient les parents, les tuteurs, les curateurs ou
le tribunal, se limitera h autoriser ou h permettre que certains soins soient pro-
digu~s h leurs prot6g6s33. L’expression couramment utilis6e de << consentement
substitu6 ou par procuration >> semble d~s lors inappropri6e.
Apr~s avoir diff6renci6 le consentement de l’autorisation en fonction de
l’identit6 de la personne qui exprime l’acquiescement, consid6rons maintenant
la distinction qu’on doit 6tablir entre le consentement et l’assentiment. Cette
distinction r6side dans la capacit6 de comprendre les enjeux associ6s t l’acte
m6dical envisag6.
Ainsi, un enfant d’un certain fge ou un incapable peut etre en mesure de
comprendre ce qu’on lui propose et pourra alors consentir. Cependant, compte
tenu de son incapacit6 de droit, l’autorisation des parents, des curateurs, ou du
tribunal, selon les circonstances, sera requise.
Dans le cas d’un enfant plus jeune ou d’une incapacit6 plus marqu6e, la
personne ne pourra comprendre que certains aspects de la d6marche propos6e.
Dans ces circonstances, cette personne ne pourra pas donner un consentement
libre et 6clair6 mais elle pourra A tout le moins manifester son assentiment.
Etvidemment, dans ce cas, l’autorisation des parents ou des tuteurs est de
rigueur 5 .
3 0Knoppers et Laberge, supra, note 22.
3 1Voir par exemple, les arts. 19 et 19.1 C.c.B.-C. et Mayrand, supra, note 29.
3 2D. Pag6, Petit dictionnaire de droit quibicois et canadien, Montr6al, Fides, 1975.
3 3B.M. Knoppers, <
34 M.A. Somerville, Le consentement di l’acte midical (Document d’6tude) Commission de
3 5D.M. Maloney, Protection of Human Research Subjects, New York, Plenum Press, 1984 A la
p. 315 et s. ; A.R. Holder, Legal Issues in Pediatrics and Adolescent Medicine, 2e dd., New Haven,
r6forme du droit du Canada, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1980.
(1978) 19 C. de D. 893.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
473
On ne doit pas faire fi de l’enfant ou de l’incapable et l’ignorer lors de la
d6marche en vue d’obtenir un consentement libre et 6clair6. M~me s’il ne peut
pas consentir 16galement, il faut tenir compte de son accord ou de son refus3 6.
Si elle se congoit facilement comme indispensable, la participation d’un
enfant ou d’un incapable h un acte m6dical fait depuis longtemps l’objet d’une
profonde pr6occupation. On reconnait la n6cessit6 de prot6ger ceux-ci d’une
fagon particuli~re mais on s’interroge37 sur l’ampleur que devrait prendre cette
6ventuelle protection. On discute d’une fagon de plus en plus pressante de la
possibilit6 de reconnaitre la capacit6 de fait des mineurs et des incapables A con-
sentir h l’acte m6dical. Par le fait meme, on est en quelque sorte forc6 d’6valuer
le bien-fond6 du << consentement substitu6 > qui 16gitimise l’acte m6dical prati-
qu6 sur un patient ou un sujet incapable de donner un consentement valide. On
cherche h contr6ler ou h surveiller l’exercice de cette autorit6 a consentir pour
autrui et, h cet 6gard, la difficult6 est double. I1 faut tenir compte des besoins
et du meilleur int6r~t de l’enfant ou de l’incapable et concilier ces imp6ratifs et
le bien-6tre de la soci&6t qui passe n6cessairement par le d6veloppement des
connaissances m6dicales et scientifiques.
Les probl~mes juridiques pos6s par l’exp6rimentation, le don et la trans-
plantation d’organes et de tissus et le traitement m6dical sont multiples et d’au-
tant plus complexes lorsque le patient ou le sujet est un enfant ou un incapable.
Les r~gles juridiques qui r6gissent la recherche, la transplantation d’organe et le
traitement m6dical ne sont pas les memes. Ainsi les conditions impos6es h la
validit6 du consentement different selon la nature de l’acte m6dical envisag6 et
selon qu’il s’agit d’un enfant ou d’un incapable. I1 en va de m~me de l’obliga-
tion d’informer ou de r6v6ler les risques encourus.
Ces r~gles mettent en jeu diff6rents principes fondamentaux reconnus tant
par le droit international que par les r~gles de droit interne. En nous attardant
sp6cifiquement aux mineurs et aux incapables, nous 6tudierons les r~gles juri-
diques qui r6gissent la recherche, la transplantation et le traitement m6dical h la
lumi~re du droit international (A), du droit constitutionnel (B), du droit criminel
(C) et enfin du droit provincial canadien (D). Nous examinerons 6galement les
normes 6thiques propos6es aux chercheurs canadiens pour prot6ger la personne
humaine (E).
Yale University Press, 1985 A lap. 155 ; D.H. Schethy et E.P. Benedek, Emerging Issues in Child
Psychiatry and the Law, New York, Brunner/Mazel, 1985 aux pp. 24 et 54-55.
36Voir par exemple, P.L. 20, Loi portant rdforme au Code civil du Quebec du droit des per-
sonnes, des successions et des biens, ire sess., 33e Leg. Qua., 1987, c. 18 [ci apr~s P.L. 20] et Com-
mission de r~forme du droit du Canada, L’expirimentation biomddicale sur l’6tre humain (Docu-
ment de travail no 61) Ottawa, Approvisionnement et Services, 1989 aux pp. 44-50.
37Voir ci-dessous, partie E. Les lignes directrices canadiennes.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
La protection juridique accord~e aux enfants et aux incapables
A. Le droit international
L’implication grandissante de la communaut6 intemationale en ce qui a
trait aux droits et libert6s fondamentales de la personne constitue un premier
t6moignage de ce type de pr6occupations. Au cours des derni~res d6cennies, dif-
fdrents documents intemationaux et r6gionaux ont permis de constater l’immix-
tion des droits de la personne en droit international. Plus r6cemment, les droits
des enfants ont fait l’objet d’une convention intemationale3 . C’est d’abord
partir de cette reconnaissance des droits de la personne en droit international
que nous aborderons notre r6flexion sur les enfants, les incapables et l’acte
m6dical. Plus pr~cis6ment, nous tenterons de d6gager A travers l’6volution du
droit international quels sont les droits de l’enfant et de l’incapable les plus sus-
ceptibles d’8tre mis en cause par l’acte m6dical dans le domaine de la g6n6tique.
En consid~rant le r6le des r6gles de droit international et la force pr6pond6rante
de celles-ci, nous d6limiterons par la suite la nature et l’6tendue de la protection
offerte par le droit international.
La r6glementation de l’acte m6dical en ce qui a trait au consentement doit
s’envisager sous l’angle des droits et libert6s fondamentaux tels que reconnus
par les r~gles de droit international. Parmi les droits inh6rents a la personne
humaine, le droit A la vie, le droit t la sant6, h l’int6grit6 physique de la per-
sonne, le droit h la dignit6 humaine, le droit h la protection contre toute forme
de discrimination, le droit it la protection contre tout traitement cruel ou inusit6
et le droit de l’enfant h la protection particuli~re qu’exige son 6tat, sont les
droits les plus suceptibles d’6tre mis en cause par l’acte mddical.
Dans un premier temps, nous examinerons la protection que peuvent accor-
der ces droits lors de l’exp6rimentation et de la transplantation (1). Par la suite,
nous consid6rerons le traitement m6dical (2).
1.
L’exp6rimentation et la transplantation chez l’enfant et chez l’incapable
Les buts de l’exp6rimentation dans le domaine m6dical sont de deux
ordres : la recherche d’une part et le traitement ou la th6rapie d’autre part39. Cer-
Doc. NiL A/C. 3/44/L.44 (1989).
38Convention relative aux droits de l’enfant, 20 novembre 1989, Doc. off. AG NU C.3, 44e sess.,
39Selon la Commission de r~forme du droit du Canada, supra, note 36 A la p. 4, on peut d6finir
l’exp~rimentation de Ta fagon suivante:
L’exp6rimentation est donc une technique, un processus permettant de vdrifier certains
faits en cr6ant des conditions propices t leur r~alisation. Les buts de 1’exp6rimentation
peuvent varier; dans le domaine m~dical, ils se divisent en deux grandes cat6gories:
la recherche d’une part, le traitement ou la th6rapie d’autre part.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
475
taines maladies n’affectent que des enfants, de sorte que la th6rapie et la
recherche doivent se faire aupr~s de personnes appartenant t ce groupe (par
exemple, transplantation de myoblastes chez un enfant atteint de dystrophie
musculaire). De meme, pour certains groupes d’Wage comme pour la maladie
d’Alzheimer qui, tout en affectant des adultes, les rend sujet d’exprrimentation
A titre d’incapables de fait, compte tenu de la d6trrioration de leur sant6 men-
tale. Finalement, les modules animaux des maladies humaines sont rarement uti-
lisables car s’il y a analogie, il n’y a pas nrcessairement similitude (par
exemple: la dystrophie musculaire chez les souris et chez l’homme. Les deux
manquent de dystrophine, mais la souris ne ddveloppe pas les signes majeurs de
faiblesse et d’atrophie musculaire qu’on constate chez l’homme, m~me si un
g~ne identique sur le chromosome X est impliqu6).
Le pr6l~vement d’organe et la transplantation sont executds a des fins th6-
rapeutiques. En tenant compte de l’un ou l’autre de ces objectifs, on congoit
facilement la n~cessit6 de procrder A l’exp6rimentation sur l’enfant ou sur l’in-
capable et on peut aussi justifier la participation de ceux-ci i une transplanta-
tion. Cependant, comme pour tout acte mddical, la 16galit6 de la procedure exp6-
rimentale ou de la transplantation est conditionnelle h l’obtention du
consentement libre et 6clair6 du sujet.
Par souci de voir respecter la dignit6 humaine et l’inviolabilit6 de la per-
sonne, plusieurs documents intemationaux rdglementent l’exp6rimentation sur
les sujets humains. II aura cependant fallu franchir certaines 6tapes avant d’en
arriver a la rdglementation actuelle. S’il est dordnavant admis que dans certaines
circonstances un consentement substitu6 est acceptable i des fins d’exp~rimen-
tation sur un enfant ou un incapable, la situation 6tait fort diffdrente il y a
quelques drcennies.
Dans l’ordre chronologique, le Code de Nuremberg4″ est le premier docu-
ment a caract~re intemational a traiter de la question de l’exp6rimentation. La
contribution du Code de Nuremberg a 6t6 de reconnaitre, du moins implicite-
ment, la ldgitimit6 de l’exp6rimentation sur l’8tre humain et de soumettre la
16galit6 de celle-ci au respect de certains param~tres fondamentaux. Sans distin-
guer entre les diffdrents types d’exp6rimentation, les dispositions du Code
6noncent un ensemble de crit~res visant h assurer la protection de la personne
Voir aussi Conseil de recherches m~dicales du Canada, Lignes directrices concernant la recherche
sur des sujets humains, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1987. Voir ci-dessous,
partie E. Les lignes directrices canadiennes.
40Avant de rendre son jugement concemant les crimes commis pendant la Deuxi~me Guerre
mondiale, le Tribunal militaire amrricain, sirgeant A Nuremberg, a drtermin6 dix principes
d’6thique mrdicale auxquels on rrfre comme 6tant le Code de Nuremberg. Le texte de ces prin-
cipes est reproduit dans Conseil de recherches mrdicales du Canada, La ddontologie de l’expiri-
mentation chez l’6tre humain, rapport no. 6, Ottawa, Approvisionnement et Services Canada, 1978
aux pp. 59-60 [ci-apr~s Code de Nuremberg].
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
humaine. A cette fin, ce document 6num~re dix conditions qui font du consen-
tement volontaire du sujet une condition essentielle A la 16galit6 de la proc6-
dure4″. Cependant, comme le Code pr6cise que le consentement volontaire d’un
sujet est celui obtenu d’une personne ayant la capacit6 16gale de consentir, l’ex-
p6rimentation sur un enfant ou sur une personne incapable semble interdite et
ce, meme en pr6sence du consentement donn6 par un repr6sentant 16gal.
La Diclaration d’Helsinki42 a 6t6 le premier document international h
admettre l’exp6rimentation sur l’incapable43 et h faire une distinction entre l’ex-
p6rimentation th6rapeutique et l’exp6rimentation non th6rapeutique. Conform6-
ment a l’esprit de la Diclaration, une personne mineure est considr6e comme
une personne incapable. Dans le cas d’un incapable comme dans celui d’un
enfant, le consentement substitu6 est acceptable et devra 8tre obtenu soit du
repr6sentant 16gal, soit des plus proches parents. Il est int6ressant de noter que
la D&laration d’Helsinki tient implicitement compte de la capacit6 de fait d’une
personne mineure a consentir. Toutefois, la seule approbation des parents ne
saurait 8tre suffisante pour 16galiser 1’exp6rimentation sur un enfant en mesure
de consentir puisqu’il faut 6galement obtenir l’approbation de celui-ci. L’exp6-
rimentation sur une personne souffrant d’une d6ficience mentale ou physique
qui la rend en principe incapable de donner un consentement valable est permise
pour autant que le repr6sentant 16gal y consente et ce, dans les formes pr6vues
par le droit interne.
41L’art. 1 du Code de Nuremberg se lit comme suit:
Le consentement volontaire du sujet humain est absolument essentiel. Cela signifie que
la personne en cause doit avoir la capacit6 lgale de donner un consentement ; doit etre
en mesure d’exercer un libre choix exempt de fraude, de fourberie, de contraine, de
duperie, ou de toute forme ult6rieure de contrainte ou de coercition et doit, en plus,
avoir une connaissance suffisante des
l6ments et de l’objet de 1’exp6rimentation de
mani~re A 8tre en mesure de prendre une d6cision juste et 6clairde. Ce demier 616ment
requiert que pr~alablement 4 l’acceptation d’une decision affirmative par le sujet de
l’expdrimentation celui-ci ait 6t6 inform6 de la nature, de la durde et du but de l’exp6-
rimentation, la m6thode et les moyens par lesquels elle sera conduite, tous les incon-
v6nients et alias susceptibles de se presenter; de meme que les repercussions que cette
exp6rimentation pourrait avoir sur sa sant6 et sa personne […].
42The World Medical Association Handbook of Declarations, Femey-Voltaire, France, The
World Medical Association, 1985 aux pp. 38-40 [ci-apres Dclaration d’Helsinki]. Le texte de la
Dclaration a 6t6 adopt6e en 1964 par l’Association m~dicale mondiale puis revis6 une premiere
fois en 1975, une seconde fois en 1983 et une troisi~me fois en 1989. Le texte r6vis6 de 1975 est
reproduit dans Conseil de recherches m6dicales du Canada, supra, note 40 aux pp. 61-64.
43Le libell de son art. 11 se lit comme suit:
En cas d’incapacit6 lgale et notamment s’il s’agit d’un mineur, le consentement devra
etre sollicit6 aupr~s du repr6sentant 16gal, compte tenu des 1dgislations nationales. Au
cas oii une incapacit6 physique ou mentale rend impossible l’obtention d’un consente-
ment 6clair6, l’autorisation des proches parents responsables remplace, sous ]a meme
r6serve celle du sujet.
44La meme r6serve s’applique A l’exp~rimentation chez l’enfant.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNETIQUE
477
Quant aux types d’exp6rimentation qui devraient 8tre permis sur les per-
sonnes incapables en raison d’une d6ficience mentale, la Declaration de
Hawaii45 adopt6e par l’Association mondiale de la psychiatrie pr6cise que
seules les exp6riences permettant d’accroitre le savoir psychiatrique doivent
6tre effectu6es et permises.
La position adopt~e par l’Organisation des Nations Unies en mati~re d’ex-
p6rimentation est elle aussi sans 6quivoque. I1 est interdit de soumettre une per-
sonne A une exp6rience m6dicale ou scientifique sans son consentement46.
Du cot6 de l’Association m6dicale mondiale, deux documents retiennent
l’attention. Adopt6e en 1987, la Declaration de Madrid de l’Association m~di-
cale mondiale sur les transplantations d’organes humains47 recommande aux
m6decins qui effectuent les transplantations un certain nombre de lignes direc-
trices. Quoiqu’il n’y soit faite aucune mention expresse de l’enfant ou de Fin-
capable donneur, on y pr6cise qu’un m6decin ne doit assumer aucune responsa-
bilit6 dans une proc6dure de transplantation h moins que les droits du donneur
et du r6cipiendaire ne soient prot~g6s. Les droits auxquels on fait allusion ne
sont pas pr6cis6s mais il est A tout le moins permis de croire qu’il s’agit du droit
A la vie, A la dignit6 et a l’inviolabilit6 de la personne humaine. A cet 6gard le
consentement du donneur et du r6cipiendaire ou le consentement de leurs repre-
sentants l6gaux devra 6tre obtenu. S’il s’agit d’une proc6dure de transplantation
exp6rimentale, le m6decin doit se conformer aux recommandations contenues
dans la D~claration d’Helsinki.
Adopt6es en 1988, les Declarations de principe sur la bioithique et autres
matieres” sont le reflet de la position de l’Association en mati~re de recherches
biom~dicales sur des sujets humains et en mati~re de technologies de reproduc-
la Diclaration d’Helsinki mais ajoute
tion. Ce texte renvoie directement
qu’une discussion compl~te de la proc6dure avec le patient devrait 8tre exigde
et que le consentement du patient ou de son repr6sentant l6gal devrait 8tre
6clair6, libre, volontaire et donn6 par dcrit.
4 5Voir Commission de r6forme du droit du Canada, supra, note 36 hL la p.4 8 n. 104.
46Pacte international relatif aux droits civils etpolitiques, 19 dcembre 1976,999 R.T.N.U. 171.
L’art. 7 se lit comme suit: << Nul ne sera soumis A la torture ni A des peines ou traitements cruels,
inhumains ou d~gradants. En particulier, il est interdit de soumettre une personne sans son consen-
tement libre une expdrience m6dicale on scientifique >. Quant aux modalit6s d’obtention d’un
consentement libre et 6clair6 de Ta part du sujet d’exp~rimentation, deux documents retiennent l’at-
tention. Le premier est un rapport publi6 en 1976 A la demande de I’ONU par la Association m~di-
cale mondiale sous le titre V ‘liment santj dans la protection des droits de ‘Homme face au pro-
gras de la biologie et de la mdecine. En second lieu, l’Organisation Mondiale de ]a Sant6 et le
Conseil des organisations internationales des sciences m6dicales ont adopt6 les Directives interna-
tionales proposdes pour la recherche biomdicale impliquant des sujets humains, Gen~ve, 1982.
47Voir World Medical Association, World Medical Association adopts declarations and state-
ments on bioethical and other matters >> (1988) 39 Intl. Dig. Hlth Leg. 267 aux pp. 269-74.
481bid.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
Certains projets de conventions r6gionales de portde plus restreinte, pr6-
sentent 6galement un int6rt particulier en mati~re de consentement A l’acte
m6dical, h l’exp6rimentation ou
la transplantation. En Europe, la Rgsohution
sur une Charte europienne des droits de l”enfant”9 insiste pour que soient recon
nus A l’enfant le droit de recevoir une information adapt6e A son age, A son dave-
loppement mental, et son 6tat affectif et psychologique quant
l’ensemble du
traitement envisag6e de m~me que le droit de ne pas faire l’objet d’exp6riences
pharmacologiques ou th6rapeutiques. Seuls les parents ou les tuteurs dfment
avertis des risques et des avantages de l’exp6rimentation auront la possibilit6
d’accorder leur consentement et aussi de le retirer.
En mati~re de g6nie g6n6tique, une recommandation adopt~e en 1982 a
permis h l’Assembl6e parlementaire du Conseil de l’Europe de r6it6rer son
adh6sion au principe selon lequel le consentement du sujet est essentiel. On ne
peut exp6rimenter une th6rapie g6n6tique sans obtenir au pr6alable le consente-
ment libre et 6clair6 de la personne conceme ou, s’il s’agit d’un mineur, sans
le consentement libre et 6clair6 du ou des parents ou de la personne qui en a la
garde l~gale50 .
Quant aux types d’exp6rimentation m~dicale qui devraient etre permis sur
les personnes atteintes de d6ficience mentale, le Conseil des ministres de l’Eu-
rope souhaitait en 1983 que l’exp6rimentation non th6rapeutique soit tout sim-
plement interdite1 .
Dans l’intention d’uniformiser les r~gles applicables en mati~re de
recherche m6dicale sur la personne humaine, le Conseil des ministres du Con-
seil de l’Europe a adopt6 en 1990 la Recommandation portant sur la recherche
m~dicale sur les itres humains2. Consid6rant le droit de toute personne d’ac-
49Conseil de l’Europe, Comit6 des Ministres, Risolution sur une Charte europienne des enfants
hospitalisgs, Doc. A2 25/86, cit6 dans P. Boucaud, Le Conseil de l’Europe et la protection de I’en-
fant – L’ opportunitj d’une convention europ~enne des droits de l’enfant, Dossiers sur les droits
de l’homme no. 10, Conseil de l’Europe, Strasbourg, 1989 A ]a p. 43.
5Conseil de l’Europe, A.C., 33e sess., Jlle partie, Textes adoptis, Rec. 934 (1982) a ]a p. 1
reproduite dans < Parliamentary Assembly of the Council of Europe adopts Recommendation on
Genetic Engineering >> (1982) 33 Intl. Dig. Hith Leg. 382. L’Assemblde parlementaire a recom-
mand6 A ‘art. 7(c) de fournir les moyens n6cessaires pour proc6der h ]a redaction d’une liste de
maladies s~rieuses qui peuvent 6tre trait~es par th6rapie g6n6tique avec le consentement de la per-
sonne conceme. Elle demande 6galement que certains usages de la th6rapie pouvant se faire sans
le consentement conform6ment aux pratiques observ6es pour d’autres formes de traitement m6di-
cal soient reconnus comme compatibles avec les droits de la personne dans l’6ventualitd ob une
maladie trhs s6rieuse serait transmise aux descendants.
51Conseil de l’Europe, Comit6 des Ministres, Rec. no R(83)2 (1983) dans Collection des recon-
mandations, r~solutions et diclarations du Comitj des ministres portant sur les droits de l honime
1949-1987, Strasbourg, Conseil de l’Europe, 1989 aux pp. 100-102 (recommandation sur la pro-
tection juridique des personnes atteintes de troubles mentaux et plac6es comme patients
involontaires).
52Conseil de l’Europe, Comit6 des Ministres, Rec. no R(90)3 (1990) (portant sur ]a recherche
m6dicale sur l’tre humain).
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GENETIQUE
479
une recherche m6dicale et consid6rant
cepter ou de refuser de participer
qu’une protection particuli~re devrait 8tre accord6e h certains groupes, la
recommandation 6nonce des principes et des modalit6s propres t assurer un
6quilibre entre le respect de la personne et les b~n6fices h tirer de l’experi-
mentation.
L’ensemble de ces principes s’appliquent aux enfants et aux incapables,
mais certaines dispositions leur sont exclusivement consacr6es. On y pr6cise
que l’int6rt et le bien-6tre du sujet devraient toujours avoir pr6s6ance sur l’in-
t6r&t de la science et de la soci6t6 et que les risques auxquels une personne s’ex-
pose en participant h une recherche ne devraient jamais 6tre disproportionn6s
aux avantages qu’elle pourra en retirer et h l’importance des objectifs poursuivis
par les chercheurs53. En mati~re de consentement, il est stipul6 qu’aucune
recherche m6dicale ne devrait 6tre entreprise sans le consentement libre, 6clair6,
expr~s et sp6cifique de la personne sujet de la recherche. A cet 6gard, la per-
sonne qui participe h une recherche m6dicale devrait 6tre inform6e des objectifs
et de la m6thodologie de l’exp6rimentation. Elle devrait 6galement etre infor-
m6e des risques et des inconv6nients pr6visibles, et l’information fournie
devrait etre suffisamment claire de fagon h lui permettre de consentir ou de refu-
ser en pleine connaissance des faits pertinents. De plus, le consentement devrait
pouvoir 6tre retir6 en tout temps et le sujet de l’exp6rimentation devrait etre
inform6 avant le d6but de la recherche de son droit de retirer son consentement
sans pr6judice54.
D’autre part, la participation d’une personne 16galement incapable h une
experimentation est possible en vertu des principes applicables sp6cifiquement
53Ibid., le principe 2 qui se lit comme suit:
1. Dans la recherche mdicale l’int~r& et le bien-6tre de la personne qui se prate t la
recherche doivent toujours pr~valoir sur l’int&rt de la science et de la soci6t6 […].
2. Les risques encourus par la personne qui se prate une recherche mrdicale doivent
8tre limit~s au minimum. Les risques ne doivent pas 6tre disproportionnfs par rapport
l’importance de l’objectif de cette recherche.
aux bdn6fices pour cette personne et
54Ibid, le principe 3 qui se lit comme suit:
1. Aucune recherche m6dicale ne peut 8tre effectu6e sans le consentement 6clair6, libre,
expr~s et spdcifique de la personne qui s’y prate. Ce consentement peut etre librement
retir6 h n’importe quelle phase de la recherche; la personne qui se prate A la recherche
doit, avant sa participation A celle-ci, etre avertie de son droit de retirer son
consentement.
2. La personne qui se prate A la recherche m6dicale doit atre informde de l’objectif de
cette recherche et de la m~thodologie de l’exp~rimentation. Elle doit aussi etre infor-
m~e des risques pr~visibles et des inconv6nients qu’elle encourt du fait de la recherche
propos~e. Cette information doit etre suffisamment claire et etre adapt6e, de fagon A
permettre de donner ou de refuser le consentement en pleine connaissance de cause.
3. Les dispositions de ce principe s’appliqueront 6galement au repr6sentant 16gal et a
l’incapable juridique capable de discemement dans les cas mentionn~s aux principes
4 et 5.
Le texte des principes 4 et 5 du projet de recommandation est reproduit infra, notes 56-57.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
ces personnes. Cependant elle demeure tributaire de l’obtention du consente-
ment substitu6 A savoir, celui du repr6sentant 16ga 55 ou de la personne d6sign6e
conform6ment aux r~gles de droit interne56. De fagon it assurer la protection de
la personne incapable, la recommandation pr6voit 6galement que seules les
exp6rimentations devant s’avdrer b6n6fiques pour la sant6 du sujet pourront etre
conduites sur la personne d’un incapable57.
En mati~re de transplantation d’organes provenant de donneurs vivants, les
travaux de la Troisi~me conf6rence des Minist~res de la sant6 europ6ens” ont
trait6 des probl~mes soulev6s par le cas du donneur incapable. De l’ensemble
des lignes directrices adopt6es it cette occasion, il se d6gage qu’un pr6lvement
ne devrait atre effectu6 que sur un adulte capable de donner librement son con-
sentement. Quoiqu’il en soit, dans certains cas exceptionnels, des substances
susceptibles de se reg6n&er pourraient 8tre pr6lev6es sur une personne 16gale-
ment incapable et ce, pour des raisons thrapeutiques. En pareil cas il semble
que le consentement du repr6sentant 16gal constitue de l’avis des Minist~res,
une garantie du respect des droits de la personne. Rejoignant en quelque sorte
la Dgclaration d’Helsinki, le consentement du donneur incapable dou6 de dis-
cernement devrait 8tre exig6. Dans le cas particulier d’un don de rein, une per-
sonne 16galement incapable pourrait etre donneur si celle-ci et le r6cipiendaire
ont un lien g6n6tique 6troit et en autant que son reprdsentant 16gal ainsi que les
autorit6s comp6tentes ont autoris6 le pr6l vement. Lorsque le donneur incapable
a la capacit6 de fait de consentir, son autorisation devrait 6galement etre obte-
nue. De plus, le donneur et, lorsqu’il s’agit d’une personne 16galement inca-
pable, son repr6sentant 16gal devraient recevoir une information appropri6e
55 Soulignons qu’en vertu du principe 13.2 de la Rec. no R(90)3 supra, note 52, le reprsentant
16gal appel6 hL consentir ne devrait recevoir aucune r6mun~ration sous quelque forme que ce soit
en 6change de Ta participation de Ia personne incapable i l’exp6rimentation. Seules les d6penses
effectu6es devraient 8tre rembours~es.
56Rec. no R(90)3, ibid. Le principe 4 se lit comme suit:
Un incapable juridique ne peut faire l’objet d’une recherche m6dicale que lorsqu’elle
est autoris6e selon le Principe 5 et a condition que son repr~sentant 16gal ou l’autorit6
ou l’individu autoris6 ou d~sign6 selon les dispositions de son droit national y consente.
Si l’incapable juridique est capable de discemement, son consentement est 6galement
requis et aucune recherche ne peut 8tre entreprise s’il ne donne pas son consentement.
57Ibid., principe 5 qui se lit comme suit:
1. Un incapable juridique ne peut faire l’objet d’une recherche m~dicale sauf s’il peut
en attendre un bfn6fice direct significatif pour sa sant6.
2. Cependant, A titre exceptionnel, le droit national peut autoriser des recherches sur un
incapable juridique dont la sant6 n’en b6n6ficiera pas directement t condition que cette
personne ne s’y oppose pas et pour autant que ces recherches soient effectu~es au b~nd-
fice de personnes faisant partie de la meme cat6gorie que lui et que des r6sultats scien-
tifiques analogues ne puissent 8tre obtenus si elles sont faites sur des personnes qui
n’appartiennent pas A cette catdgorie.
58Tenue t Paris les 16 et 17 novembre 1987, les travaux de la Conference ont fait l’objet d’un
article intitul6 < 3rd Conference of European Health Ministers >> (1988) 39 Intl. Dig. Hlth Leg. 274.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNETIQUE
481
quant aux consequences du pr6l vement et en particulier quant aux effets m6di-
caux, sociaux et psychologiques de la proc6dure pour le donneur et pour le
r6cipiendaire.
En somme, la communaut6 internationale a admis la 16galit6 et la 16gitimit6
de 1’exp6rimentation sur les enfants et les incapables mais a 6tabli certains para-
m~tres destin6s it assurer la protection de ces personnes.
Ainsi, depuis la Dkclaration d’Helsinki, il est clairement 6tabli qu’une
exp6rimentation peut etre effectu6e sur la personne d’un mineur ou d’un inca-
pable pour autant que le consentement libre et 6clair6 de son repr6sentant l6gal
ait 6t6 obtenu. Le consentement substitu6 apparait donc comme le moyen privi-
16gi6 par le droit international pour garantir le respect des droits fondamentaux
de l’enfant et de l’incapable.
Destin6 h sauvegarder les droits de la personne humaine, le consentement
subsfitu6 est g6n6ralement une mesure efficace. I n’en demeure pas moins que
les int6r~ts de l’enfant, les int6rts de l’incapable, ceux de ses parents ou de ses
repr~sentants l6gaux et ceux de l’Etat peuvent s’av6rer conflictuels. Devant
cette possibilit6, certaines conventions r6gionales ont consenti aux enfants et
aux incapables des garanties additionnelles fort int6ressantes. Ainsi, la Conven-
tion europienne des droits de l’Homme59 a la particularit6 d’accorder aux per-
sonnes mineures le droit de s’adresser
la Commission europ6enne des droits
de l’Homme en cas de non respect de leurs droits et ce, ind6pendamnent de leur
incapacit6 et sans l’autorisation de leurs repr6sentants 16gaux. Selon certains, la
capacit6 16gale n’est pas une condition au droit d’action6 , ce qui permet de
croire que les personnes l6galement incapables peuvent elles aussi s’adresser ‘
la Commission. Adopt6e dans le but d’offrir aux enfants et aux adolescents une
protection sp~ciale contre les dangers physiques et moraux 1 , le comit6 d’ex-
perts ind6pendants de la Charte sociale europeenne prevoit quant A lui l’insti-
tution d’un commissaire aux enfants62. Charg6 essentiellement de d6fendre les
int6r~ts des enfants dans toute question priv6e ou publique les concernant, ce
commissaire peut intervenir de sa propre initiative ou h la demande des int6res-
s6s dans tous les cas oi l’int6r& de l’enfant est en cause. Cette derni~re appro-
che qui 6vite la < judiciarisation >> de la recherche m6dicale constitue une appro-
che innovatrice.
59Adoptde 4 Rome le 4 novembre 1950, (1955) 213 R.T.N.U. 223.
601 s’agit l de l’interpr~tation donn~e hL l’art. 14 de la Convention europienne des droits de
l’homme par M. Buquicchio-De Boer, Children and the European Convention on Human
, dans F. Matcher et H. Petzhold, 6d., Protection des droits de l’homme : la dimension
Rights
europ~ene, K61n, Carl Heyman Verlag KG, 1988, 73 4 la p. 74.
61Voir Ia Charte sociale europienne, 18 octobre 1961, 529 R.T.N.U. 89, art. 7(10), cit6e dans
62Conclusions IX et IX-2 du Comit6 d’experts ind~pendants de la Charte sociale europienne,
Boucaud, supra, note 49 A la p. 34 [ci-apr s Charte sociale europ~enne].
Strasbourg, 1985 et 1986.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
Cela dit, deux tendances se d6gagent des textes intemationaux et r6gionaux
adopt6s apr~s 1965. Dans un premier temps, la communaut6 intemationale
semble prte A accorder une certaine importance h la capacit6 de fait des
mineurs et des incapables A consentir. Dans un second temps, on amorce un tra-
vail de d6finition de ce que constitue un consentement libre et 6clair6. On cons-
tate donc A la lecture de certains documents r6cents63 l’6mergence d’un double
consentement comme condition h la 16galit6 de l’exp6rimentation : l’assenti-
ment du sujet incapable et l’autorisation de ses parents ou repr6sentants 16gaux.
Dans le meme ordre d’id6es, d’autres documents exigeront qu’une information
appropri6e h l’dge ou au d6veloppement mental de l’enfant ou de l’incapable
soit fournie A ce dernier et h son repr6sentant 16gal64. Le caract~re libre et 6clair6
du consentement et du consentement substitu6 d6pend essentiellement de Fin-
formation transmise aux personnes concern6es. A cet 6gard, certains documents
internationaux vont jusqu’h pr6ciser le contenu de l’information65. La personne
appel6e a consentir ou h refuser l’exp6rimentation ou la transplantation doit A
tout le moins etre inform6e des avantages, des risques et des inconv6nients pr6-
visibles que pr6sente la proc6dure.
Apr~s ce survol des dispositions internationales applicables A 1’exp~rimen-
tation et A la transplantation, examinons maintenant la r~glementation applica-
ble au traitement m6dical.
2.
Le traitement m6dical de l’enfant et de l’incapable
Contrairement
l’exp6rimentation et A la transplantation, ce n’est qu’A titre
exceptionnel que des dispositions contenues dans des documents internationaux
ont 6t6 consacr6es au traitement m~dica 66. Par cons6quent, la question du con-
sentement au traitement m6dical doit s’envisager h partir des principes intema-
tionaux relatifs aux droits fondamentaux de la personne.
Le traitement m6dical est orient6 vers l’am6lioration du bien-6tre de la per-
sonne. Visant h gu6rir la maladie ou l’affection dont souffre l’individu, il est
6 3Voir notamment les travaux de ]a 3e Conference des Minist~res de la sant6 europdens, supra,
note 58. Voir dgalement les principes 4 et 5 de la Rec. no R(90)3 concemant la recherche m~dicale
sur l’etre humain, supra, notes 56 et 57 ; de meme que le texte de la Declaration d’Helsinki dans
sa version de 1975, supra, note 42.
64Voir par exemple la R6solution sur une Charte europienne des enfants hospitaliss, supra,
note 49; en mati~re de transplantation, voir les travaux de Ta 3e Confdrence des Ministres de la
sant6 europ6ens, ibid.
65Les D6eclarations de principe sur la bio6thique et autres mati~res, supra, note 47 ; la Resolution
sur utne Charte europienne des enfants hospitalisis, ibid., Rec. no R(90)3 concemant la recherche
m6dicale sur l’etre humain, supra, note 52.
66La Rgsolution sur une Charte europienne des enfants hospitalisgs, ibid. traite du traitement
m6dical en ce qu’elle insiste pour que soit reconnu h l’enfant le droit de recevoir quant au traite-
ment envisag6 une information adapt6e A son fige, a son d~veloppement mental et h son dtat affectif
et psychologique.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
483
administr6 en fonction des besoins individuels. Divers instruments intematio-
naux reconnaissent l’importance du bien-etre physique, mental et social de la
personne humaine en ce qu’ils consacrent express6ment le droit
la sant6 ou au
meilleur 6tat de sant6 possible67. Parmi ces documents, certains contiennent des
garanties destin6es sp6cifiquement aux personnes mineures. La Charte consti-
tutive de l’Organisation mondiale de la Sante6′ par exemple, pr6cise dans son
pr6ambule que le d6veloppement sain de l’enfant est d’une importance fonda-
mentale. La Charte sociale europ~enne reconnait h chacun le droit
la sant6.
Par cons6quent, l’Ittat a l’obligation de prendre les mesures n6cessaires
la pro-
tection de la sant6 des enfants puisque l’enfant doit 8tre particuli~rement pro-
t6g6 contre les dangers moraux et physiques auxquels il est expos 6 9. L’adoption
r6cente par l’Assembl6e g6n6rale de l’Organisation des Nations Unies de la
Convention relative aux droits de l”enfant” est venue confirmer le droit de l’en-
fant de jouir du meilleur 6tat de sant6 possible’.
Ce droit h la sant6 ou au meilleur 6tat de sant6 qu’il soit possible d’attein-
dre aura pour corollaire certaines obligations. Une premire obligation consiste
A s’abstenir de porter atteinte A la sant6 d’autrui. Une seconde obligation impose
par exemple aux ttats de proc6der h la mise en place d’institutions vou6es au
traitement m6dical, de pr6voir les mesures necessaires pour 6viter la prolif6ra-
67A titre d’exemple, la Charte constitutive de l’Organisation mondiale de la Sant6, 22 juillet
1946, 14 R.T.N.U., 185 (adopt6e par la Conf&ence intemationale de la sant6 tenue A New-York
en 1946 et entree en vigueur le 7 avril 1948) est un des premiers documents a avoir reconnu comme
fondamental le droit au meilleur 6tat de sant6 que l’homme puisse atteindre. Le pr6ambule du
document constitutif de rOrganisation Mondiale de Ta Sant contient les extraits suivants:
La sant6 est un 6tat de complet bien-etre physique, mental et social et ne consiste pas
seulement en une absence de maladie ou d’inflrmit6 […].
La possession du meilleur 6tat de sant6 qu’il soit capable d’atteindre constitue l’un des
droits fondamentaux de tout etre humain, quelles que soient sa race, sa religion, ses opi-
nions politiques, sa condition 6conomique ou sociale […].
Les gouvemements ont la responsabilit6 de la sant6 de leurs peuples ; ils ne peuvent
y faire face qu’en prenant les mesures sanitaires et sociales appropri6es.
La D~claration universelle des droits de ‘homme adopt~e par L’Assembl6e g~n~rale des Nations-
Unies Doc. off. AG NU Doc. NU A/810 (1948) garantit h toute personne un droit aux moyens
n6cessaires pour atteindre et conserver un 6tat de sant6 satisfaisant (art. 25) :
Toute personne a droit h un niveau de vie suffisant pour assurer sa sant6, son bien-etre
et ceux de sa famille, notamment pour l’alimentation, l’habillement, le logement, les
soins m6dicaux ainsi que pour les services sociaux n6cessaires […].
Le premier principe de la Ddclaration d’Alma-Alta, Organisation mondiale de ]a Sant6, Gen~ve,
1978, reconnaeit express6ment que la sant6 est un droit fondamental de l’tre humain. Voir 6gale-
ment : Fart. 11 de ]a Charte sociale europienne ; ‘art. 12.1 du Pacte international relatif aux droits
iconomiques, sociaux et culturels, 16 d6cembre 1976, 993 R.T.N.U. 3.
61bid.
69Supra, note 61 art. 1(11), 11(1)-(3).
7 0Supra, note 38.
71Ibid. art. 24(1).
REVUE DE DRO1T DE McGILL
[Vol. 36
tion de maladies ou pour protdger la sant6 des enfants72. Cette obligation de faire
pourra 6galement, comme le prdcise la Convention relative aux droits de l’ en-
fant avoir pour objet de garantir A tout enfant un acc~s aux services mddicaux
qui lui sont ndcessaires 73. Dans un cas comme dans l’autre, le droit it la sant6
tel que conqu par les r~gles de droit international ne peut s’exercer sans la par-
ticipation de l’Etat. La Convention prdcise aussi que l’enfant a droit aux soins
avant comme apr~s la naissance74.
La possibilit6 d’utiliser ce << droit >> au traitement << avant >> comme
<< apr~s >> la naissance ne devrait pas crder de probl~mes additionnels si les trai-
tements envisagds sont d’ordre gdndtique. Le traitement d’une incompatibilit6
Rh par transfusion sanguine intra-utdrine, ou une chirurgie pour rdparation du
diaphragme existent d6jh. Si une maladie gdndtique devait 8tre traitde avec une
semblable urgence durant la grossesse, il n’y aurait pas en thdorie de diffdrence
quant h la philosophie de l’acte mddical thdrapeutique. Cependant dans l’6tat
actuel de nos connaissances, il n’y a pas de maladies gdndtiques qui prdsentent
une telle urgence et qui ne pourraient attendre la naissance pour 6tre traitdes.
Mais d’une fagon plus gdndrale, le droit aux soins << avant >> la naissance
tel qu’accept6 par la Convention peut soulever une poldmique quant au droit de
<< l'enfant >> au diagnostic prdnatal systdmatique, au d6pistage mol6culaire de
maladies frdquentes selon l’ethnie ou la gdndalogie de ses parents ou encore au
criblage gdn6tique avant d’8tre implant6 dans l’utdrus de sa mere. Est-il impor-
tant de rappeler ici que plus de cinquante pour cent des interruptions spontandes
et naturelles de grossesse sont caus6es par des problmes gdndtiques et qu’en-
viron sept pour cent des enfants nds vivants souffrent de handicaps majeurs, la
plupart de composante essentiellement gdndtique75. Enfin, le ddveloppement
embryonnaire 6tant un processus tr~s complexe s’6tendant sur une courte
pdriode de temps (premier trimestre de la grossesse surtout) les risques d’erreurs
dans ces diagnostics demeurent importants et emp~chent de garantir un
nouveau-n6 << parfait >>.
La participation de l’Etat doit se faire en tenant compte des droits fonda-
mentaux que confere le droit international A la personne humaine. S’il est con-
forme au droit A la sant6 de prodiguer A un enfant ou h un incapable les traite-
ments m6dicaux dont il pourrait avoir besoin, l’Ittat qui honore ses engagements
envers la communaut6 internationale doit s’assurer du respect des autres droits
et libertds fondamentales de la personne humaine. Le bien-atre physique, mental
et social de la personne humaine est en partie tributaire du respect du droit h la
7 21bid. art. 24(1)-(2).
7 31bid. art. 24(1).
74Ibid. prtambule et art. 24(2)d).
75Conseil De Recherches Mtdicales du Canada, supra, note 4.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNIfTIQUE
485
vie, A la libert6 et a la s~curit6 de la personne, du droit de l’enfant A la protection
particuli~re qu’exige son 6tat de meme que des libert6s d’expression et de reli-
gion reconnues a chacun. Ces droits et libert6s sont susceptibles d’etre mis en
cause par le traitement m6dical et ce sont eux qui justifient l’exigence du con-
sentement et du consentement substitu6.
Le droit h la vie, A la libert6 et a la s6curit6 de la personne tel que reconnu
par les r~gles de droit international suppose l’autonomie et l’inviolabilit6 de la
personne76 . Ce droit comprend la libert6 du patient de prendre les d6cisions sur
des sujets qui le concernent personnellement, le droit de consentir ou de refuser
son consentement a un traitement m6dical de m~me que l’obligation pour le
m6decin traitant d’obtenir le consentement du patient. Contrairement a d’autres
droits, le droit a la vie, a la libert6 et h la s6curit6 de sa personne n’est pas un
droit absolu. Ce droit poss~de ses propres limites et peut etre restreint dans le
but notamment de prot6ger la sant6 collective et individuelle. L’incapacit6 des
enfants ou des incapables a r6agir par eux-mgme en raison de leur age ou de
leurs capacit6s mentales rend n6cessaire une surveillance pour assurer l’6pa-
nouissement du droit h la vie a l’intdrieur de ses limites. Les enfants et les inca-
pables sont sujets de droit mais ne peuvent avoir le plein exercice de leurs droits
avant d’avoir atteint un certain age ou une certaine capacit6. Ni l’un ni l’autre
ne peut consentir ou refuser de consentir (stricto sensu) a un traitement m6dical.
En droit international, le droit de l’enfant A une protection particuli~re est
ind6niable. La Diclaration universelle des droits de l’homme octroie quant h
elle une garantie h la mere et h l’enfant en accordant a ceux-ci le droit h une aide
et A une assistance sp6ciales77. Consacr6e exclusivement aux enfants, la Dgcla-
ration des droits de l’enfant75 est d6jh plus pr6cise que les documents qui l’ont
pr6c6d6e. Elle reconnait express6ment que l’enfant, en raison de son manque de
maturit6 physique et intellectuelle, a besoin d’une protection particuli~re et de
soins sp6ciaux, notamment d’une protection juridique appropri6e, avant comme
apr~s la naissance79 . L’id6e voulant que l’enfant ait droit h une protection par-
ticuli~re en raison de son age a 6t6 6galement reprise dans le Pacte international
76Djclaration universelle des droits de l’homme, supra, note 67, art. 3 ; American Declaration
of the Rights and Duties of Man (adopt6 par ]a 9e International Conference of American States,
Bogota, Colombia, 1948) art. I ; Pacte international relatif aux droits civils et politiques, supra,
note 46, art. 6(1) ; Convention europienne des droits de l’homme, supra, note 59, art. 2(1). La con-
s6cration de la libert6 individuelle presume que chacun a le droit de disposer librement de son
corps, de se soigner comme il l’entend ce qui revient A reconnaitre un certain degr6 d’autonomie
au patient.
771bid. art. 25.2 qui se lit comme suit: < La matemit6 et l'enfance ont droit h une aide et une assistance sp~ciales. [...] >>.
78Doc. N.U., 20 novembre 1959 [R6solution 1386 (XIV)]. I est A noter que cette d~claration n’a
cependant aucune force contraignante pour les ttats qui y ont souscrit.
79Voir A cet effet le considdrant de la D~claration, supra, note 76.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
relatifaux droits civils et politiques et plus r6cemment comme nous l’avons vu
dans la Convention internationale”.
Dans cette section de l’6tude, nous avons d6gag6 les grands principes
reconnus 1’6chelle intemationale et applicables aux enfants et aux incapables
dans le cadre de 1’exp6rimentation, la transplantation et les soins m6dicaux. I1
importe maintenant d’examiner de quelle fagon ces principes sont ou seront
transpos6s dans notre droit interne. Pour ce faire, nous proc6derons selon la hi6-
rarchie des textes 16gislatifs. Ds lors, une analyse de la Charte canadienne des
droits et liberts82 s’impose d’embl6e.
B. Le droit constitutionnel
La Charte s’applique h l’action l6gislative, ex6cutive et administrative du
gouvemement en vertu de son article 32″. Une loi f6d6rale ou provinciale ou
un acte gouvernemental portant sur l’exp6rimentation, la transplantation, les
traitements m6dicaux ou la g6n6tique est ainsi soumis aux exigences de la
Charte.
L’exp6rimentation, la transplantation et le traitement m6dical mettent en
jeu des libert6s et droits fondamentaux prot6g6s par la Charte, tels la libert6 de
conscience et de religion 4 (1), la libert6 d’association85 (2), le droit A la vie, t
la s6curit 6 6 (3), le droit h la protection contre les fouilles, les per-
la libert6 et
quisitions et les saisies abusives 7 (4), le droit h la protection contre tout traite-
ment ou peine cruel et inusit688 (5) et le droit h 1’6galit689 (6).
Jusqu’ici seul le traitement m6dical a fait l’objet de d6cisions judiciaires
dans le contexte du droit constitutionnel. I ne fait pas de doute que les droits
8Supra, note 46, art. 24(1) qui se lit comme suit :
Tout enfant, sans discrimination aucune fondde sur la race, la couleur, le sexe, la
langue, la religion, l’origine nationale ou sociale, ]a fortune ou la naissance, a droit, de
Ia part de sa famille, de ]a soci6t6 et de I’ttat, aux mesures de protection qu’exige sa
condition de mineur.
81Convention relative aux droits de l’enfant, supra, note 38.
82Charte canadienne des droits et libertis, Partie I de ia Loi constitutionnelle de 1982, consti-
tuant
‘annexe B de la Loi de 1982 sur le Canada (R.-U.), 1982, c. 11 [ci-apr~s Charte].
83VoirS.D.G.M.R. c. Dolphin Delivery Ltd., [1986] 2 R.C.S. 573,33 D.L.R. (4th) 174. La Charte
s’applique lorsqu’iI y a d616gation de pouvoirs, c’est–dire aux rfglements et aux d~crets et peut-
8tre meme aux r~glements municipaux et aux r~glements adopt6s par d’autres organes cr66s par
le Parlement et les 16gislatures. Quand une partie privde invoque un tel acte gouvernemental et que
celui-ci viole un des droits garantis une autre personne par la Charte, celle-ci va s’appliquer.
84Charte, art. 2(a).
851bid. art. 2(d).
86Ibid. art. 7.
871bid. art. 8.
“Ibid. art. 12.
“9Ibid. art. 15.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNITIQUE
487
et libert6s mentionn6s pourraient aussi 8tre invoqu6s dans le cadre de l’experi-
mentation et de la transplantation sur les enfants et les incapables. 1 est donc
utile d’examiner l’interpr6tation donn6e par les tribunaux i chacun de ces droits
et de consid6rer leur application en g6n6tique. Les droits et libert6s n’6tant
cependant pas absolus, nous allons voir qu’ils peuvent 6tre limit6s par une r~gle
de droit si ces limites sont raisonnables et qu’elles se justifient dans le cadre
d’une soci6t6 libre et d6mocratique 0 (7).
1.
La libert6 de conscience et de religion
La libert6 de conscience et de religion pent d’une part 8tre invoqu6e par
l’individu lui-m~me. Les enfants ayant l’Age de faire un choix 6clair6 ont un
droit fondamental de faire leur propre choix religieux 1 . Le fait d’avoir donn6
une transfusion de sang it une enfant Tmoin de J6hovah ag6e de 12 ans sans
son consentement transgresse sa libert6 religieuse92. L’enfant dou6 de disceme-
ment ou l’incapable pouvant comprendre la port6e de son geste pourrait consen-
tir a une exp6rimentation on h une transplantation si l’on admet qu’il exerce
ainsi sa libert6 de conscience.
La libert6 de conscience et de religion peut d’autre part 8tre invoqu6e par
les parents d’un enfant93. Elle ne justifie toutefois pas le refus de donner leur
consentement au traitement m6dical de leur enfant si d’autres droits fondamen-
taux, comme le droit a la vie de l’enfant, sont en jeu94 .
2.
La libert6 d’association
La libert6 d’association pourrait etre invoquee pour prot6ger l’institution
du mariage et le droit de fonder une famille5 . Si le droit de se marier ou de fon-
9 0Ibid. art. 1.
9 1Droit de la Famille 260, [1986] R.J.Q. 315 (C.S.).
92Re L.D.K.(1985), 48 R.F.L. (2d) 164 a la p. 171 (C.P. Ont.).
93Jones c. R., [1986] 2 R.C.S. 284, 31 D.L.R. (4th) 569 [ci-apr~s Jones cit6 aux R.C.S.].
94Re C.P.L. (1988), 70 Nfld. & P.E.I.R. 287 t lap. 302, 215 A.P.R. 287 (Nfld. U.F.C.) [ci-apr~s
cit6 aux Nfld. & P.E.I.R.] ; M. (R.E.D.) c. Dir. of Child Welfare (1987), 47 Alta L.R. (2d) 380, 1
W.W.R. 327 aux pp. 343-44 (Alta. Q.B.) [ci-apr~s cit6 aux W.W.R.] ; R. c. Tutton (1985), 18 C.C.C.
(3d) 328, 14 C.R.R. 314, confirn6 sur une autre base par [1989] 1 R.C.S. 1392, 48 C.C.C. (3d)
129 [ci-apr~s Tutton].
95M. le juge McIntyre affirmait dans le Renvoi relatif dt la Public Service Employee Relations
Act, [1987] 1 R.C.S. 313 A la p. 406, 38 D.L.R. (4th) 161 :
Meme certaines institutions comme le mariage et la famille, qui de par leur nature sont
collectives, ne tombent pas facilement ou enti~rement sous ]a rubrique libert6 d’asso-
ciation. […] Cela ne veut pas dire que des institutions fondamentales, comme le
mariage, ne b6n6ficierontjamais de la protection de la Charte. L’institution du mariage,
par exemple, pourrait fort bien atre prot6g6e par la combinaison de ]a libert6 d’asso-
ciation et d’autres droits et libert6s.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
der une famille est effectivement prot6g6, cela pourrait remettre en cause la 16gi-
timit6 des programmes de d6pistage chez les adolescents comme pour le Tay-
Sachs et la thalass6mie. Selon cette interprdtation restrictive, la transmission de
1’information concemant l’6tat de porteur de l’adolescent pourrait constituer une
atteinte au droit de se marier ou de fonder une famille en ce que cette informa-
tion limiterait le choix de partenaires.
3.
Le droit A la vie, h la libert6 et A la s6curit6
L’article 7 protege la personne contre une atteinte h la vie, A la libert6 et
A la s6curit6. Cette atteinte est ill6gale uniquement si elle est contraire aux prin-
cipes de justice fondamentale %. L’atteinte h un des trois 616ments de l’article 7
est suffisante pour qu’il y ait violation de l’article97. Une activit6 exp6rimentale,
une transplantation ou un traitement m6dical qui porterait atteinte h la vie, A la
libert6 ou h la s6curit: d’une personne serait ainsi ill6gal.
Le droit h la libert6 garantit h l’individu un certain degr6 d’autonomie per-
sonnelle dans la prise de d6cision affectant sa vie prive 98, qui comprend les
d6cisions relatives aux soins m6dicaux. Ce droit d6coule du principe fondamen-
tal de la dignit6 de la personne qui est prot6g6, entre autres 99, par l’article 7′”.
Le droit a la s6curit6 protege son int6grit6 physique et psychologique”‘0 et son
contr6le sur celle-ci. Un traitement m6dical ou chirurgical impos6 par l’Etat
constitue une atteinte A l’int6grit6 physique de la personne02 . L’article 7 prot6
gerait ainsi le droit d’un individu de consentir au pr6lvement d’une substance
de son corps, le droit de l’enfant de consentir au traitement m6dical, ainsi que
celui de ses parents d’autoriser le traitement.
En vertu des principes 6nonc6s plus haut, le pr6l vement d’une substance
corporelle contre la volont6 de la personne ou sans son consentement, constitue
Voir aussi R. c. Morgentaler, [1988] 1 R.C.S. 30, 44 D.L.R. (4th) 385 [ci-apr~s Morgentaler cit6
aux R.C.S.] et B.M. Knoppers, << Reproductive Technology and International Mechanisms of Pro-
tection of the Human Person >> (1987) 32 R.D. McGill 336.
96Pour d~terminer si un principe est un principe de justice fondamentale, il faut examiner
(C.B.), [1985] 2 R.C.S. 486 a la p. 513, 24 D.L.R. (4th) 536 [ci-apr~s Motor Vehicle cit6 aux
R.C.S.I, M. lejuge Lamer). Les principes de justice fondamentale portent non seulement sur la pro-
c6dure mais aussi sur ]a substance (supra aux pp. 498-99, M. le juge Lamer).
97Singh c. Ministire de l’Emploi et de l’Immigration, [1985] 1 R.C.S. 177, 17 D.L.R. (4th) 422.
9SMorgentaler, supra, note 95 A ]a p. 170, Mme le juge Wilson. Voir aussi Knoppers, infra, note
153.
99<< La notion de dignit6 humaine trouve son expression dans presque tous les droits et libertds garantis par ]a Charte >> (ibid.
a p. 166, Mme le juge Wilson).
1Ibid. aux pp. 164-65, Mme le juge Wilson.
1011bid. aux pp. 55-56, M. le juge en chef Dickson et A ]a p. 173, Mme le juge Wilson.
12Ibid. A la p. 173, Mme le juge Wilson.
1991] LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNITIQUE
489
une violation de l’article 7 de la Charte13 . La constitutionnalit6 de l’utilisation
des tests sanguins en mati~re de filiation a 6t6 mise en doute sur cette base. Cer-
taines lois provinciales, comme par exemple la Children’s Law Reform Act” ,
prfvoient qu’une partie peut demander au tribunal la permission de faire proc6-
der un test sanguin dans le but de ddterminer la filiation d’un enfant1 5. Si un
individu refuse de subir le test, le tribunal peut tirer les conclusions qu’il juge
approprides. La loi ne contraint pas une personne
se soumettre au test; le test
ne peut 8tre pratiqu6 qu’avec le consentement de la personne concerne. Sans
ce consentement, il y aurait voies de fait et atteinte A la vie privfe de la per-
sonne. S’il n’y a pas de coercition, il ne peut y avoir d’atteinte aux droits garan-
tis par l’article 7.6
Le droit de l’enfant de donner son consentement h des soins mfdicaux est
protfg6 par ‘article 7.7 . Nous avons dfjh mentionn6 que le fait d’avoir donn6
une transfusion de sang h une enfant Tmoin de Jehovah Agfe de 12 ans sans
son consentement transgresse son droit h la s~curit&1. L’article 7 pourrait 6ga-
lement servir comme fondement an droit de l’enfant de consentir h une exp6ri-
mentation ou h une transplantation.
Le droit d’autoriser 1’exp6rimentation, une transplantation ou un traitement
medical sur des enfants appartient aux parents en vertu de l’autorit6 parentale.
L’autorit6 parentale relive de l’autonomie familiale qui est protfgfe par ‘article
7 de la Charte'”. La question de savoir si le droit A la libert6 comprend le droit
’03Dans R. c. Ligare (1988), 89 N.B.R. (2d) 361, 43 C.C.C. (3d) 502 (C.A. N.B.), on ajug6 que
le prdlvement de cheveux contre la volontd de la personne violait l’art. 7. Dans Dyment c. R.
(1984), 47 Nfld. & P.E.I.R. 350, 9 D.L.R. (4th) 614 (P.E.I. S.C.), inf. par (1986), 57 Nfld. &
P.E.I.R. 210,26 D.L.R. (4th) 399 (P.E.I. S.C.A.D.), conf. par [1988] 2 R.C.S. 417,55 D.L.R. (4th)
503 [ci-apr~s Dyment cit6 aux R.C.S.], la remise d’un dchantillon de sang A un tiers sans le con-
sentement de Ta personne viole son droit A la sfcurit6. Cette conclusion a cependant 6t6 rejetfe en
appel. La dcision de Ta Cour supreme porte uniquement sur l’art. 8 de Ta Charte.
’06R.S.O. 1980, c. 68.
105Ibid., art. 10; contra, Droit de lafamille 206, [1986] R.J.Q. 2038 (C.A.).
11p.(K.) c. N.(P.) (1988), 15 R.F.L. (3d) 110 (C.S. Ont.) ; Re N andD (1985), 49 O.R. (2d) 490
h ]a p. 498, 13 C.R.R. 26 (C.P.).
“”Re C.P.L., supra, note 94
la p. 171.
Ta p. 308 : << The child was still denied his right to be informed through his parents. I find the apprehension and detention of C.P.L.was not in accordance with fundamental principles of justice > .
’08Re LD.K., supra, note 92
109< [S]ecurity of the person includes the right to individual privacy or family autonomy and [...]
one of the liberty interests to be protected is the parental right to be free from State intervention
[...] > (Re T and Catholic Children’s Aid Society of Metropolitan Toronto (1984), 46 O.R. (2d) 347
a p. 358, 39 R.F.L. (2d) 297 (C.P.) [cit6 aux O.R.]) Voir aussi, M. (R.E.D.) c. Dir. of Child Wel-
fare, supra, note 94. Voir en ce sens, N. Bala et J.D. Redfeam, < Family Law and the 'Liberty Inte-
(1983) 15 Ottawa L. Rev. 243. Contra : < With
rest' : Section 7 of the Canadian Charter of Rights
respect to family autonomy, [...] I am not sure that any such right exists
(Re C.P.L., supra, note
94 A la p. 303).
McGILL LAW JOURNAL
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d'un parent d'61ever et d'6duquer son enfant a 6t6 soulevde devant la Cour
supreme, mais la majorit6 de la Cour a jug6 inutile de se prononcer dans le con-
texte de la cause"O. Selon l'opinion d'un juge minoritaire, la libert6 prot6g6e par
l'article 7 comprend << le droit des parents d'6duquer leurs enfants conform6-
ment
leurs croyances >>”‘.
leur conscience et
L’enfant est aussi prot6g6 par l’article 7″2 . Sur cette base, les tribunaux
donnent l’autorisation judiciaire de soumettre l’enfant A des traitements m6di-
caux contre la volont6 du titulaire de l’autorit6 parentale qui sont g6n6ralement
les parents de l’enfant. Bien que le droit
la libert6 comprend le droit de
prendre les decisions concemant leur enfant, le droit A la vie de l’enfant dont
l’6tat de sant6 requiert une transfusion sanguine limite la libert6 des parents de
choisir les traitements m6dicaux qui lui seront prodigu~s”3.
Les incapables b6n6ficient 6galement des droits 6num6r6s t l’article 7.
Dans l’arrt Re Eve, la Cour supreme affirme que la st~rilisation non th6rapeu-
tique ne devrait jamais 8tre autoris6e en vertu de la comp6tence parens
patriae”4 . L’intervention constitue une << atteinte irr6versible et grave des droits
fondamentaux d'une personne [qui] est simplement trop grande pour permettre
un tribunal d'agir sur le fondement d'avantages possibles qui, du point de vue
de la personne, sont extr~mement contestables >>”‘. Un des motifs de la Cour
6tait que la st6rilisation, en l’occurrence la ligature tubaire, est normalement
irr6versible et contreviendrait au droit de procr6er de l’individu”6. On pourrait
appliquer ce meme raisonnement restrictif A l’exp6rimentation sur les enfants et
les incapables, h la transplantation ou
certains traitements m~dicaux dans la
mesure ohi ces interventions peuvent etre dites non thrapeutiques.
10 Jones, supra, note 93 h Ia p. 302, M. le juge LaForest.
.Ibid. h la p. 320, Mme le juge Wilson.
112<< The child as well may have individual rights which are safeguarded by the section >> (Re T
and Catholic Children’s Aid Society of Metropolitan Toronto, supra, note 109 aux pp. 357-58).
” 3Re K.(R.) (1987), 79 A.R. 140, 50 Alta L.R. 422 (Alta. Prov. Ct) ; M. (R.E.D.) c. Dir. of Child
Welfare, supra, note 94.
” 4E. (Mme) c. Eve, [1986] 2 R.C.S. 388 A lap. 431, 31 D.L.R. (4th) 1 [ci-apr~s Re Eve cit6 aux
R.C.S.]. Les auteurs s’interrogent quant
l’applicabilit6 de ]a doctrineparenspatriae au droit priv6
qu6bdcois. Pour une analyse de ]a question, les auteurs r6frent les lecteurs A M. Morin, << La com-
p6tence parens patriae et le droit priv6 qudb~cois : un emprunt inutile, un affront A l'histoire >
(1990) 50 R. du B. 827.
“5 Re Eve, ibid. 4 Ia p. 432.
” 6Cette conclusion a 6t6 critiqu6e par une d6cision de ]a Chambre des Lords en Angleterre:
To talk of the << basic right >> to reproduce of an individual who is not capable of kno-
wing the causal connection between intercourse and childbirth, the nature of pre-
gnancy, what is involved in delivery, unable to form maternal instincts or to care for
a child appears to me wholly to part company with reality (Re B, [1987] 2 W.L.R. 1213,
2 All E.R. 206 A lap. 213).
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNIETIQUE
491
4.
Les fouilles, les perquisitions et les saisies abusives
L’article 8 interdit non seulement les fouilles, les perquisitions ou les sai-
sies abusives” T, mais garantit le droit h la protection contre celles-ci”‘. Ces trois
termes doivent s’interpr6ter de fagon disjonctive” 9 .
Un des objets de la protection constitutionnelle contre les fouilles, les per-
quisitions et les saisies abusives est la protection de la vie priv6e des indivi-
dus”20 . Alors que dans le pass6, le droit t la vie privee visait la protection du
domicile, aujourd’hui il protege plut6t les personnes que les lieux’2 . Le droit i
la vie priv6e comprend 6galement la protection des renseignements person-
nels”2 .
La saisie dans le contexte de l’article 8 se d6finit comme la prise par les
autorit6s de quelque chose appartenant A un individu sans son consentement’13.
Le pr6l6vement d’une substance corporelle, comme le sang, sur une personne
inconsciente, et donc sans son consentement, constitue une fouille abusive 24. Si
le pr6lvement est effectu6 pour des fits m6dicales sur un individu inconscient,
la prise de possession par un repr6sentant de l’ttat de l’6chantillon de sang
constitue une saisie au sens de l’article 8′”. I1 en est de m~me pour toute autre
substance corporelle 26. Si la saisie n’est pas faite en raison d’une urgence, elle
est abusive 27.
L’utilisation d’une partie du corps d’une personne afin d’obtenir des ren-
seignements sur elle sans son consentement porte atteinte A sa vie priv6e 12 et
son autonomie personnelle 29. De plus, si la personne consent au pr6lvement
” 7Voir Y. de Montigny, < La protection contre les fouilles, les perquisitions et les saisies abu- sives: un premier bilan >> (1989) 49 R. du B. 53.
“5M.N.R. c. Kruger Inc., [1984] 2 C.F. 535, 13 D.L.R. (4th) 706 (C.A.); Dyment, supra, note
103 4 ]a p. 427.
“9Dyment, ibid. h Ta p. 431.
120Hunter c. Southam, [1984] 2 R.C.S. 145 A lap. 159, 11 D.L.R. (4th) 641 [ci-apr~s Hunter cit6
aux R.C.S.].
129Dyment, supra, note 103 a la p. 436.
12 lbid.
’22Dyment, supra, note 103 aux pp. 429-30.
1231bid. h ]a p. 431.
124R. c. Poheretsky, [1987] 1 R.C.S. 945 A Ta p. 948, 39 D.L.R. (4th) 699. Le pr61vement avait
6t6 effectu6 t Ta demande d’un policier et non pour des raisons m6dicales. Comme le minist~re
public reconnaissait que le pr61Tvement 6tait une fouille abusive, ]a Cour n’a pas eu A d6cider si
le pr61Tvement dtait une fouille ou une saisie.
125Dyment, supra, note 103 A la p. 435.
1261bid. h la p. 439.
1271bid. aux pp. 436-37. Le policier aurait dfi obtenir au pr6alable un mandat l’autorisant A la
1281bid. aux pp. 431-32. Dans R. c. Katsigiorgis (1988), 62 O.R. (2d) 441, 39 C.C.C. (3d) 256
A lap. 261, la Cour d’appel de l’Ontario a consid6r6 que la saisie d’un 6chantillon d’urine ne n6ces-
site aucune intrusion du corps humain et ne constitue qu’une invasion minime de la vie priv6e.
saisie.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
d’un dchantillon d’une partie corporelle A des fins m~dicales, celui-ci doit servir
ces fins 3′. Cette interpr6tation de l’article 8 a 6galement un
uniquement
impact sur le droit d’acc~s et le droit d’utilisation de l’information issue du
mat6riel g6n6tique en ce qui conceme les membres de la famille, les chercheurs
et les tiers. Le consentement du patient ou du sujet t une telle utilisation devrait
6tre explicite.
5.
Les traitements ou peines cruels et inusit6s
L’article 12 de la Charte canadienne protege chacun contre tout traitement
ou peine cruel et inusit6. Le terme traitement n’est pas limit6 au traitement
p6nal”3 . I y a violation du droit si le traitement est soit cruel, soit inusit6, soit
les deux’32. Un traitement est cruel et inusit6 s’il n’est pas conforme aux normes
publiques de d6cence et de biens6ance’33, s’il n’est pas n6cessaire car il existe
des alternatives acceptables et s’il ne peut pas atre appliqu6 selon une base
rationnelle en conformit6 avec des normes v~rifi6es ou v6rifiables'”.
L’article 12 a 6t6 invoqu6 dans une cause portant sur le traitement m6dical.
Des parents avaient r6tract6 l’autorisation qu’ils avaient initialement donn6e t
ce qu’un drain pos6 dans le cerveau de leur enfant de 7 ans soit remplac6. L’en-
fant souffrait de multiples probl~mes qui affectaient gravement sa qualit6 de vie
et sans drain, il allait mourir dans les jours suivants. Le Superintendent of
Family and Child Services s’opposa A leur d6cision et saisit la Cour provinciale
pour que la garde de l’enfant lui soit remise. Les parents soutenaient que le rem-
placement du drain constituerait un traitement cruel et inusit6 contraire A l’ar-
ticle 12. La Cour provinciale leur donna raison et leur confia la garde de l’en-
fant 35. Le Superintendent interjeta appel de la d6cision sur la base de l’article
7 de la Charte.
La Cour supreme de la Colombie-Britannique renversa la decision car
selon elle, les parents ne pouvaient pr6sumer de la qualit6 de vie de l’enfant’36.
Ce tribunal note que la Cour provinciale s’6tait fond6e sur l’article 12, mais ni
l’un ni l’autre des tribunaux n’a interpr6t6 les termes de l’article 12. La Cour
suprme de la Colombie-Britannique ne dit pas si l’intervention chirurgicale
6tait prohib6e par l’article 12, auquel cas cette disposition serait secondaire par
L.R. (2d) 63 (Alta. Q.B.) [ci-apr~s cit6 aux C.R.R.].
drogues dans l’emploi >> (1988) 48 R. du B. 315. Voir Knoppers et Laberge, supra, note 22.
la p. 432. Voir K. Benyekhlef, << R6flexions sur Ia 16galit6 des tests de d6pistage de
131Soenen c. Director of Edmonton Remand Centre (1984), 6 C.R.R. 368 a la p. 372, 28 Alta
1321bid.
133, Public standards of decency and propriety >>, ibid.
’34Ibid. 4 Ta p. 380.
135Re S.D. (1983), 42 B.C.L.R. 153, 3 W.W.R. 597 (B.C. P.C.), inf. par (1983), 42 B.C.L.R. 173,
]a p. 380.
130Ibid.
la p. 376.
34 R.FL. (2d) 34 (S.C.).
1361bid.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GItNETIQUE
493
rapport A l’article 7, ou si l’intervention ne constituait tout simplement pas un
traitement cruel et inusit6 au sens de l’article 12.
Dans une ddcision qui posait le meme genre de dilemme, un tribunal qu6-
brcois rdfere ainsi h l’article 12 :
L’tat doit prdserver la vie humaine, mais si, malgr6 ses soins, la vie devient inhu-
maine, c’est la dignit6 de Ia personne qui doit I’emporter sur l’intdrt de l’ttat.
L’article 12 de la Charte canadienne des droits permet alors
la personne de dire
que tout traitement qu’on veut lui administrer est << cruel >>, et elle peut le refuser.
Mais le test de la disparition de la dignit6 de la vie doit etre objectif’ 37.
Par contre, selon des ddcisions plus rdcentes, l’article 12 ne s’applique pas
aux traitements mddicaux3 s. Reste h savoir si cette interprdtation limitative
rdcente sera suivie par des instances supdrieures.
L’expdrimentation pourrait constituer un traitement cruel et inusit6′ 39 . Le
terme << traitement >> aurait une portde suffisamment large pour inclure une acti-
vit6 exp~rimentale 4 ‘. Une expdrimentation, de par sa nature meme semble 6tre
un acte inusit6. La ddfinition que l’on choisit de donner h << inusit6 >> prend d~s
lors toute son importance. Si on ddfmit ce terme comme voulant dire << extraor-
dinaire >>, toutes les experimentations ne peuvent pas etre considdres comme
inusites”‘. L’interprdtation peut aussi porter sur le caract~re cruel de l’expdri-
mentation 42 .
6.
Le droit h l’6galit6
Un courant jurisprudentiel interprdtait la notion de discrimination contenue
A l’article 15 comme une distinction injuste et ddraisonnable:
La Cour est d’avis d’adopter une ddfinition dynamique du terme << discrimina-
tion >> au sens de l’article 15. Celle-ci supposera une distinction fondre ou non sur
l’un des motifs 6num~rs, mais, en tout 6tat de cause, qui soit injuste, ddraison-
137Re Goyette : Centre de services sociaux du Montreal Mitropolitain, [1983] C.S. 429 A la p.
436.
271 A lap. 285.
13SM. (R.E.D.) c. Dir. of Child Welfare, supra, note 94 h la p. 344.
139M. Ouellette, << La Charte canadienne et certains probl~mes de biorthique >> (1984) 18 R.J.T.
140Commission de r~forme du droit du Canada, supra, note 36 A la p. 13.
141Voir la redaction de l’art. 7 du Pacte international relatif aux droits civils etpolitiques, supra,
note 46:
142M. Ouellette, supra, note 139 A la p. 285:
[U]ne exprimentation […] prrsente un caract re inusit6 […] mais pas n~cessairement
cruel. Pourtant, pour paraphraser l’art. 20 (1) C.c., le risque couru par le sujet peut fort
bien 8tre hors de proportion avec le bienfait qu’on peut en esp~rer. A moins que ce ne
soit 14 une definition du traitement cruel !
McGILL LAW JOURNAL
(Vol. 36
nable et injustifi6e en regard des buts poursuivis par la l6gislation attaqu6e et de
l’tendue des cons6quences sur les droits et libert6s qui se trouvent entrav6s 143.
Selon une autre interpr6tation, est discriminatoire la distinction 6tablie
entre des individus qui sont dans une m~me cat6gorie, dans une situation ana-
logue'”.
La Cour supreme a rejet6 les deux interpr6tations 41. La discrimination dont
i est question an paragraphe 15(1) se limite h celle qui d6coule de l’application
de la loi. Le test de la situation analogue exclut << toute consid6ration de la
nature de la loi >146 La discrimination au sens de l’article 15 est une distinction,
intentionnelle ou non, mais fond~e sur des motifs relatifs h des caract6ristiques
personnelles d’un individu ou d’un groupe d’individus qui a pour effet d’impo-
ser h la personne des d6savantages non impos6s h d’autres ou d’empecher ou de
restreindre l’acc~s aux avantages offerts h d’autres membres de la soci6t6. II faut
done 6tudier l’effet de la distinction 147 . Toute distinction n’est pas
discriminatoire.
Les motifs 6num6r6s h l’article 15 ont essentiellement trait des caract6-
ristiques inh6rentes h l’individu qui sont fond6es sur des caract6ristiques per-
sonnelles par opposition aux distinctions fond6es sur les m6rites ou les capacit6s
de l’individu. Les premieres seraient presque toujours tax6es de discriminatoires
alors que les secondes le seraient rarement 1′. L’age et les d6ficiences mentales
ou physiques sont des motifs 6num6r6s.
Pour certains tribunaux, la discrimination fond6e sur l’Age apparalt moins
s6rieuse que celle fond6e sur d’autres crit~res :
[I n’est gu~re de loi ou r6glementation qui ne contraigne, restreigne ou impose
en fonction de l’Age ; cette classification ou cat6gorie est reconnue et largement
utilis6e par tous les 16gislateurs. C’est pourquoi, parmi tous les cas possibles, il ne
s’agit pas 14 de la discrimination la plus grave et la plus pemicieuse 49 .
On doit donc exiger pour les distinctions sur la base de l’Age une justification
l’6galit6. Une cer-
moins rigoureuse que celle pour d’autres violations du droit
taine jurisprudence soutient la position inverse h savoir que tous les motifs 6nu-
m6r6s doivent 8tre soumis au m~me degr6 de protection”‘
.
143Bande d’Eastmain c. Gilpin, [1988] R.J.Q. 1987 A ]a p. 1992 (C.P.).
144Smith, Kline & French Laboratories Ltd. c. P.G. du Canada, [1987] 2 C.F. 359 A ]a p. 368,
34 D.L.R. (4th) 584 (C.F.A.).
145Andrews c. The Law Society of British Columbia, [1989] 1 R.C.S. 143 aux pp. 178-182, 56
D.L.R. (4th) 1, M. le juge McIntyre [ci-apr s Andrews cit6 aux R.C.S.].
1461bid. 4 Ta p. 166, M. le juge McIntyre.
147Ibid. aux pp. 174 et 182, M. le juge McIntyre.
1481bid. aux pp. 174-75, M. le juge McIntyre.
149Bande d’Eastmain c. Gilpin, supra, note 143 A lap. 1994 ; Silano c. A.G. of British Columbia
(1987), 16 B.C.L.R. (2d) 113, 42 D.L.R. (4th) 407 (B.C.S.C.).
’50McKinney c. University of Guelph (1988), 63 O.R. (2d) 1, 46 D.L.R. (4th) 193 a la p. 234
(C.A. Ont.). Voir au meme effet le jugement de ]a Cour supreme, McKinney c. University of Guelph
(6 d6cembre 1990) (20747) (C.S.C.).
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
495
On a jug6 que le fait d’avoir donn6 une transfusion de sang A une enfant
T~moin de J6hovah Ag6e de 12 ans sans son consentement constitue de la dis-
crimination fond6e sur l’age’51.
Cependant tout traitement diff6rent ne constitue pas de la discrimination.
Le traitement diff6rent r6serv6 aux jeunes contrevenants ne viole pas les droits
garantis par ‘article 15 car i s’agit d’un programme ayant pour but d’am6liorer
les conditions d’un groupe de personnes d6favoris6es 52.
I
II reste maintenant h savoir si les personnes atteintes de maladies g6n6-
tiques sont prot6g6es par l’article 15 qui interdit la discrimination fond6e sur les
conditions de d6ficiences mentales ou physiques. M~me si toute personne est
porteuse de g~nes d6l6t1res, la variabilit6 individuelle dans l’expression clinique
de ces g~nes fait que ‘6valuation du niveau de m6sadaptation qu’ils engendrent
se fera sur une base individuelle et m6dicale. La discrimination ne s’appliquera
donc pas h partir du nom de la maladie mais plut6t sur la mesure de m6sadap-
tation qu’elle entraime pour la personne atteinte compte tenu du contexte
social’53.
Par ailleurs, la Cour supr~me a laiss6 ouverte la possibilit6 d’ajouter d’au-
tres cat6gories pour lesquelles la discrimination sera prohib6e’ 5 .
7.
L’article 1 de la Charte
Les droits et libert6s prot6g6s ne sont pas absolus et peuvent 8tre restreints
par l’Etat.
La partie qui invoque le maintien de la restriction doit 6tablir que celle-ci
est raisonnable et que sa justification peut se d6montrer dans le cadre d’une
soci6t6 libre et d6mocratique’55. Elle doit pouvoir convaincre le tribunal que
l’objectif de la restriction A un droit ou une libert6 garanti par la Charte, est suf-
fisamment important pour en justifier la suppression 56. Un objectif est consi-
d6r6 suffisamment important s’il se rapporte des < pr6occupations urgentes et
r6elles dans une soci6t6 libre et d6mocratique >> 17. I1 va sans dire que la d6tec-
151o Given the intelligence, state of mind and position taken by L., all of which were known to
(Re L.D.K., supra, note
this hospital, she ought to have been consulted before being transfused
92 4 la p. 171).
effet, R. c. W. (1985), 22 C.C.C. (3d) 269 (B.C.S.C.).
152R. c. M.(R.C.) (1986), 36 Man. R. (2d) 252, 21 C.C.C. (3d) 116 (Man. Q.B.). Voir au m~me
I53B.M. Knoppers, Digniti humaine et patrimoine gingtique (Document d’dtude) Commission
de r6forme du droit du Canada, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1991.
154Andrews, supra, note 23.
c5R. C. Oakes, [1986] 1 R.C.S. 103 aux pp. 136-37, 26 D.L.R. (4th) 200 [ci-apr~s Oakes cit6
aux R.C.S.].
1
Big M citd aux R.C.S.] ; Oakes, ibid. 4 la p. 138.
56R. c. Big M Drug Mart Ltd, [1985] 1 R.C.S. 295 a la p. 352, 18 D.L.R. (4th) 321 [ci-apr~s
‘570akes, ibid. 4 la p. 139.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
tion des maladies g6n6tiques traitables chez le nouveau-n6 constitue une
urgence compte tenu du fait que tout retard peut entramner des cons6quences
irr6versibles dans le d6veloppement d’un enfant.
En second lieu, les moyens choisis pour r6aliser ces objectifs doivent 6tre
proportionnels ou appropri6s aux fms poursuivies5 s. Un moyen est appropri6
s’il a un lien rationnel avec cet objectif, s’il est de nature A porter le moins pos-
sible atteinte au droit en question et si 1’effet de la restriction est proportionnel
A l’objectif recherchP5 9.
Cette notion de limites raisonnables se retrouve 6galement dans le Code
criminel”6. Elle se justifie par les objectifs sociaux poursuivis par le lgislateur.
Ainsi, on trouve plusieurs exemples de discrimination l6gitime en droit p6nal.
Une disposition du Code criminel pr6voyant que le consentement de la victime
de moins de 14 ans n’est pas une excuse A une accusation d’agression sexuelle
si l’accus6 est de 3 ans ou plus l’aim6 de la victime 6’ viole les droits garantis
par l’article 15. Mais le but de cette disposition est de prot~ger les jeunes per-
sonnes de l’exploitation sexuelle par des personnes plus ag6es qui peuvent exer-
cer sur elles une plus grande influence que celle exerc6e par des personnes d’h
peu pr~s le m~me age. I1 s’agit donc d’un objectif l6gitime et important qui jus-
tifie la discrimination 6 .
Le rapport entre une atteinte aux droits garantis par l’article 7, les principes
de justice fondamentale et l’article premier de la Charte a 6t6 interpr6t6 de deux
fagons 63. Selon la premiere interpr6tation, les droits garantis h l’article 7 sont
viol6s prima facie par la transgression des principes de justice fondamentale,
mais urie telle atteinte peut n~anmoins se justifier si elle respecte les exigences
de l’article premier de la Charte”‘6 . Selon la deuxi~me interpr6tation, il est inu-
tile d’avoir recours A l’article premier s’il est d6montr6 que la limite aux droits
garantis h l’article 7 viole les principes de justice fondamentale 65.
Le rapport entre l’article 8 et l’article premier n’a pas encore fait l’objet
d’une interpr6tation. II n’est pas clair qu’une fouille, une perquisition ou une
saisie abusive soit automatiquement d6raisonnable'”.
158Big M, supra, note 156 t la p. 352.
1590akes, supra, note 155 A la p. 139.
160S.R.C. 1985, c. C-46 [ci-apris Code criminel].
161Code criminel, art. 246.1(2).
162R. c. Bearhead (1986), 27 C.C.C. (3d) 546, 22 C.R.R. 211 (Alta. Q.B.).
163Motor Vehicle, supra, note 96.
1641bid. A lap. 520, M. lejuge Lamer; Morgentaler, supra, note 95 h la p. 73, M. lejuge en chef
Dickson;
la p. 123, M. le juge Beetz; A la p. 180, Mme le juge Wilson.
165Motor Vehicle, supra, note 96 A la p. 523, Mme le juge Wilson; Guerrera c. St-Sauveur-des-
Monts (3 juin 1988), Terrebonne 700-36-000006-88 1, J.E. 88-948 (C.S.). Notons que le juge Wil-
son s’est ralli~e A la premiere interpretation dans l’arr& Morgentaler.
166Hunter, supra, note 120 aux pp. 169-70, Mme le juge Wilson.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GINITIQUE
497
Ainsi, si le l6gislateur intervient en matire d’exp6rimentation, de trans-
plantation ou de traitement m6dical par rapport aux enfants ou aux incapables,
il devra tenter de concilier les droits fondamentaux des parties impliqu6es. Si
son action porte atteinte A un des droits enchass6s dans la Charte, il devra jus-
tifier cette intervention. Le principe demeure vrai meme dans le cas ott cette
atteinte prend la forme d’une < protection > et cela d’autant plus qu’elle
implique des personnes vuln6rables. A d6faut d’une justification convaincante,
les tribunaux n’h6siteront pas prot6ger les droits et libert6s de ces personnes.
C. Le droit criminel
Les lois p6nales s’appliquent h l’acte m6dical en ce qu’elles visent i pro-
t6ger la soci6t6 et t sauvegarder la vie et la sant6 de l’individu 67. Dans sa fonc-
tion de sauvegarde de la sant6 et de la vie, le Code criminel tient compte et res-
pecte certaines valeurs fondamentales dont le caract~re sacr6 de la vie, la
s6curit6 et la libert6 de la personne humaine, le droit h l’autod6termination, la
libert6 de religion et le droit de chacun au respect de sa vie priv6e.
Pour prot6ger le droit fondamental de chaque individu A la s6curit6 et h
l’inviolabilit6 de sa personne, le Code criminel pr6voit un certain nombre d’in-
fractions appel6es infractions contre la personne’68. Afm d’assurer h chacun le
respect de l’int6grit physique h laquelle il a droit, le l6gislateur a choisi d’as-
similer l’acte m6dical aux infractions comportant l’usage de la force contre la
personne d’autrui et de ce fait, h moins d’une justification l6gale expresse 169,
l’acte m6dical pourrait constituer un acte criminel. Selon les circonstances,
l’acte m6dical pourrait 6quivaloir h des voies de faits 170, t un manquement h
l’obligation de fournir les choses n6cessaires h la vie’, h des l6sions corporelles
de la n6gligence criminelle 173 ou enfm h un
caus6es intentionnellement”‘,
homicide”. Ces dispositions s’appliqueront aussi bien h l’exp6rimentation, au
pr6lvement et h la transplantation (1) qu’au traitement m6dical (2).
1.
La protection de l’int6grit physique de la personne et l’exp6rimentation
Le fait pour une personne d’appliquer intentionnellement ou par insou-
ciance t6m6raire une force sur la personne d’autrui sans le consentement de
167Commission de r6forme du droit du Canada, Le traitement midical et le droit criminel, (Docu-
ment de travail no 26) Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1980.
Code criminel, art. 45.
16SCode criminel, partie VIII.
6 9
1
170Ibid. art. 265 et 268; Malette c. Shulman (Ont. H.C.), supra, note 29.
17 1Code criminel, art. 215-216.
1721bid. art. 267.
1731bid. art. 219.
1741bid. art. 222.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
cette derni~re constitue des voies de fait”75. L’acte m6dical comporte cette inten-
tion de violence physique contre la personne d’autrui 7 6 et toute intervention
m6dicale, y compris un pr6l vement sanguin, une analyse d’urine ou l’adminis-
tration d’une substance A titre exp6rimental n6cessite l’application de la force.
En ce sens, certains actes pos6s dans le cadre d’une exp6rimentation m6dicale
constitueront, sauf justification, des voies de fait.
L’application intentionnelle de la force dans le cadre d’une exp6rimenta-
tion m6dicale ne peut constituer des voies de faits s’il y a consentement valable
de la part du sujet. De plus, en droit p6nal, un consentement est valable s’il est
soit impos6, c’est le cas par exemple lorsqu’un tribunal autorise A proc6der h
l’acte m6dical et ce, contre le gr6 du patient”7 , soit autoris6 par la loi
.
Le consentement autoris6 est essentiellement un consentement que peuvent
donner certaines personnes en vertu des pouvoirs que leur conferent des textes
de loi. Ainsi en vertu des diffrentes lois provinciales, les parents sont investis
de l’autorit6 suffisante pour consentir ou refuser que certains actes soient pos6s
sur la personne de leur enfant 79 . Cela dit, pour atre valable, le consentement
autoris6 par la loi doit r6pondre a trois conditions. Un consentement sera valable
s’il est librement donn6, s’il se rapporte a la nature de l’acte et s’il est donn6
par une personne ayant la capacit6 de consentir.
Un consentement librement donn6 est un consentement obtenu sans con-
trainte et sans fraude quant t la nature et la qualit6 de l’acte”‘8 . La fraude con-
sisterait par exemple a pr6senter l’exp6rimentation non th6rapeutique comme
une d6marche b6n6fique et n~cessaire A la gurison”‘. La contrainte pourrait
quant h elle vicier le consentement si le sujet ou la personne autoris6e A consen-
tir pour autrui est soumis ‘a une pression indue qui compromet le libre exercice
de sa volont6. En ce sens, la contrainte susceptible de vicier un consentement
peut provenir d’une personne en situation d’autorit6. L’autorit
implique un
pouvoir de contr6le, souvent disciplinaire, sur une personne dont quelqu’un a la
charge. Le Code criminel actuel reconnalt une telle autorit6 aux parents’82 et A
celui qui pratique une intervention chirurgicale”83. La question de savoir si, aux
175En mati~re de transplantation voir par exemple, D. O’Connors, <(Transplant Surgery and the
Criminal Law > (1970) 3 Aust. & N.Z. J. Crim. 223, cit6 dans Commission de r6forme du droit
du Canada, supra, note 167 A la p. 120 n. 57.
relvent de la comp6tence provinciale.
’76Code criminel, art. 265.
1771nstitut Philippe Pinel de Montrial c. Dion, [1983] C.S. 438.
78Le Code criminel est muet quant au consentement impos6 ou autoris6. La plupart de ces cas
179Ci-dessous, partie D. Le droit provincial.
80Code criminel, art. 265(3).
’81 Par analogie avec l’affaire R. c. William Case (1850), 4 Cox C.C. 220, oa il s’agissait d’une
infraction sexuelle commise sous pr6texte d’un traitement m6dical. La fraude consistait alors hi
avoir pr~sent6 A la patiente l’acte comme une mesure n~cessaire et b6n6fique lt sa gudrison.
1
1
’82Code criminel, art. 43.
‘ 3 bid. art. 45.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GItNtTIQUE
499
fins du droit criminel, le chercheur qui procde une exp6rimentation sur une
personne humaine est ce qu’il convient d’appeler une personne en situation
d’autorit6 reste A l’heure actuelle sans r6ponse’84.
Pour atre valable, le consentement h 1’exprimentation doit 6galement se
rapporter h la nature de l’acte et l’objet de celui-ci dolt 8tre connu du sujet.
Comme l’a sugg&6 une auteure, celui qui proc~de a une exp6rimentation sur
une personne humaine devrait r6v61er au sujet tous les risques possibles ratta-
ch~s a l’exp~rimentation afm d’6viter d’engager sa responsabilit6 criminelle”‘8 .
La m~me prudence s’impose h notre avis quant h l’information que le chercheur
la personne qui consent h ce qu’une exp6rimentation soit pra-
devrait foumir
tiqu6e sur 1’enfant.
Enfm, seul le consentement donn6 par une personne capable constitue un
consentement valable A l’application de la force. Le Code criminel ne traite pas
du consentement des personnes mineures aux voies de fait’86 , mais il se d6gage
de la jurisprudence qu’un consentement ne peut 6tre valable si celui qui donne
son autorisation n’est pas h m~me de comprendre la nature de l’acte’87 .
Dans l’6tat actuel du droit p6nal canadien, le consentement a donc g6n6ra-
lement pour effet de 16galiser une atteinte h l’int6grit6 corporelle de 1’enfant. II
semble donc qu’il ne puisse y avoir voles de fait si l’enfant est capable de com-
prendre la nature de l’acte ou, dans le cas oa il est incapable d’en comprendre
la nature, si son repr6sentant 16gal consent librement a ce que la force lui soit
administr6e”‘8 . Le consentement d’une personne capable de comprendre est
valable en droit criminel et constitue une premiere ligne de protection pour la
personne mineure. Par contre, le Code criminel est muet quant aux types d’at-
I’4Voir Commission de r6forme du droit du Canada, supra, note 167 A lap. 10. 11 faut n6anmoins
constater que le droit ne consid~re pas h l’heure actuelle le personnel m6dical comme des per-
sonnes exergant une autorit6 et malgr6 la d6pendance qui peut caractdriser la relation m6decin
patient, il est impossible d’imputer au m6decin une position d’autorit6 16gale. I1 nous apparait donc
douteux qu’un chercheur puisse 8tre consid6r6 comme une personne en situation d’autorit6 par rap-
port au sujet participant A 1’exp6rimentation et, de ce fait, puisse exercer la contrainte susceptible
de vicier un consentement.
85C.L. Levy, The Human Body and the Law: Legal and Ethical Considerations in Human
Experimentation, New York, Oceana Publications Inc., 1983 h ]a p. 23. Cette auteure pr6ecise
cependant que la possibilit6 de poursuite au criminel en rapport avec une experimentation est illu-
soire puisque l’ttat exerce un contrile de plus en plus important sur les modalit6s de l’exp6rimen-
tation sur l’tre humain.
18611 est int&essant de noter qu’en Angleterre, la capacit6 de comprendre la nature de l’acte envi-
sag6 est express6ment exig6e. Si 1’enfant n’est pas en mesure de comprendre la nature de l’acte,
son consentement ne peut 8tre consid6r6 comme valable. Voir h cet effetBurrell c. Harmer (1966),
[1967] Crim. L.R. 169, 116 New L.J. 1658 cit6 dans Commission de r6forme du droit du Canada,
supra, note 167 A la p. 23 n. 79.
187Bolduc and Bird c. R. [1967] R.C.S. 677, 63 D.L.R. (2d) 82.
ISSSi l’on suppose que le consentement d’une personne dou6e de compr6hension est valable aux
fins du droit criminel, le fait de proc6der h une exp6rimentation en d6pit du refus du sujet capable
de comprendre devrait normalement engager ]a responsabilit6 criminelle du chercheur.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
teintes h l’int6grit6 corporelle pour lesquelles un consentement constitue une
d6fense valable. En mati~re d’exp6rimentation certaines difficult6s peuvent de
ce fait survenir. Doit-on accepter le consentement comme une d6fense valable
lorsque le but poursuivi est lui-m~me ill6gal ou immoral ? I1 est certains usages
de la force auxquels la common law britannique interdit de consentir’89. Ainsi,
le consentement h l’acte n’a aucun effet si des lesions corporelles sont la con-
s6quence probable des voies de fait. << L6sion corporelle >> s’entend alors de tout
ce qui porte atteinte i la sant6 ou au bien-etre physique de la victime et qui n’est
pas simplement passager. Comment concilier cette position avec la r6alisation
de protocoles de recherche ? En effet, le but poursuivi par l’exp6rimentation
n’est pas toujours de procurer au sujet un bienfait ou un b6n6fice qui lui soit
propre puisque certaines recherches sont men6es afm d’augmenter le champ des
connaissances scientifiques. La doctrine canadienne a pris position et 6carte
cette r~gle de droit anglais”90 . De l’avis de la Commission de r6forme du droit
du Canada, la soci6t6, par l’intermdiaire des tribunaux, doit garder un certain
contr6le sur ce qu’elle peut juger humainement acceptable et A cette fin elle pro-
pose deux solutions. Une premiere solution consiste A cr6er des moyens de
d6fense sp6cifiques A l’administration d’un traitement de fagon A faire contre-
poids h l’inclusion de cette administration dans la cat6gorie g6n6rale des infrac-
tions contre la personne. La seconde solution avanc~e par la Commission serait
la cr6ation d’une infraction sp6cifique portant sur l’administration fautive du
traitement m6dical’ 91.
Par ailleurs, il y a consentement impos6 lorsqu’une loi ou une d6cision
judiciaire autorise l’acte m6dical en l’absence d’un consentement de la part du
sujet ou malgr6 le refus de celui-ci ou de ses repr6sentants 16gaux. La principale
question qui se pose alors est de savoir s’il est possible d’obtenir l’autorisation
judiciaire de procgder h une exp6rimentation m6dicale sur un sujet humain et
plus pr6cisdment, sur la personne d’un mineur ou d’un incapable.
Dans le cas d’un mineur, il est clairement 6tabli que le consentement du
titulaire de l’autorit6 parentale doit 8tre obtenu pour foumir h l’enfant les soins
m6dicaux qu’exige son 6tat g2. Toutefois, le tribunal peut substituer son opinion
h celle des parents lorsqu’un texte de loi le lui permet 93 ou, en l’absence d’un
tel texte, par l’application de la doctrine du parens patriae. Soulignons cepen-
dant que les textes de loi qui autorisent le tribunal
substituer son opinion I
celle des parents ne s’appliquent qu’en mati~re de traitement m6dical et non en
mati~re d’exp6rimentation.
189Commission de r~forme du droit du Canada, supra, note 167 A Ta p. 23.
’90Ibid. a ]a p. 24.
991Ibid. aux pp. 106-107.
’92Voir ci-dessous, partie D. Le droit provincial.
193Par exemple, Loi stir la protection de la santa publique, L.R.Q. c. P-35, art. 42.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GENEfTIQUE
501
Quant
la porte de la notion de parens patriae, elle fut examinee dans
l’affaire Re Eve. En rendant son jugement, la Cour supreme du Canada 6nonce
que la competence de parens patriae n’autorise pas le tribunal A permettre un
acte m6dical h des fins non th6rapeutiques. De plus, l’honorable juge LaForest
rappelle que la comp6tence parens patriae ne peut etre utilis6e qu’h l’avantage
des personnes atteintes de d6ficiences et ce, pour les prot6ger. Par cons6quent,
il semble peu probable que le tribunal, en vertu de sa comp6tence parens
patriae, autorise une exp6rimentation chez un enfant ou un incapable 94 .
Cela 6tant 6tabli, il nous faut v6rifier si, en regard du droit criminel, le trai-
tement m6dical est r6gi de la meme fagon que l’exp6rimentation.
2.
La protection de l’int~grit6 physique de la personne et le traitement
m6dical
Le Code criminel impose aux parents et aux tuteurs en mesure de le faire,
l’obligation de fournir aux enfants ag6s de moins de seize ans les choses n6ces-
sakes h l’existence 95. Les parents ou tuteurs qui manquent A cette obligation
sans excuse 16gitime, engagent leur responsabilit6 criminelle si, par suite de ce
manquement, l’enfant se trouve dans le d6nuement ou le besoin ou encore si
l’omission met en danger la vie de l’enfant ou compromet sa sant6 de fa9on per-
manente. La meme obligation incombe h toute personne qui a t sa charge une
personne incapable 9 6. L’h6pita’ 97 , le m~decin 19 s et le personnel infirmier sont
donc tenus de founir les choses n6cessaires h l’existence h une personne inapte
h se les procurer elle-m~me. Ceux-ci engagent leur responsabilit6 criminelle si,
conscients de la n6cessit6 d’agir, ils omettent de le faire sans excuse 16gitime 99
et mettent de ce fait en danger la vie ou compromettent de fagon permanente la
sant6 de la personne h leur charge2 .
Le Code criminel ne d6finit pas l’expression << les choses n6cessaires t
l'existence >>20. La jurisprudence par contre offre plusieurs exemples de choses
n6cessaires h l’existence ; elles comprennent notamment les traitements et les
194Supra, note 114 A la p. 431.
19 5Code criminel, art. 215(1)a) Voir Tutton, supra, note 94; R. c. Brown et Urbanovich (1985),
31 M.R. (2d) 268 (C.A. Man.) [ci-apr~s Brown] ; R. c. Cyrenne, Cyrenne et Cramb (1981), 62
C.C.C. (2d) 238 (Dist. Ct Ont.) [ci-apr~s Cyrenne].
19 6Code criminel, art. 215(1)c).
19 7Voir H6pital Notre-Dame c. Patry, [1972] C.A. 579.
19SVoir Brown, supra, note 195.
19911 y a excuse 16gitime si l’accus6 nest pas en mesure de foumir les choses essentielles. Voir
Commission de r6forme du droit du Canada, supra, note 167 A la p. 26 n.105.
2Code criminel, art. 215(1)c). Un manquement A l’obligation de foumir A t’enfant les choses
essentielles h I’existence peut donner lieu A diverses condamnations en vertu du Code criminel.
Ainsi les parents, le tuteur ou encore le m6decin peuvent en th6orie 8tre reconnus coupables
d’homicide.
201Code criminel, art. 215(1).
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
soins mddicaux2 2. Toutefois, il faut s’interroger sur la possibilit6 que cette
notion de secours m6dical soit suffisamment large pour englober les th6rapies
g6niques. On pourrait ainsi exiger, entre autres des parents, qu’ils aient recours
h ces mesures exceptionnelles pour assurer la qualit6 du mat6riel g6n6tique
transmis ii leur prog6niture2 3.
Etant donn6 que les lois r6gissant la pratique m6dicale sont de juridiction
provinciale, il est essentiel de poursuivre notre analyse du droit canadien en exa-
minant le droit en vigueur dans chaque province ou territoire.
D. Le droit provincial
Dans cette section de l’6tude d6volue aux lois provinciales ou territoriales,
nous d6butons notre survol en consid6rant le droit applicable h l’exp6rimenta-
tion (1) pour nous attarder ensuite aux dons de tissus et A la transplantation entre
vivants (2). Nous compl6terons notre analyse en traitant des contr6les propres
aux soins de sant6 prodigu6s aux enfants et aux incapables (3).
1.
L’exp6rimentation
En mati~re d’exp6rimentation, seul le l6gislateur qu6b6cois a adopt6 des
dispositions particuli~res applicables aux enfants2″. Ce texte 16gislatif205 ne dis-
tingue pas entre 1’exp6rimentation i vis~e th6rapeutique et celle de nature non
th6rapeutique.
Dans un premier temps, le l6gislateur 6nonce le principe de l’inviolabilit6
de la personne et prescrit l’obligation d’obtenir le consentement de la personne
son int6grit6 physique’ 6. Par la suite, le l6gislateur 6tablit
pour porter atteinte
l’exp6rimentation2″. Soucieux
les r~gles permettant au majeur de participer
20 2R. c. Brooks (1902), 9 B.C.R. 13,5 C.C.C. 372 (B.C.S.C.) ; Cyrenne, supra, note 195 ; Tutton,
supra, note 94.
traitement m~dical de l’enfant et de l’incapable.
203Pour une discussion de cette hypoth~se, voir ci-dessus, patie A.2. Le droit international-Le
204J.-L. Baudouin, < L'exp6rimentation sur les humains : un conflit de valeurs
205C.c.B.-C., art. 20 qui se lit comme suit:
R.D. McGill 809.
(1980-81) 26
Le majeur peut consentir par 6crit h l'ali~nation entre vifs d'une partie de son corps
ou A se soumettre A une exp6rimentation, pourvu que le risque couru ne soit pas hors
de proportion avec le bienfait qu'on peut en esp~rer.
Le mineur dou6 de discemement le peut 6galement avec l'autorisation d'un juge de
'autorit6 parentale a condition
Ia Cour sup6rieure et le consentement du titulaire de
qu'il n'en r~sulte pas un risque s6rieux pour sa sant6.
L'ali6nation doit atre gratuite h moins que son objet ne soit une partie du corps sus-
Le consentement doit etre donnd par dcrit; il peut &re pareillement r~voqu6.
ceptible de r6g6ndration.
2061bid. art. 19.
20 71bid. art. 20(1).
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNITIQUE
503
d'accorder une protection particuli~re aux enfants dou6s de discernement, il ins-
taure un contr6le plus rigoureux pour eux. Ainsi, en plus de la permission des
parents, l'autorisation du tribunal est requise0 s.
Compte tenu du libelI6 de l'article 20 Code civil du Bas Canada, l'enfant
non dou6 de discemement2 9 tel celui en tr~s bas Age ou le nourisson, ne peut
participer t un protocole de recherche et ce, m~me si l'autorisation des parents
peut 8tre obtenue. Les incapables sont 6galement exclus de la r6alisation d'ex-
p6rimentations car ils sont priv6s de la capacit6 de consentir et ne peuvent vala-
blement adh6rer h un contrat2 . Or, l'enr6lement h un protocole de recherche est
un contrat. Le l6gislateur n'a pr6vu aucun m6canisme, comme
assimilable
cette situation.
c'est le cas pour l'enfant dou6 de discernement, pour pallier
L'entrde en vigueur du projet de loi 20 portant r6forme au Code civil du
Bas-Canada' modifiera cette situation"'. L'incapable et l'enfant pourront alors
l'exp6rimentation sans que r6f6rence ne soit faite h leur capacit6 de
participer
consentement. L'autorisation du repr6sentant 16gal et du tribunal est requise 3.
Soulignons que le refus du mineur de quatorze ans fait obstacle h l'exp6rimen-
tation 14. De plus, le tribunal dans son appreciation de la situation doit recueillir
l'avis de la personne concem6e, A savoir l'6ventuel sujet, et respecter, sauf motif
grave, son refus" 5. Par la mise en place de ce m6canisme de contr6le, le 16gis-
notion de < dou6 de discemement >> laisse beaucoup de latitude au tribunal.
201t bid. art. 20.
2gComme nous le verrons en examinant l’application de cet article au cas du don d’organes, Ia
210Art. 986 C.c.B.-C.
2HP.L. 20, supra, note 36.
212R.P. Kouri, Le consentement aux soins m6dicaux
la lumi~re du projet de loi 20 >> (1988)
18 R.D.U.S. 27 A lap. 37 ; E. Deleury, << La protection des incapables et la r6forme du Code civil >>
(1988) 18 R.D.U.S. 57.
2 13 .L. 20, supra, note 36, art. 18 qui se lit comme suit:
Le majeur peut ali6ner entre vifs une partie de son corps ou se soumettre une exp6-
rimentation, pourvu que le risque couru ne soit pas hors de proportion avec le bienfait
esp~r6.
Le titulaire de l’autorit6 parentale, le tuteur ou le curateur peut, sous la meme con-
dition et s’il est autoris6par le tribunal, consentir une alienation ou 4 une exp6rimen-
tation qui concerne un mineur ou un majeur inapte consentir. Cependant, le refus du
mineur de quatorze ans fait obstacle A toute alienation ou exp6rimentation (nos
soulignements).
2 14 1bid.
2 15 1bid. art. 19 qui se lit comme suit:
Le tribunal qui doit statuer sur une demande d’autorisation relative h l’ali6nation
‘avis d’experts, du
d’une partie du corps, h des soins ou A une exp6rimentation, prend
titulaire de l’autorit6 parentale, du tuteur ou du curateur et du conseil de tutelle ; il peut
aussi prendre l’avis de toute personne qui manifeste un int6r& particulier pour la per-
sonne conceme par Ia demande.
II doit aussi, sauf impossibilitd, recueillir l’avis de la personne concem6e et, t moins
d’un motif grave, respecter son refus.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
lateur qu6b6cois veut permettre l’avancement des recherches m6dicales, ce qui
inclut vraisemblablement les th6rapies g6niques, tout en assurant une protection
ad6quate aux plus vuln6rables tels les enfants et les incapables, de meme que
le respect de leur dignit6.
Dans les provinces de common law, seule la Saskatchewan a express6ment
prdvu une interdiction de soumettre les patients involontaires h l’exp6rimenta-
tion 1
216
En absence de dispositions l6gislatives, c’est grace i sa comp6tence de
parens patriae que le tribunal pourrait intervenir. En se r6f6rant i la d6cision de
la Cour supreme du Canada dans l’affaire Re Eve, il est possible de croire que
le tribunal n’autorisera pas l’exp6rimentation ? vis6e non th6rapeutique. En
effet, l’honorable juge LaForest a d6clar6 que la comp6tence parens patriae ne
peut 6tre utilis6e qu’ l’avantage des personnes atteintes de d6ficiences et non
pas des autres2 17. Par cons6quent, la participation d’un incapable A un protocole
de recherche qui ne lui rapporte rien personnellement mais qui pourrait 6ven-
tuellement aider le traitement de personnes atteintes de la meme maladie ne
serait pas autoris6e. C’est l’effet direct et imm6diat qui est consid6r6 par le
tribunal.
Ainsi, dans l’6tat actuel du droit provincial, la participation des enfants et
des incapables h l’exp6rimentation est relativement r6duite meme si, a certains
6gards, elle peut &re profitable quand les maladies vis6es par les protocoles de
recherche ne se rencontrent que dans ces segments de la population.
2.
Le don de tissus entre vivants et la transplantation
Contrairement i la situation pr6valant pour l’exp6rimentation, les pro-
vinces de common law ont jug6 bon de 16gif6rer en ce qui a trait aux dons d’or-
la transplantation218. Cette prise de position est sans aucun doute
ganes et
reli6e au nombre croissant de transplantations r6alis6es, de greffes r6nales
notamment’t 9.
216 Mental Health Services Act, S.S. 1984-85-86, c. M-13.1, art. 25(5).
2 17Supra, note 114
la p. 427:
Bien que ]a port6e ou le cadre d’utilisation de ]a comp6tenceparenspatriae puisse etre
illimitd, il n’en dfeoule absolument pas que le pouvoir discr6tionnaire de 1’exercer soit
illimit6. […] Le pouvoir discr6tionnaire doit 8tre exerc6 A l’avantage de cette personne
mais pas pour celui des autres.
218B. Sneiderman, < Organ and Tissue Donation" dans B. Sneiderman, J.C. Irvine et P. H.
Osborne, 6d., Canadian Medical Law, Toronto, Carswell, 1989, 209. Soulignons que lors de la
Confdrence sur l'uniformisation des lois au Canada le texte d'une l6gislation commune en regard
des dons de tissus fut adopt6 (Loi uniforme sur le don de tissus, Confdrence sur l'uniformisation
des lois du Canada, actes de la 71e r6union annuelle, Yellowknife, aoflt 1989, 22-9).
219Transplantations effectu~es au Canada en 1985/projetdes en 1990: rein : 737/1248 ; coeur et
coeur poumons respectivement, rein: 15/1 ; coeur et coeur poumons: 20/1 ; moelle osseuse:
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
505
La majorit6 des provinces canadiennes22 excluent la participation des
mineurs et des incapables aux dons entre vifs de tissus autres que le sang, la
peau, les os et les tissus susceptibles de r6g6n6ration grace it un processus natu-
rel". Un facteur qui distingue ces diff6rentes l6gislations est la limite d'age
fixe pour consentir a un tel don. Par exemple, l'Ontario permet A un adolescent
de 16 ans de consentir un don de tissu en vue d'une transplantation222 alors que
la Colombie-Britannique requiert que la personne ait atteint l'age de 19 ans2 3.
Soulignons que ces lois relatives a la transplantation furent promulgu6es en vue
des transplantations de reins. Ainsi, compte tenu des exclusions faites dans le
cadre de la d6f'mition du terme tissu 24, ces textes 16gislatifs semblent peu sus-
ceptibles d'application a la th6rapie g6nique ou encore h d'autres types de trans-
plantation. Par ailleurs, grace aux techniques de laboratoire disponibles, il peut
s'av6rer possible d'effectuer le d6pistage g6n6tique a partir de ces 616ments
exclus. Or, en ce qui a trait aux dons de tissus susceptibles de r6g6n6ration grace
un processus naturel, 616ment exclu de la d6finition de tissu, les principes de
common law retrouvent leur application.
II est int6ressant de noter que le 16gislateur du Nouveau-Brunswick ne fait
aucune r6f~rence au consentement du donneur dans sa l6gislation relative a la
transplantation entre vifs'. Par contre, la province du Manitoba a adopt6, en
1987, une loi qui 6tablit un contr6le de plus en plus rigoureux en fonction de
l'age du donneur et de la finalit6 du don226. Ainsi, la personne de 18 ans et plus
ne peut donner, pour des fins de recherches m6dicales, que des tissus suscep-
tibles de r6g6n6ration227. Quant A la personne ag6e entre 16 et 18 ans, elle ne
peut consentir a donner un tissu en vue d'une transplantation que si la r6alisa-
1.5/1 ; foie: 5/1 (Sant6 et Bien-ttre Social Canada, Centre de transplantation d'organes vitaux
Guide, Ottawa, Approvisionnements et Services Canada, 1988 4 la p. 6).
22Alberta, Colombie-Britannique, le du Prince-Edouard, Nouvelle-Ecosse, Ontario, Saskatche-
221Par exemple, Human Tissue Gift Act, R.S.A. 1980, c. H-12, art. 3(1) qui se lit comme suit:
wan, Terre-Neuve.
Any adult person who is mentally competent to consent and is able to make a free and
informed decision may in a writing signed by him consent to the removal forthwith
from his body of the tissue specified in the consent and its implantation in the body
of another living person (nos italiques).
De meme que l'art. 2 qui prescrit: < A transplantation from one living human body to another
living human body may be done in accordance with this Act, but not otherwise >> (nos itali-
ques).
2″Human Tissue Gift Act, R.S.O. 1980, c. 210 mod. par Equality Rights Statute Law Amendment
Act, S.O. 1986, c. 64, art. 19.
2 23Human Tissue Gift Act, R.S.B.C. 1979, c. 187, art. 3.
224 A titre d’exemple, Human Tissue Gift Act, R.S.A. 1980, c. H-12, art. 1(b) qui se lit comme
suit: < (b) 'tissue' includes an organ, but does not include any skin, bone, blood, blood constituent
or other tissue that is replaceable by natural processes of repair [...]
.
2-'Loi sur les tissus humains, L.R.N.-B. 1973, c. H-12.
226Loi sur les tissus humains, L.M. 1987-88, c. 39.
227 1bid. art. 9.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
tion de l'intervention satisfait aux trois conditions suivantes : un m~decin doit
certifier la capacit6 de l'adolescent A comprendre la nature et les effets de l'op6-
ration autoris6e par le consentement, le b6n6ficiaire de la transplantation doit
8tre un membre de la famille imm6diate du donneur et enf'm, le pore, la m~re
ou le tuteur du donneur doit consentir A la transplantation 8. Dans le cas d'un
enfant de moins de 16 ans, les exigences sont encore plus consid6rables et cer-
taines conditions s'ajoutent A celles d6jh pos6es pour l'adolescent. Le tissu
donn6 doit 8tre susceptible de r6g6n6ration, le receveur doit 8tre dans un 6tat
pr6caire, le risque Ai la vie et h la sant6 du donneur doit 8tre relativement faible
et enfm, la Cour du Banc de la Reine doit approuver la transplantation 29.
Cette intervention du pouvoir judiciaire dans le domaine de l'ali6nation
entre vifs est aussi pr6sente dans la province de Qu6bec "0 . Le Code civil diu
Bas-Canada, en son article 20, exige que le consentement du mineur dou6 de
discemement et celui des parents soient bonifi6s par l'autorisation d'un juge de
la Cour sup6rieure. L'affaire Cayouette~' illustre bien la mise en oeuvre de cette
obligation. I1 s'agit d'un jeune enfant de 5 ans chez qui l'on d6sire pr6lever de
la moelle osseuse pour transplanter chez son jeune fr~re atteint de leuc~mie.
Apr~s avoir 6tabli que l'enfant est dou6 de discemement et qu'il consent, le juge
conclut que les risques inh6rents i l'intervention sont largement contrebalanc6s
la perte de son
par le choc 6motif qui perturberait le donneur potentiel suite
jeune fr~re. Le juge autorise donc le pr6l vement chez 1'enfant. Rappelons que
le don de tissus ne peut atre autoris6 chez le mineur non dou6 de discemement.
Cela explique peut-etre la d6cision du juge de consid6rer que cet enfant de cinq
ans 6tait dou6 de discemement.
,k premiere vue, le l6gislateur qu6b6cois semble 8tre tr~s lib6ral puisque
l'enfant dou6 de discemement peut 8tre plus jeune que ce qui peut 8tre le cas
pour toute autre 16gislation similaire. Toutefois, il faut sp6cifier que la disposi-
tion qu6b6coise ne distingue pas entre les divers types de tissus impliqu6s lors
de la transplantation et que, dans la majorit6 des provinces canadiennes, le texte
16gislatif relatif A la transplantation n'aurait pas eu d'application si la moelle
osseuse est assimil6e A l'os. Le projet de loi 20 confirme le contr6le judiciaire
en la mati~re 32. Toutefois, le l~gislateur innove en statuant que la Cour devra
prendre en compte le refus de l'enfant233.
228Ibid. art. 10.
229Ibid. art. 11.
23Voir W.F. Bowker, Experimentation on Human and Gifts of Tissue: Articles 20-23 of the
Civil Code>> (1973) 19 R.D. McGill 161.
23’Cayouette et Mathieu, [1987] R.J.Q. 2230 (C.S.). Voir P. Deschamps et D. Sauv6, < Aspects juridiques de la transplantation de moelle osseuse >> (1981) 16 Le m6decin du Quebec 51.
232Supra, note 36 art. 18.
2 3Ibid. art. 18-19.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA G!N]fTIQUE
507
Une autre similitude entre la 16gislation qu6b~coise et manitobaine r6side
dans la primaut6 accord6e t l’int6rt du donneur et l’importance que revt
1’6tendue des risques encourus par le jeune donneur. Dans les deux cas, les
la sant6 du donneur doivent 6tre relativement faibles. La
risques A la vie et
transplantation de tissus peut, it certains 6gards, Atre considdr6e comme un trai-
tement exceptionnel et ainsi justifier la nature des contr6les mis en place.
II y a lieu de se demander si ces contr6les sont ad6quats lorsqu’il s’agit de
transferts de mat6riel gdn6tique. Est-il possible de concilier cette 16gislation
relative aux dons de tissus avec la situation particuli~re des th6rapies g6niques ?
L’application par analogie de ces dispositions 16gislatives laisse perplexe.
L’dtendue du contr6le sera-t-elle fonction de la nature du tissu ou de l’organe
duquel provient I’ADN ? Une telle approche peut mener A des aberrations alors
I’ADN compte
que l’objectif ultime est de garantir une protection appropri6e
tenu de l’information privil6gi6e qu’il renferme.
3.
Le traitement m6dical
Poursuivons notre 6tude en consid6rant comment ces contr6les se
modifient lorsqu’il s’agit de traitements et soins de sant6 qualifi6s d’usuels.
Tout d’abord, rappelons qu’en common law, il n’y a pas de linite d’age partir
de laquelle une personne est consid6r6e apte ou inapte A consentir h un traite-
ment m6dical. Ce qui importe, c’est qu’elle soit capable de comprendre et d’ap-
pricier la nature et les cons6quences du traitement envisag6d. A cet 6gard,
moins qu’il y ait une disposition 16gislative expresse h l’effet contraire, le droit
ne distingue pas entre les mineurs et les autres personnes ayant atteint l’Fge de
la majoritP’5. Le principe fondamental demeure l’inviolabilit6 de la personne,
qui se traduit par l’obligation d’obtenir un consentement libre et 6clair6 avant
d’entreprendre toute intervention sur le corps humain. Toutefois, le 16gislateur
pose des balises et exige le consentement des parents lorsqu’h son avis la
manoeuvre est physiquement << invasive >>.
De fagon gdn6rale, un mineur ne peut consentir seul h une intervention chi-
rurgicale. A titre d’exemple, la SaskatchewanO6 et l’Ile-du-Prince-tdouard”
231B.M. Dickens, Medico-Legal Aspects of Family Law, Toronto, Butterworths, 1979 h lap. 93
et s. ; L.E. Rozovsky et F.A. Rozovsky, Canadian Health Facilities Law Guide, Don Mills, Ont.,
CCH Canadian Limited, 1983 A la p. 1141 et s.; A. Wolfish, Consent and Young Persons >>
(1981) 2 Health L. Can. 78 ; W.F. Bowker, Minors and Mental Incompetents: Consent to Expe-
rimentation, Gifts of Tissue and Sterilization >> (1980-1981) 26 R.D. McGill 951 ; P.H. Osborne,
37-38.
235Johnston c. Wellesley Hospital (1970), [1970] 2 O.R. 103, 17 D.L.R. (3d) 139 (H.C.).
’36Hospital Standards Act, R.S.S. 1978, c. H-10 – The Hospital Standards Regulations, Sask.
Reg. 331/80, art. 55.
3 7Hospital Management Regulations (EC 574176).
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
fixent A 18 ans l’Age A partir duquel une personne peut consentir h une interven-
tion chirurgicale alors que le Nouveau-Brunswick”‘, l’Ontario239 et la
Colombie-Britannique24’ optent pour I’age de 16 ans. Pour sa part, le Nouveau-
Brunswick assujettit le traitement dentaire, les proc6dures requises pour 6tablir
un diagnostic et les proc6dures A vis6e pr6ventive aux memes exigences que
l’intervention chirurgicale. La Colombie-Britannique 61argit quant A elle l’appli-
cation de sa limite d’Age aux traitements m6dical, mental et dentaire. Soucieux
de pr6server le principe de << mature minor rule >> reconnu en common law24 , le
l~gislateur de ces deux provinces 6nonce que le consentement d’un mineur de
moins de 16 ans A un traitement m6dical est aussi valable que s’il avait atteint
cet age si, de l’opinion de deux m6decins ou dentistes selon le cas, le mineur
est capable de comprendre la nature et les cons6quences du traitement m6dical
propos6 et que ce traitement et la proc6dure utilis6e est dans le meilleur int6ret
du mineur, de sa sant6 et de son bien-atre.
Ii importe de souligner que dans le cas des provinces ott le l6gislateur a
incorpor6 la limite d’age pour consentir A une intervention chirurgicale au texte
l6gislatif visant exclusivement les h6pitaux, cette limite ne s’applique qu’au
sein de telles institutions hospitalires. Par cons6quent, cette limite d’Wage n’a
plus de pertinence en cabinet priv6 et c’est la r~gle g6n6rale de common law qui
s’applique alors242. Rappelons qu’en Colombie-Britannique, la loi ne vise que le
m6decin et le dentiste243 ; par cons6quent, tout autre professionel de la sant6 est
exclu de son champ d’application.
Le consentement des parents est donc requis pour les enfants en degh de
la limite d’Age 16gale. En cas de refus de leur part, le tribunal peut intervenir et
autoriser le traitement2″. L’exemple le plus usit6 est le cas des transfusions san-
guines qui sont refus6es par les parents compte tenu de leurs convictions reli-
gieuses245.
Au Qu6bec, c’est t partir de l’age de 14 ans qu’un enfant peut obtenir, sans
l’autorisation du titulaire de l’autorit6 parentale, les soins ou traitements requis
par son 6tat de sante246. Compte tenu du libell6 du texte l6gislatif, cette mesure
2 38Loi sur le consentement des mineurs aux traitements m~dicaux, L.N.B. 1976, c. M-6.1,
art. 2.
2390. Reg. 518/88, art. 25.
24Infants Act, R.S.B.C. 1979, c. 196, art. 16.
24’j.S.C. et C.H.C. c. Wren (1986), 35 D.L.R. (4th) 419, 2 W.W.R. 669 (Alta C.A.).
242Rozovsky et Rozovsky, supra, note 234.
2431nfants Act, supra, note 240.
244Par exemple, via le Child Welfare Act, R.S.O. 1980, c. 66.
245Re S.B. (1983), 36 R.F.L. (2d) 70 (C.P.Ont.) ; Re SM.B. and Children’s Aid Society of Metro-
politan Toronto (1983), 36 R.F.L. (2d) 80 (C.P.Ont.).
246Loi sur la protection de la santa publique, supra, note 193 art. 42 qui se lit comme suit:
Un dtablissement ou un m&lecin peut fournir les soins ou traitements requis par l’Ftat
de sant, d’un mineur ag6 de quatorze ans ou plus, avec le consentement de celui-ci,
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA G!NETIQUE
509
s’applique tant en milieu hospitalier qu’en cabinet priv6 si, dans ce demier cas,
les soins ou traitements sont prodigu6s par un m6decin. Toutefois, le m6decin
ou l’6tablissement de sant6 a l’obligation d’aviser le titulaire de l’autorit6 paren-
tale en cas d’h6bergement de plus de douze heures ou de traitements prolon-
ges 247 . Dans le cas du mineur de moins de 14 ans, le consentement du titulaire
de l’autorit6 parentale est requis ; toutefois, advenant l’impossibilit6 d’obtenir
ce consentement ou face h un refus non justifi6 en regard de l’int6rt de l’enfant,
un juge de la Cour sup6rieure peut autoriser les soins ou les traitements24s.
En somme, pour les jeunes enfants et les nourrissons qui sont les personnes
les plus susceptibles d’8tre vis6es par les th6rapies g6niques, le consentement
des parents est requis. Toutefois, selon certains auteurs, le consentement substi-
tu6 des parents ne permet pas les interventions non th6rapeutiques comme la
recherche m6dicale249. Dans une telle hypothse, toute une portion de la popu-
lation est exclue tant que les techniques envisag6es dans le domaine de la g6ne-
tique ne seront pas consid6r6es comme un traitement m6dical.
Nous venons d’exposer les conditions requises t l’obtention d’un consen-
tement valable dans le cas d’incapacit6 de droit d6coulant de l’dge de la per-
sonne. Nous avons examin6 le cas du nourrisson, de 1’enfant et de l’adolescent.
Or, l’incapacit6 se rencontre aussi chez la personne adulte. Cette incapacit6 peut
6tre de deux types : l’incapable de droit, tel l’interdit; ou l’incapable de fait, tel
le comateux. R6cemment, certains l~gislateurs provinciaux ont d6cid6 de
prendre en consid6ration cette triste r6alit6 qu’est l’incapacit6 de fait.
La l6gislature de la Nouvelle-tcosse prit l’initiative en 1988’0. Depuis
lors, une personne majeure et capable peut mandater une personne majeure de
son choix h donner le consentement requis et les directives appropries a son
traitement m6dical dans l’6ventualit6 oii elle deviendrait inapte z ‘. La personne
sans qu’il soit n6cessaire d’obtenir le consentement du titulaire de l’autorit6 parentale;
l’tablissement ou le m6decin doit toutefois avertir le titulaire de l’autorit6 parentale
en cas d’hfbergement pendant plus de douze heures ou de traitements prolong6s.
Lorsqu’un mineur est Ag6 de moins de quatorze ans, le consentement du titulaire de
l’autorit6 parentale doit 8tre obtenu ; toutefois, en cas d’impossibilit6 d’obtenir ce con-
sentement ou lorsque le refus du titulaire de l’autorit6 parentale n’est pas justifi6 par
le meilleur int6rt de l’enfant, un juge de la Cour sup6rieure peut autoriser les soins ou
traitements.
Voir 6galement P.-A. Cr~peau, << Le consentement du mineur en mati~re de soins et traitements m6dicaux ou chirurgicaux selon le droit civil canadien >> (1974) 52 R. du B. can. 247.
247Loi sur la protection de la santi public, ibid.
24 8Couture-Jacquet c. Montreal Children’s Hospital, [1986] R.J.Q. 1221 (C.A.); Re Goyette:
Centre de services sociaux du Montrial Mitropolitain, supra, note 137.
249, Commentary on Model Consent Act >> (1981) 1 Health L. Can. 76.
250Medical Consent Act, S.N.S. 1988, c. 14.
5’Ibid. art. 2 qui se lit comme suit:
Sec. 2 [Purpose] – The purpose of this Act is to permit a person who is of the age
of majority and capable of giving consent to medical treatment or directions respecting
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
ainsi d6sign6e est reconnue par les autorit6s hospitali~res comme 6tant le cura-
teur h la personne du patient252.
En modifiant la Loi sur la curatelle publique253, le l6gislateur qu6b6cois
adopte la mame approche. Depuis l’entr6e en vigueur de la Loi sur le curateur
public et modifiant le Code civil et d’autres dispositions lMgislatives54, le 15
avril 1990, il est possible pour une personne majeure et apte de choisir quel-
qu’un pour prendre en charge son avenir m6dical en cas d’inaptitude’. I1 est
maintenant 6tabli que le mandataire peut refuser ou consentir au traitement 56 et
qu’en toute circonstance, il doit agir dans le seul int6ret du patient en tenant
compte, dans la mesure du possible, des volont6s exprim6es par le mandant 25 7.
Ces dispositions 16gislatives seront d’un grand secours dans les cas de maladies
d6g6n6ratives comme la maladie d’Alzheimer ou la chor6e de Huntington255 . En
effet, les personnes porteuses ou 16g~rement atteintes peuvent dor6navant con-
fier leur avenir A une personne en qui elles ont confiance et esp6rer que les soins
seront prodigu6s en tenant compte des souhaits ant6rieurement exprim6s.
Par ailleurs, dans l’6ventualit6 oij le patient est incapable de consentir et
qu’il n’a pas d6sign6 de mandataire, le texte de loi 6tablit qui peut consentir 4
medical treatment to authorize another person of the age of majority to give that con-
sent in the future at any time when the person who gave the authorization is no longer
capable of giving such consent.
2521bid., art. 4 qui se lit comme suit:
Sec. 4 [Deemed guardianship] – A person to whom an authorization is given pursuant
to this Act is and is deemed to be a guardian for the person giving the authorization
for the purpose of giving consent to medical treatment and for that purpose is a guar-
dian pursuant to the Hospitals Act.
253L.R.Q. c. C-80.
254L.Q. 1989, c. 54.
255Art. 1701 C.c.B.-C. qui se lit comme suit:
Le mandat peut avoir pour objet l’accomplissement de toute espce d’acte juridique se
rapportant aux affaires du mandat, y compris les actes juridiques destin6s, meme prin-
cipalement, h assurer, dans l’6ventualit6 de l’inaptitude du mandant t prendre soin de
lui-meme ou I administrer ses biens, la protection de sa personne, l’administration, en
tout ou en partie, de son patrimoine et, en g6n6ral, son bien-etre moral et materiel.
256 Art. 19.1(1) C.c.B.-C. qui se lit comme suit: < Nul ne peut etre soumis sans son consente- merit I des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de pr61 vements, de trai- tements ou de toute autre intervention >>.
257Art. 19.3 C.c.B.-C. qui se lit comme suit:
Celui qui consent It des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu d’agir dans le seul
intdrat de cette personne en tenant compte, dans la mesure du possible, des volont6s
que cette demi~re a pu exprimer.
S’il exprime un consentement, il doit s’assurer que les soins sont b6n6fiques, malgr6
leurs effets, qu’ils sont opportuns dans les circonstances et que les risques pr6sent6s ne
sont pas hors de proportion avec le bienfait esp&r6.
258Rozovsky et Rozovsky, supra, note 234.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtN]TIQUE
511
sa placen 9. Cette personne dolt etre motiv6e par le seul int6rat du patient260 . Pour
l’aider dans sa prise de d6cision, le l6gislateur 6nonce les facteurs h prendre en
consid6ration. Ainsi les soins doivent &re b6n6fiques, opportuns dans les cir-
constances et les risques associ6s au traitement ne doivent pas 6tre hors de pro-
portion avec le bienfait esp6r6 61. Advenant un refus injustifi6 de la part du man-
dataire, le tribunal a le pouvoir d’intervenirl 6z.
La situation des personnes dites incomp~tentes de par leur 6tat de sant6
mentale est fort complexe. Tout d’abord, il n’existe pas qu’une seule cat6gorie
de malades mentaux. Ainsi, une distinction existe entre la d6ficience mentale
consecutive h la trisomie 21 et la maladie mentale telle une psychose maniaco-
d6pressive. De plus, les I6gislations des diff6rentes provinces sont h6las loin
d’6tre uniformes263 . Au surplus, elles varient selon que le patient est qualifi6 de
volontaire ou d’involontaire (cure ferm6e) et selon qu’il est hospitalis6 dans une
institution psychiatrique ou dans un h6pital g6n6ral2 4. Outre cela, la l6gislation
applicable est ambigud et cela est sans doute reli6 au fait qu’initialement le
16gislateur 6tait surtout pr6occup6 par la protection du patrimoine de
l’incapable.
Examinons, dans un premier temps, la situation lorsque le traitement m6di-
cal est r6alis6 en milieu hospitalier autre que psychiatrique. Le principe en com-
mon law est t l’effet que dans le cas des personnes majeures d6clar6es interdites
et pourvues d’un curateur priv6, c’est ce demier qui donne un consentement
valide h l’acte m6dical. Le curateur priv6 devrait alors prendre en consid6ration
les souhaits qu’aurait exprim6 son prot6g6 compte tenu de sa personnalit6, de
ses gofits et de ses aversions 265. Ce pouvoir d6cisionnel serait implicitement
259Art. 19.2 C.c.B.-C. qui se lit comme suit:
Lorsque l’inaptitude d’un majeur A consentir aux soins exig6s par son dtat de sant6 est
constat~e, le consentement est donn6 par le mandataire qu’il a d~sign6 alors qu’il 6tait
apte, par le tuteur ou le curateur. S’il n’est pas ainsi repr6sent6, le consentement est
donn6 par le conjoint, ou A d6faut de conjoint ou en cas d’empechement de celui-ci,
par un proche parent ou par une personne qui d~montre pour le majeur un int6r&t
particulier.
26Art. 19.3(1) C.c.B.-C.
261Art. 19.3(2) C.c.B.-C. Voir M. Ouellette, La loi sur le curateur public et la protection des
incapables >> (1989) 3 C.P. du N. 9.
262Art. 19.4 C.c.B.-C. qui se lit comme suit:
L’autorisation du tribunal est requise en cas d’empechement ou de refus injustifi6 de
celui qui peut consentir A des soins pour un mineur ou un majeur inapte A donner son
consentement ; elle l’est 6galement si le majeur inapte refuse cat~goriquement de rece-
voir les soins, moins qu’il ne s’agisse d’un cas d’urgence ou de soins d’hygi~ne.
263J.-L. Baudouin, La libert6 du patient devant le traitement et la mort >> dans D. Turp et G.-A.
Beaudoin, dd., Perspective canadiennes et europgennes des droits de la personne, Cowansville,
Yvon Blais, 1986, 505
264G.B. Robertson, Mental Disability and the Law in Canada, Toronto, Carswell, 1987.
265B.M. Dickens, The Role of the Family in Surrogate Medical Consent >> (1980) 1 Health L.
Ia p. 515.
Can. 49.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
inclus dans le mandat du curateur puisqu’il a la garde de la personne et doit s’as-
surer du bien-6tre de son prot6g6 comme le font les parents pour leur enfant
mineur. Toutefois, si la personne interdite est capable de comprendre la nature
et les consequences du traitement medical proposa, le curateur n’aurait plus
autorit6 pour consentir A sa place2′. Les textes de lois des diffdrentes provinces
ont, A certains 6gards, pond6r6 le pouvoir du curateur. Ainsi, en Alberta 67, le tri-
bunal reconnalt le concept de garde limitde; il fixe l’6tendue des pouvoirs du
curateur priv6. Ces pouvoirs sont 6num6rds dans le texte de loi et on y fait
expressdment r6f6rence au consentement substitu6 pour les traitements m6di-
caux26 . Par consequent, cette d6l6gation de pouvoir doit 8tre stipul6e dans le
mandat du curateur pour que ce demier puisse 1’exercer.
Par ailleurs, en Nouvelle-tcosse, le curateur ou, en son absence, un proche
un traitement hospitalier en lieu et place du patient269.
parent doit consentir
Dans 1’6ventualit6 oit personne ne peut consentir, il est possible d’obtenir une
autorisation du tribunal pour fournir un traitement medical ou chirurgica 270 . En
Saskatchewan271, en Ontario272, A l’le-du-Prince-douard2 73, et au Yukon274 le
consentement substitu6 n’est requis que pour un traitement chirurgical.
Soulignons qu’en vertu de sa juridiction de parens patriae, la Cour peut
intervenir et passer outre A la decision du curateur en ce qui a trait aux traite-
ments m6dicaux. I1 importe de rappeler que depuis l’affaire Re Eve, il est admis
que le pouvoir du curateur n’est pas absolu et que sa preoccupation premiere
doit toujours etre l’intdrt de la personne protdgde.
En vertu de la l6gislation qu6b6coise, la meme pr6occupation doit animer
le curateur. En effet, le curateur consent ou refuse le traitement en prenant en
consid6ration le seul int6r& de la personne qu’il reprdsente275 . Pour ce faire, il
doit s’assurer que les soins propos6s sont b6n6fiques, opportuns et que les
266Robertson, supra, note 264 A la p. 135.
267Dependent Adults Act, R.S.C. 1980, c. D-32.
26 1bid., art. 10(2)(h) qui se lit comme suit: << the right to consent to any health care that is in
the best interests of the dependant adult >>. Par ailleurs, le terme << health care > est ddfini Ai ‘art.
1(h) et correspond A:
(i) any examination, diagnosis, procedure or treatment undertaken to prevent any
disease or ailment, (ii) any procedure undertaken for the purpose of preventing pre-
gnancy, (iii) any procedure undertaken for the purpose of an examination or a diagno-
sis, (iv) any medical, surgical, obstetrical or dental treatment, and (v) anything done
that is ancillary to any procedure, treatment, examination or diagnosis […]
269Hospitals Act, R.S.N.S. 1989, c. 208, art. 54(2).
2 7Ibid. art. 9(1).
2 7 1Hospitals Standards Regulations, Sask. Reg. 331/80, art. 55.
2720. Reg. 518/88, art. 25.
2 73Hospital Management Regulations (EC 574/76).
2 74Hospital Standards Regulations, Y.T.O.I.C. 1977/130, art. 72.
2 75Art. 19.3 al. 1 C.c.B.-C.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNETIQUE
513
risques pr6sent6s ne sont pas hors de proportion avec le bienfait anticip6276. I1
importe de souligner que la personne inapte est consult6e et que son refus de
recevoir les soins est pris en consid6ration. En effet, dans de telles circons-
tances, le tribunal doit intervenil 77 .
En milieu psychiatrique (tant centre hospitalier que d6partement), il existe
deux cat6gories de patients. Tout d’abord, on reconnait les patients volontaires,
c’est-h-dire ceux qui, de leur propre chef, se pr6sentent pour un traitement. I1 y
a aussi le groupe des patients involontaires qui inclut les personnes sous la
bonne garde du lieutenant-gouvemeur h la suite d’une d6fense d’ali6nation
mentale278. Ce groupe inclut 6galement celles qui furent intem6es it la suite d’un
examen psychiatrique 6tablissant que la personne est un danger pour elle-meme
ou pour la socid6t et que son 6tat n6cessite un traitement.
R~gle g6n6rale, le 16gislateur reconnait la n6cessit6 d’obtenir le consente-
ment du patient volontaire ou de son repr6sentant 16gal (curateur ou le plus
proche parent279) avant d’entreprendre un traitement. On lui accorde meme dans
certains cas un droit de refusuo. Toutefois, on passe plus facilement outre A l’ob-
tention du consentement du patient involontaire lorsqu’il s’agit de traitements
reli6s h son d6sordre mental28 . Si un droit de refus est reconnu au patient invo-
lontaire, le l6gislateur pr6voit un m6canisme pour ne pas tenir compte de ce
refus quand le traitement est jug6 essentiel 2.
ttant donn6 les cons6quences potentielles, le 16gislateur pr6voit habituelle-
ment des mesures sp6ciales en ce qui conceme la psychochirurgie et les 6lectro-
chocs. En Saskatchewan le consentement de l’incapable involontaire n’est pas
requis dans le cas des 61ectrochocs ; le patient, a toutefois la possibilit6 de s’op-
poser an traitement envisag P 3. Dans cette meme province, il y a interdiction
formelle de recourir ? la psychochirurgie et au traitement exp6rimental sur des
patients involontaires2 4. Par ailleurs, en Ontario, un comit6 de r6vision peut
autoriser les traitements requis par 1’6tat de sant6 du patient involontaire? 5. Tou-
tefois, ce comit6 ne peut permettre la psychochirurgie et les 6lectrochocs5 6 .
2 76Art. 19.3 al. 2 C.c.B.-C.
277Art. 19.4 C.c.B.-C.
278Code criminel, art. 614-619.
279En Saskatchewan, il est possible pour le patient volontaire suite h l’autorisation d’un juge, de
designer une personne autre que son plus proche parent pour consentir k sa place: The Mental
Health Services Act, S.S. 1984-85-86, c. M-13.1, art. 26.
280Par exemple, Loi sur la santj mentale, L.R.M. 1987, c. M-110, art. 24(1); Rozovsky et
Rozovsky, supra, note 234 h la p. 6039.
28 1The Mental Health Services Act, supra, note 279, art. 25(d); Loi sur la santj mentale, ibid.
art. 24(8).
282Loi sur la santg mentale, supra, note 280 art. 25.
283Mental Health Services Regulations, R.R.S. c. M-13.1, Reg. 1, art. 14.
284Mental Health Services Act, supra, note 279, art. 25(5).
28 5Mental Health Act, R.S.O. 1980, c. 262, art. 35.
2861bid. art. 35(5).
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
Cette restriction quant aux 6lectrochocs fait suite h l’affaire Re T and Board of
Review for the Western Region et al. 7 qui motiva l’intervention du 16gislateur.
Depuis le ler janvier 1990, l’Alberta ne classe plus les patients en volon-
takes et involontaires en ce qui a trait au consentement au traitement. La nou-
velle loi donne une d6finition de la competence A consentir au traitement qui
reprend les principes de common law, soit la capacit6 de comprendre la nature
du traitement suggr6 de m~me que celle d’appr6cier les cons6quences de la
d6cision prise”‘. Si le patient ne r6pond pas aux crit~res de comp6tence, son
curateur, s’il existe, ou le plus proche parent pourra donner le consentement
requis” 9 . En cas de refus tant du patient consid&6r comp6tent en vertu de l’ar-
ticle 26 de la loi que du repr6sentant du patient jug6 incomp6tent, le m~decin
traitant peut s’adresser h un comit6 qui d6cidera de la pertinence du traitement
en fonction du meilleur int6r&t du patient29 . Un 616ment important de cette nou-
velle loi est la cr6ation d’un poste de d6fenseur des patients en milieu psychia-
trique291.
Avant de clore ce survol de la 16gislation provinciale, il importe de souli-
gner 1’existence d’une d6marche chez les l6gislateurs provinciaux visant A uni-
formiser la protection accord6e aux patients involontaires. En 1988, la Loi uni-
forme sur la sant6 mentale29 fut proposee.
Pour faciliter la mise en application de cet 6ventuel texte de loi, on propose
une d6fmition particuli~re de la competence. Ainsi, une personne sera jugde
comp~tente si elle est meme de comprendre les trois 616ments suivants : son
6tat de sant6, la nature du traitement sugg~r6 et les cons6quences d’un refus ou
d’un consentement293 . Par ailleurs, on peut d6duire des autres dispositions
l’existence d’un pr&requis ; cette personne doit avoir au moins seize ans pour
6tre capable d’6valuer ad6quatement la situation294 .
217(1983), 44 O.R. (2d) 153, 3 D.L.R. (4th) 442 (H.C.).
218Mental Health Act, S.A. 1988, c. M-13.1, art. 26.
2S91bid. A l’art. 28.
29Jbid. a l’art. 29.
29 11bid. h l’art 44 et s. de meme que Alta. Reg. 310/89.
292Loi uniforme sur la santg mentale, Conf&ence sur l’uniformisation des lois au Canada, actes
de ]a 70e runion annuelle, Toronto, aofit 1988, 185.
2931bid. art. 1(2) qui se lit comme suit:
Pour les besoins du consentement pr6vu par la prsente loi, une personne jouit de toutes
ses facult6s mentales si elle est capable de comprendre l’objet du consentement qu’on
lui demande et les consequences qui peuvent r6sulter du fait qu’elle donne ou refuse
son consentement. Si le consentement a trait t un traitement propose pour ]a personne,
celle-ci jouit de toutes ses facult6s mentales si elle est capable de comprendre ]a nature
de la maladie et du traitement propos6.
2941bid., voir par exemple, art. 24(1) qui se lit comme suit:
Quiconque a atteint l’fge de seize ans, jouit apparemment de toutes ses facult6s men-
tales, et est disponible et pr& prendre la d6cision de donner ou de refuser de donner
son consentement peut donner ou refuser un consentement, pour l’application de la pr6-
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GENETIQUE
515
Ce texte prrvoit 6galement la possibilit6 pour un patient en psychiatrie qui
est ag6 d’au moins seize ans et qui est competent, de d6signer la personne qui
prendra les ddcisions i sa place advenant qu’il devienne un patient involon-
taire295. Ce pouvoir drcisionnel inclut le consentement h l’acte mrdica1296. La
ddsignation est revocable et le patient peut nommer une autre personne s’il
satisfait toujours au crit~re de la comp6tence297.
Dans 1’6ventualit6 oii un consentement est requis et qu’un mrdecin 6tablit
l’incomp6tence d’un patient involontaire, 1’6ventuel texte 16gislatif pr6voit une
liste de personnes qui pourront donner ce consentement si le patient ne s’est pas
prrvalu de la possibilit6 de designer un mandataire298. La hirrarchie proposde
doit 8tre respectre299. Advenant un conflit parmi les personnes d’une mme
classe, le mddecin peut demander au Comit6 de r6vision de trancher s’il s’agit
d’une decision relative A un traitement. Par ailleurs, pour s’assurer de la repre-
sentativitd du membre de la famille qui souhaite intervenir dans la prise de ddci-
sion, il faut que cette personne ait entretenu des contacts personnels avec le
patient dans les douze mois prrcrdant son intervention”‘. Ce crit~re se justifie
par la ndcessit6 pour le reprrsentant du patient de respecter les souhaits expri-
mrs par ce dernier alors qu’il 6tait competent et ag6 d’au moins seize ans32.
En l’absence de tels souhaits, le reprrsentant du patient devrait prendre la drci-
sion dans le meilleur intdrt du patient. En vue d’6tablir ce meilleur intdrt, le
sente loi, au nom d’un malade en cure obligatoire d’un 6tabIissement psychiatrique qui
n’a pas atteint l’Age de seize ans ou qui ne jouit pas de toutes ses facult~s mentales.
La personne qui donne un consentement au nom d’une autre personne doit appartenir
t l’une des categories suivantes :
1. Le tuteur du malade nomm6 par un tribunal competent.
2. La personne nommre en vertu de ]a prsente loi pour prendre des decisions au nom
du malade.
3. Une personne qui vit avec le malade dans une union conjugale.
4. L’enfant du malade, le p~re ou la mre du malade ou une personne qui est 16gitime-
ment en droit de remplacer le p~re ou la m~re du malade.
5. Le fr~re ou ]a soeur du malade.
6. Un autre parent du malade.
2951bid. art. 19(1) qui se lit comme suit:
Le malade d’un 6tablissement psychiatrique qui a au moins seize ans et qui jouit de
toutes ses facultrs mentales pour ce faire a le droit de nommer par 6crit une personne
qui prend des decisions, pour l’application de la prsente loi, en son nom pendant qu’il
est un malade en cure obligatoire.
296Ibid. art. 25(1).
2971bid. art. 19(5).
29 tIbid. art. 24(1).
2991bid. art. 24(2), (3).
30Ibid. art. 26()().
3Ibid. art. 24(4)(a).
321bid. art. 24(5).
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
texte 6nonce les param~tres dont il faut tenir compte dans le processus d6ci-
sionnel 3.
En cas de refus de la part du patient de se soumettre h un traitement psy-
chiatrique ou t des soins relies A son 6tat de sant6 mentale, le m~decin ne pourra
procdder, m~me avec l’autorisation du reprdsentant du patient, h moins qu’un
second mddecin corrobore l’opinion du mrdecin traitant h l’effet que le patient
est incapable de consentir au traitement3 . Le mddecin traitant a aussi la possi-
bilit6 de s’adresser au Comit6 de rdvision si le patient ou son reprdsentant refuse
un traitement psychiatrique ou un traitement reli6 au traitement psychiatrique 3 .
Ce Comit6 interviendra aussi si le patient n’a pas de reprrsentant et qu’il est soit
qualifi6 d’involontaire et d’incomp6tent, soit ag6 de moins de seize ans306. L’au-
torisation du Comit6 de rdvision doit, entre autres, faire mention de la p6riode
pendant laquelle sa decision est effective 3″.
Soulignons que, dans sa forme actuelle, ce texte l6gislatif ne prdvoit pas de
mesures particuli~res pour des traitements tels la psychochirurgie ou les
6lectrochocs.
I1 est intdressant de noter une 6volution dans la classification des patients
en milieu psychiatrique. Toutefois, l’existence d’un contr6le institutionnel
illustre une attitude timorde face aux d6cisions prises par le malade ou son
reprrsentant. I1 faut se questionner sur la qualification qui sera donnre au pr6-
lvement de matdriel gdnrtique et aux traitements qui en d6coulent. Seront-ils
assimilds aux traitements mrdicaux usuels ou peut-on croire plut6t qu’ils seront
inclus dans la classe des interventions extraordinaires telles la psychochirurgie
et les 6lectrochocs ? De cette classification drcouleront les caractristiques du
consentement requis et 1’6tendue de son contr6le.
3031bid. art. 24(6) qui se lit comme suit:
Afin d’6tablir I’int~rt vrritable du malade en ce qui conceme le traitement psychia-
trique et l’autre traitement m6dical connexe precis, il faut tenir compte de ce qui suit :
a) ]a question de savoir si le traitement psychiatrique prdcis permettra ou permettra pro-
bablement d’am~liorer dans une grande mesure l’6tat mental du malade;
b) la question de savoir si l’6tat mental du malade s’am~liorera ou s’amliorera proba-
blement s’il ne suit pas le traitement psychiatrique precis;
c) la question de savoir si les avantages prrvus du traitement psychiatrique et de l’autre
traitement medical connexe precis l’emportent sur le risque d’effets n~fastes sur le
malade;
d) la question de savoir si le traitement psychiatrique precis est le traitement le moins
contraignant et le moins perturbateur qui satisfait aux exigences des alinras a), b) et c).
3 1Ibid. art. 25(3).
3051bid. art. 26(1)(a).
3 1 bid. art. 26(1)(b).
371bid. art. 26(4).
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
517
E. Les lignes directrices canadiennes
Comme nous avons pu le constater, le droit canadien tant constitutionnel,
criminel que provincial ne vise pas sp~cifiquement la mise en oeuvre de la th6-
rapie g~nique et ses repercussions sur la population canadienne. Devant ce
silence, les milieux scientifique et medical ont d~cid6 de se pencher sur cette
question. ls se sont interrog6s sur les mesures adopter pour assurer la protec-
tion de la population canadienne tout en permetttant le d~veloppement des con-
naissances. Le fruit de leur rdflexion a donn6 lieu divers documents que nous
examinerons selon l’ordre chronologique de leur publication. Nous d6buterons
donc par les premieres lignes directrices 6mises par le Conseil de recherches
m6dicales du Canada en 1978308.
En publiant ce rapport, le Conseil de recherches m6dicales du Canada vou-
lait s’assurer que tout projet de recherche qu’il subventionnerait rdpondrait aux
normes 6thiques les plus 6lev6es. C’est pourquoi ces lignes directrices traitent
principalement de l’6thique en mati~re de recherche et reprennent
leur compte
les grands principes 6nonc6s dans les documents intemationaux comme le Code
de Nuremberg et la Diclaration d’Helsinki. Le rapport traite, entre autres, de la
recherche avec des sujets humains dont la capacit6 h donner un consentement
est r6duite ou inexistante. Cette situation est h ce point complexe que les
membres du Groupe de travail n’ont pu en arriver h un consensus. La position
minoritaire 6tait h l’effet d’interdire toute recherche qui ne b6n6ficierait pas
directement au sujet non apte h donner un consentement, par exemple aux
enfants et aux incapables. Tous 6taient cependant d’accord pour exiger, dans un
premier temps, le consentement des parents ou du repr6sentant 16gal de 1’enfant
ou de l’incapable. Le refus de ces personnes devait obligatoirement exclure
l’6ventuel sujet du protocole de recherche. Dans le cas d’un accord, le Groupe
de travail proposait la cr6ation d’un second niveau de contr6le: l’avocat du
sujet ou un d6fenseur des droits de l’homme. Ce dernier, affili6 au centre hos-
pitalier oia se d6roulerait la recherche, devait lui aussi consentir. Cette seconde
6tape du processus menant i l’obtention du consentement 6tait modul6e selon
le niveau de compr6hension de l’6ventuel sujet. Par ailleurs, le Groupe de tra-
vail insistait pour respecter le refus du sujet, quelle que soit la fagon qu’il mani-
feste ce d6sir.
Ayant constat6 l’existence de certaines lacunes, notamment en regard du
contr6le exerc6 sur le d6roulement de la recherche, le Conseil de recherches
m6dicales du Canada d6cide de r6viser ses lignes directricesc 9. En 1987, il pr6-
sente h la communaut6 scientifique et m6dicale une nouvelle version de ses exi-
gences”‘. II est int6ressant de noter que cette fois-ci le Conseil distingue le cas
30sSupra, note 40.
3gVoir R. Birenbaum, < MRC Issues Ethics Guidelines >> (1987) Hosp. Products & Tech. 17.
310Supra, note 39.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
des enfants de celui des personnes majeures incapables. En ce qui conceme la
protection particuli~re accord6e aux enfants et aux incapables, la distinction
majeure entre les deux versions r6side dans la disparition de la seconde 6tape
dans le processus d’obtention du consentement3 . Le nouveau texte ne fait nul-
lement r6f6rence h ce contr6le ext6rieur au milieu familial. Cons6quemment, ou
en r6action h la ddcision de la Cour supreme du Canada dans l’affaire Re Eve,
le Conseil restreint la notion de risques auxquels peut etre expos6 un enfant.
Ainsi le seuil applicable est celui des risques de la vie courante. De plus, les pr6-
lvements effectuds sur l’enfant ne doivent occasionner aucune douleur ou gene
< au-delh de certaines limites pr6cis6ment d6finies >32. Bien que dans cette nou-
velle version, il semble y avoir un consensus sur la possibilit6 de recourir aux
enfants dans le cadre de la recherche, les crit~res foumis pour 6valuer les risques
constituent dans les faits, une n6gation de cette possibilit6. Paradoxalement, une
telle conception de la notion de risque pourrait exclure toute manipulation sur
la personne de l’enfant; seules les 6tudes sur dossier semblent demeurer pos-
sibles. Une telle interprdtation expose les maladies infantiles A devenir des
maladies orphelines de la science m6dicale.
Nanmoins, le Conseil a reconnu l’importance de la notion d’assentiment
et rappelle que les voeux de l’enfant doivent etre respect6s et ce, malgr6 le con-
sentement des parents. De plus, il pr6conise une attitude lib6rale pour les ado-
lescents qui peuvent comprendre mais qui ne peuvent l6galement consentir. En
invoquant un droit h la confidentialit6, le Conseil laisse entendre que l’on pour-
rait, dans leur cas, passer outre
l’obligation d’obtenir le consentement des
parents.
Dans le cas des adultes mentalement incapables, le Conseil commence par
r6affirmer l’obligation de respecter la dignit6 de la personne humaine et, par
cons6quent, l’interdiction de soumettre ces personnes des pratiques suscep-
tibles de les humilier ou d’accentuer leur d6pendance 313. De plus, on soul~ve
le probl~me des personnes incapables de fait de meme que celui des personnes
en institution sans vraiment y apporter de solution. Le Conseil demande d’etre
tr~s vigilant lors de la d6marche en vue d’obtenir un consentement. Le membre
de la famifle consult6 n’est peut-atre plus au courant des d6sirs de l’6ventuel
sujet. Le Conseil rappelle lobligation d’obtenir l’autorisation du tribunal
lorsque le protocole de recherche comprend des manoeuvres < invasives et qui
ne sont pas directement bdn6fiques au sujet.
En somme, dans cette deuxi~me version, le Conseil de recherches m6di-
cales du Canada 61imine la deuxi~me 6tape de contr6le externe, limite la notion
311'bid. A ]a p. 29 et s.
3121bid. t Ia p. 30. Soulignons que ni 1'6tendue, ni ]a nature des risques de la vie courante, ni
3 13 1bid. A lap. 31.
les limites hL la douleur ne sont sp6cifides dans le document.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GENETIQUE
519
de risques, assouplit les r~gles relatives aux adolescents et met toute sa con-
fiance dans le comit6 local d'6thique de la recherche A qui il confie le mandat
de s'assurer du respect de la personne humaine. Ii importe de rappeler que ces
lignes directrices ne lient que les chercheurs d6sireux d'obtenir des subsides de
cet organisme.
La protection de la personne humaine soumise A l'exp6rimentation a aussi
int6ress6 la Commission de r6forme du droit du Canada. Ainsi, en 1989, elle
publiait un document de travail consacr6 cette probl6matique" 4. Une partie de
ce document traite express6ment des enfants"5 et des personnes souffrant de
d6ficience mentale16. La Commission recommande, sous certaines conditions,
de reconnaitre 16galement 1'exp6rimentation biom6dicale non th6rapeutique r6a-
lisle chez l'enfant. Tout d'abord, la recherche doit pouvoir 6tre qualifi6e de fort
importante au plan scientifique et ne doit pouvoir 8tre pratiqu6e que chez ce
groupe de sujets ; de plus, elle doit avoir un rapport direct et 6troit avec les
maladies ou pathologies infantiles. En outre, les risques ne doivent pas 6tre
graves pour l'enfant. La Commission reprend l'id6e 6nonc6e dans la premiere
version des lignes directrices du Conseil de recherches m6dicales du Canada
relativement au processus d6cisionnel. Ainsi, la Commission recommande un
double consentement, celui du d6tenteur de l'autorit6 parentale et celui d'un
tiers ind6pendant qui peut 8tre un juge, un ombudsman ou un avocat
l'enfant.
Enfm, l'assentiment de l'enfant doit 6tre obtenu et son refus doit en toutes cir-
constances 8tre respect6. La Commission adopte la meme position dans le cas
des personnes souffrant de d6ficience mentale. Elle pose des conditions iden-
tiques i la r6alisation de la recherche chez des personnes appartenant h ce
groupe.
Comme on peut le constater, la Commission de r6forme du droit du Canada
adopte une position beaucoup plus rigoureuse que celle du Conseil de
recherches m6dicales du Canada. Elle pr6conise des contr6les qui ressemblent
davantage it ceux qui furent sugg6r6s par le Conseil en 1978, soit le recours a
un tiers. Toutefois, en ce qui a trait aux risques, la Commission semble admettre
des risques plus s6rieux puisqu'elle r6fere A des risques << graves >. Par ailleurs,
un point que ces deux organismes ont en commun est l’importance qu’ils accor-
dent au d6sir de participer de l’6ventuel sujet. Ainsi, tous les deux recom-
mandent d’obtenir l’assentiment de la personne et de respecter, le cas 6ch6ant,
le refus manifest6.
Conscient du progr~s consid6rable de la g6n6tique et du d6veloppement
pr6visible de th6rapies g6niques, le Conseil de recherches m6dicales du Canada
a d6cid6 de consid6rer sp6cifiquement ce secteur d’activit6s. Compte tenu de la
314Supra, note 36.
3151bid.
la p. 44 et s.
3161bid. k la p. 47 et s.
REVUE DE DROIT DE McGILL
[Vol. 36
singularit6 de la probl6matique, le Conseil a jug6 bon d’6mettre des lignes direc-
trices particuli~res. En effet, son document de 1987 ne faisait qu’effieurer le
problme31 . En 1990, le Conseil publiait un document 6tablissant sa position”‘.
Le Conseil n’envisage que la th6rapie g6nique somatique, c’est–dire celle qui
n’affecte que les cellules somatiques319. Le Conseil rejette, pour l’instant, le
recours it la th6rapie germinale, c’est-h-dire celle qui toucherait les cellules des
organes sexuels, 6tant donn6, entre autres, notre ignorance de ses r6percussions
sur l’esp~ce humaine. Dans le document, le Conseil examine la situation parti-
culi~re de la recherche sur des enfants 30 .
Comme la th6rapie g6nique vise principalement les nourissons et les jeunes
enfants, la possibilit6 d’obtenir leur consentement ou leur assentiment est
r6duite voire inexistante. A ce probl~me s’ajoute celui du droit de retrait. De
fagon g6n6rale, le sujet a toujours la possibilit6 d’interrompre sa participation ?
un protocole de recherche. Or, ce droit de retrait devient illusoire compte tenu
de la n6cessit6 de surveiller A long terme l’6volution de l’6tat de sant6 du sujet
ayant subi une th6rapie g6nique somatique. En effet, selon le Conseil, le suivi
s’impose. Pour faire face A toutes les particularit6s de cette recherche, le Conseil
recommande de bien informer le parent ou le tuteur de la nature de la recherche
et de l’dtendue de son engagement. Malgr6 l’ampleur des probl~mes qu’il
expose, le Conseil ne sugg~re pas le recours h un tiers arbitre pour s’assurer de
la qualit6 du consentement. Le document ne traite pas sp6cifiquement du cas des
adultes incapables.
Tous ces textes bas6s sur des normes 6thiques sont unanimes h reconnaitre
la n6cessit6 d’accorder une protection particuli~re aux enfants et aux incapables.
Toutefois, les moyens pr6conis6s pour atteindre cet objectif different. Ainsi, cer-
tains documents, comme celui 6manant de la Commission de r6forme du droit
du Canada, optent pour la mise en place d’un pallier suppl6mentaire de con-
tr6le : l’autorisation d’un tiers (repr~sentant des malades, avocat, tribunal) est
requise. Cette personne neutre serait en meilleure position pour 6valuer les
risques et les inconv6nients associ6s h la recherche propos~e. D’autres docu-
ments, comme les lignes directrices du Conseil de recherches m~dicales du
Canada, 6dition 1987, favorisent plutft une restriction de la notion de risques.
Selon eux, une protection ad6quate serait assur6e si les risques accept6s se
limitent h ceux auxquels nous faisons face dans la vie de tous les jours et si dou-
leur et inconfort sont bannis chez les sujets. Toute la difficult6 r6side donc dans
le choix des mesures h privil6gier pour atteindre un 6quilibre souhaitable entre
le d6veloppement des connaissances scientifiques, qui englobe sans aucun doute
les th6rapies g6niques, et la protection ad6quate des enfants et des incapables.
31TSupra, note 39 4 la p. 17.
318Supra, note 4.
3191bid. a la p. 7.
32Ibid.
la p. 26 et s.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNtTIQUE
Conclusion
Rappelons que le postulat h l’origine de cette 6tude est h l’effet que la meil-
leure connaissance de la g6n6tique humaine que nous avons acquise au cours
des derni~res ann6es nous permettra rapidement une approche th6rapeutique
plus efficace face aux maladies h6r6ditaires. Or, les enfants et les incapables
sont au coeur de cette probl6matique. La plupart des maladies ou des anomalies
g6n6tiques vont etre d6pist6es et se d6velopper dans les premieres semaines ou
les premieres ann6es de leur existence. Si l’enfant survit, les d6ficiences dont il
pourra rester atteint feront de lui un incapable de fait ou de droit. Les interven-
tions th6rapeutiques seront tent6es sur eux3zl, pour les memes raisons, par
priorit6.
Cette r~alit6 nous a amen6 nous interroger sur les attributs du consente-
ment requis pour promouvoir la concr6tisation de notre pr~misse. Les r~gles
applicables h l’exp6rimentation,
la transplantation et au traitement m6dical
sont-elles approprides ? Y-a-t-il lieu de les modifier en regard de la population
susceptible d’etre sollicit6e, h savoir les enfants et les personnes incapables ?
Vaut-il mieux assimiler les thdrapies g~niques h des traitements m6dicaux
usuels on h de la recherche h vis6e th6rapeutique ou faut-il encore favoriser la
creation d’un ensemble de r~gles sp~cifiques h ce type d’activit~s ?
Pour r6pondre h ces questions, nous avons, dans un premier temps, exa-
min6 les documents de droit international traitant de chacune de ces preoccupa-
tions, h savoir: l’exp6rimentation chez l’humain, la transplantation d’organes et
les traitements et soins de sant6 prodigu6s aux enfants et aux incapables. Le
Canada 6tant signataire de pactes internationaux reli6s au theme de notre
recherche, il 6tait aussi essentiel d’examiner comment les grands principes
d6gag6s h l’6chelle internationale ont 6t6 ou seront transposes dans notre droit
inteme. De plus, cette 6tape de l’analyse s’imposait h cause de le r6f6rence
constante aux l6gislations nationales an sein m~me des textes internationaux.
Nous avons donc consider6 en deuxi~me lieu le droit constitutionnel et le droit
criminel. Nous terminions ce tour d’horizon 16gislatif en portant une attention
particuli~re h la legislation provinciale et territoriale canadienne. Cette analyse
6tait essentielle puisque les lois qui gouvement la pratique m~dicale sont de
juridiction provinciale. Pour compl6ter notre 6tude, certains documents cana-
321Rcemment, les comit6s institutionnels d’6thique (IRB) du < National Cancer Institute >> et du
< National Heart, Lung and Blood > ont approuv6 le recours un transfert de g~nes pour traiter
des enfants atteints d’une d~ficience enzymatique grave (ad6nosine-d~aminase). Si les autorisa-
tions suppl~mentaires requises sont obtenues, il s’agira alors du premier projet h vis6e thrapeu-
tique A etre mis en oeuvre aux ttats-Unis. Voir << Gene Therapy on the Horizon > (1990) 20 Hasting
Center Report 48.
McGILL LAW JOURNAL
[Vol. 36
diens proposant des lignes directrices en mati~re d’intervention m6dicale furent
examines.
Toute notre analyse gravite autour de la mise en oeuvre d’un principe fon-
damental, soit l’inviolabilit6 de la personne. Les documents intemationaux de
m~me que le droit canadien dans son ensemble consacrent ce principe. La per-
sonne humaine est inviolable, nul ne peut y porter atteinte sans son consente-
ment. Or, cette personne, c’est 6galement l’enfant et l’incapable. Conscient de
l’impossibilit6 16gale pour ces membres de la soci6t6 de donner un consente-
ment valable, divers processus sont propos6s pour pallier A la situation. Ainsi,
r~gle g6n6rale, le repr6sentant 16gal sera la personne h quiil faudra s’adresser
pour obtenir une autorisation avant d’entreprendre une recherche, un don d’or-
ganes ou un traitement m6dical.
Dans le cas de l’enfant, l’identification du repr6sentant 16gal ne semble pas
poser de difficult6 ; on se r6fere habituellement aux parents, aux d6tenteurs de
l’autorit6 parentale ou aux tuteurs. Par contre, la situation de l’incapable est
beaucoup plus complexe. On d6c~le, pr6sentement, un courant qui pr6conise
que soit reconnue h l’adulte la possibilit6 de d6signer la personne qui pourra
consentir pour lui. Autrement, les textes proposent un liste de personnes, habi-
tuellement des membres de la famille, pour prendre en charge le sort de l’inca-
pable. On note aussi une importance accrue accord6e aux relations personnelles
entretenues par le repr6sentant 16gal avec la personne incapable. Ces nouvelles
avenues se veulent des moyens approprids pour faire respecter les souhaits
exprim6s par l’incapable.
Tant dans le cas de l’enfant que dans celui de l’incapable qui n’a pas mani-
fest6 ses d6sirs, la poursuite de leur meilleur int6rt dolt motiver la d~cision du
repr6sentant. I ne fait aucun doute que lorsqu’il s’agit de maladies h6r6ditaires
pour lesquelles il existe pr6sentement une th6rapie, le meilleur int6ret de l’en-
fant ou de l’incapable milite en faveur d’un consentement
ce traitement. On
peut m~me pr6tendre qu’en vertu de son obligation de procurer un secours
m6dical, le repr6sentant se dolt d’agir ainsi. La situation devient beaucoup plus
probl6matique lorsqu’il s’agit d’une maladie incurable ou encore lorsque ce que
l’on propose est sans b6n6fice direct et imm6diat pour l’enfant ou l’incapable.
On peut assimiler A cette dernire possibilit6 la recherche non th6rapeutique,
r6alit6 t laquelle correspondent, dans l’6tat actuel des connaissances, les th6ra-
pies g6niques. Or, comme l’ont soulign6 certains documents canadiens, la
recherche non th6rapeutique pratiqu6e sur des enfants et des incapables soul~ve
de grandes controverses. Comment s’assurer que l’avancement des connais-
sances scientifiques et m6dicales ne se fasse au d6triment des plus vuln6rables ?
Une protection particuli~re s’impose certes, mais il ne faut pas que les r~gles
juridiques mises en place se transforment en obstruction syst6matique et proba-
blement discriminatoire.
1991]
LES ENFANTS, LES INCAPABLES ET LA GtNItTIQUE
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Dans un souci de contrler ou de surveiller l’exercice de cette autorit6 A
consentir pour autrui, il est possible que cette permission du repr6sentant 16gal
soit doubl6e d’une autorisation judiciaire. Plus l’intervention est exceptionelle
et < invasive >>, plus les contr6les sont rigoureux. Toutefois, n’y-a-t-il pas lieu
d’6viter la judiciarisation susceptible de cr6er des conflits non th6rapeu-
tiques > et d’offrir plut6t une protection ad6quate grace A un < ombudsman >> ou
un protecteur des enfants et des incapables ? Cette personne rattach6e t l’ins-
titution hospitali~re sera mieux m~me d’identifier les difficult6s inh6rentes h
ces proc6dures et de d6fendre les int6r~ts de ces personnes plus vulndrables. Par
ailleurs, il importe de souligner que tant A l’6chelle intemationale que nationale,
on cherche h valoriser l’opinion de l’enfant et de l’incapable. On discute d’une
fagon de plus en plus pressante de la possibilit6 de reconnaltre aux enfants et
aux incapables, une capacit6 de fait h consentir A l’acte m6dical. Ainsi, lors-
qu’un repr6sentant ou un tribunal a h intervenir, il doit s’enqu6rir de l’avis de
ces personnes et doit en tenir compte dans sa d6cision. Certains documents
16gislatifs et tous les documents proposant des lignes directrices en la mati~re
pr6conisent de respecter le refus d’une personne de se soumettre h une
recherche m~me si l’autorisation de son repr~sentant a 6t6 obtenue.
Apr~s avoir examin6 les r~gles canadiennes applicables aux dons de tissus
et d’organes, il nous semble que les dispositions 16gislatives canadiennes actuel-
les ne rdpondent pas ad6quatement t cette nouvelle r6alit6 qu’est la recherche
et la th6rapie g6niques.
Bien que l’utilisation des th6rapies geniques puisse poser probl~me, surtout
dans l’6tat actuel des connaissances (puisqu’elles sont assimilables h des
recherches non th6rapeutiques) ce qui requiert une attention toute particuli~re
est le sort rdserv6 A l’information g6ndtique unique qui d6coule du recours h ces
th6rapies. L’inviolabilit6 de la personne doit 6tre prot6g6e et cette inviolabilit6
s’6tend A l’identit6 biologique (ADN) autant qu’
l’6tat
mental. Ce sujet m6rite une 6tude h part.
l’tre physique et
